Cari tutti,
questo 4° Congresso Europeo è organizzato da AIRett (Associazione Italiana Sindrome di Rett), con la collaborazione di RSE (Associazione Europea Sindrome di Rett), AIRett è stata anche promotrice del 1° Congresso Europeo tenutosi a Milano nel 2009.
In questo interessante evento noi incontreremo insieme ricercatori, clinici, terapisti, educatori, insegnanti, famiglie e le nostre bambine dagli occhi belli.
Lo scopo che ci poniamo è quello di migliorare la nostra assistenza clinica condividendo le nostre competenze ed i nostri studi, nella speranza di nuove idee per un futuro migliore per le ragazze con la Sindrome di Rett (SR).
I ricercatori ci riferiranno i risultati dei loro più recenti studi. Noi sappiamo che stanno lavorando molto duramente per identificare i meccanismi sottostanti la condizione Rett.
Molti di essi hanno testato sugli animali potenziali nuovi trattamenti per far regredire o perlomeno arrestare l’evoluzione della SR. Sarà pertanto molto interessante conoscere i loro riscontri.
Nel contempo, come clinici, noi speriamo di migliorare la presa in carico quotidiana. Quindi i medici più competenti ci parleranno delle loro esperienze per permetterci di curare al meglio le nostre ragazze e di gestire nel migliore dei modi i loro vari problemi clinici, sulla base degli specifici protocolli che ci presenteranno. Abbiamo chiesto loro un focus sul controllo dei sintomi e sulle strategie per prevenire le complicazioni che possono insorgere. Questo punto costituisce un target molto importante nel nostro lavoro quotidiano. Essi ci supporteranno anche nel seguire le ragazze durante l’avanzamento dell’età: i loro suggerimenti indicheranno come farle crescere nelle condizioni migliori possibili e assicurare una qualità di vita confortevole a loro ed ai loro genitori.
Negli ultimi anni, le ragazze con SR hanno partecipato a molti trial clinici con nuove molecole. Abbiamo invitato i principali investigatori per arrivare direttamente a conoscere i risultati ottenuti e discutere la possibilità di trasferire tali esperienze nel nostro lavoro clinico.
Nello stesso tempo abbiamo chiamato gli esperti sulla comunicazione e sulla riabilitazione per ricevere suggerimenti su moderni programmi di trattamento. Li vedremo al lavoro con le ragazze direttamente o tramite videoregistrazioni. Ci saranno presentati inoltre i più nuovi ausili e strumenti.
Noi crediamo nei giovani e li vogliamo con noi per presentarci i risultati dei loro studi.
Infine, abbiamo organizzato un percorso specifico per terapisti, educatori, insegnanti e famiglie in modo che possano confrontarsi e condividere le problematicità con gli esperti, e tornare nelle loro sedi operative con nuove competenze.
Siamo orgogliosi di avere con noi molti dei leaders nei vari campi, non solo dall’Europa ma anche dagli Stati Uniti e dall’Australia,e desideriamo ringraziarli tutti per la loro disponibilità.
Le famiglie potranno partecipare a tutte le sessioni, discutere con gli esperti e avere consulenze individuali con gli esperti stessi.
Vi aspettiamo quindi numerosi a Roma per sfidare la Sindrome di Rett.
Edvige Veneselli Lucia Dovigo
