SOSTEGNO ALLA
RICERCA SCIENTIFICA
Grazie all’impegno e alla costanza di tutti noi, genitori e sostenitori, negli anni abbiamo sostenuto la ricerca sulla Sindrome di Rett e vogliamo continuare a farlo. Perché per le nostre bambine ricerca significa speranza.
Anche grazie ai contributi derivanti dal 5×1000, abbiamo sostenuto e continuiamo a sostenere il prezioso lavoro dei ricercatori, perché il nostro sogno è che un giorno non troppo lontano arrivi una cura per le bambine dagli occhi belli. Un orizzonte concreto e ambizioso, che ci spinge a impegnarci ogni giorno, da 30 anni.
RETT INNOVATION CENTRE
Un centro reale-virtuale dove si integrano ricerca di base, ricerca applicata, formazione on line per docenti e operatori, servizi di consulenza per bambine Rett e famiglie, ecc. e dove convivono universitari e ricercatori informatici, tecnici, medici specializzati, bambine e famiglie.
Dopo anni di intensissimo lavoro, il nostro sogno si è realizzato, abbiamo aperto il Centro Airett Ricerca e Innovazione, che comprende:
- un’area di sviluppo hardware e software dove tecnici specializzati studiano l’adattamento di nuove tecnologie alla SdR;
- un’area di consulenza virtuale, dove famiglie di tutta Italia possono ricevere consulenza e consigli dal punto di vista psicologico e motorio e informazioni riguardanti la malattia, da parte degli esperti, grazie a specifiche piattaforme online. È inoltre offerto un servizio di formazione e consulenza virtuale per operatori e insegnanti di sostegno;
- un’area servizi in vivo, dove le famiglie e le bambine possono conoscere e sperimentare le tecnologie esistenti per la disabilità, ricevere informazioni sull’avanzamento delle ricerche, sui Centri Rett in Italia e in Europa, ecc.
Ogni giorno, nel Centro si “incontrano” professionalità e competenze differenti, con l’obiettivo di offrire a ogni bambina un piano terapeutico su misura, attraverso quell’approccio multidisciplinare indispensabile per il trattamento della Sindrome di Rett.
In questi anni abbiamo fatto tanto, ma tanto ancora c’è da fare, soprattutto per potenziare le attività di teleriabilitazione, che aiutano le bambine e i loro genitori a comunicare, comprendersi e aiutarsi reciprocamente.
Queste due aree di intervento testimoniano ancora una volta il grande lavoro di AIRETT per la ricerca e l’assistenza nella Sindrome di Rett. Due obiettivi che assorbono molte delle nostre risorse e per cui abbiamo bisogno dell’aiuto e della generosità di tutti.