Sabato 20 Marzo si è tenuto un webinar dal titolo “Sindrome di Rett e vaccino Covid19: professionisti e famiglie a confronto” durante il quale hanno partecipato il dott. David Lieberman e la dott.ssa Michela Fagiolini del Dipartimento di Neurologia del Boston Children’s Hospital, la Dott.ssa Aglaia Vignoli dell’Ospedale Niguarda di Milano, la dott.ssa Beatrice Chiarini Testa dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù e la dott.ssa Sabrina Perazzoli del Dama Azienda Ospedaliere di Varese.
I vaccini anti Covid 19 attualmente somministrati in Italia possono essere utilizzati solo in soggetti di età pari o superiore ai 16 anni. Si raccomanda di vaccinare anche i famigliari conviventi e i caregiver soprattutto per chi è in contatto con soggetti con età inferiore ai 16 anni proprio per poter garantire il più possibile una protezione nella rete dei loro contatti.
Gli effetti collaterali al vaccino più comuni sono febbre, dolore al braccio in sede di iniezione, stanchezza, mal di testa, dolori muscolari e/o articolari. Se una persona non ha una storia di reazione allergica ai vaccini, si può considerare che i vaccini anti Covid approvati siano sicuri, come per la popolazione generale, anche per le persone con Sindrome di Rett. Infatti, tutti i professionisti che sono intervenuti concordano ed hanno ribadito più volte che chi ha la possibilità di vaccinarsi (bimbe/ragazze con Sindrome di Rett comprese) è bene che si sottoponga ad entrambi le dosi di vaccino perché il rischio dello sviluppo dell’infezione da Covid è maggiore rispetto agli effetti collaterali minimi del vaccino; inoltre, se in seguito a questo si dovesse contrarre il virus lo si contrarrebbe comunque in maniera meno grave. A questo proposito il dott. Lieberman ha confermato che secondo le informazioni da lui raccolte e ricevute anche le pazienti RTT hanno avuti gli stessi effetti collaterali della popolazione generale verso la prima dose di vaccino e niente di più serio.
Non ci sono al momento evidenze che i vaccini anti Covid 19 aggravino l’epilessia, né interferiscano con i farmaci. Si raccomanda di monitorare la temperatura se una persona soffre di epilessia, il rialzo di temperatura potrebbe abbassare la soglia epilettogena e all’occorrenza utilizzare antipiretici per prevenire l’insorgenza di un attacco epilettico. È importante però che questi farmaci vengano somministrati solo in caso di febbre e non in maniera preventiva prima dell’inoculazione, in modo che il sistema immunitario possa rispondere al pieno alla vaccinazione.
Il vaccino è consigliato anche in caso di epilessia farmaco-resistente. Questo per due motivi: il vaccino (sia Pfizer che Moderna) è rivestito di una capsula composta da grassi (lipidi e colesterolo, ecc) e le sue componenti non sono dei trigger noti per l’epilessia e quindi non pongono l’individuo a rischio di sviluppare attacco epilettico; un altro aspetto è che avere l’epilessia o casi di epilessia così severa da essere farmaco-resistente, mette l’individuo ad alto rischio nella categoria per l’infezione da Covid e quindi è estremamente raccomandato il vaccino. Queste persone devono evitare in tutti i modi di ammalarsi perché una volta ammalati potrebbero non poter reagire o rispondere in maniera inadeguata all’infezione e soprattutto sviluppare a quel punto crisi epilettiche che potrebbero peggiorare il quadro generale. Anche in Italia la Lega Italiana contro l’Epilessia, recependo le direttive internazionali, raccomanda la vaccinazione.
Allo stesso modo il vaccino viene consigliato, perché non sembra riportare aggravamento, in situazioni come: persone sottopeso, presenza di comorbilità con patologie autoimmuni, presenze di apnee frequenti tipiche della sindrome, problematiche cardiache, trattamenti di terapia antibiotica concomitante, disturbi gastro intestinali; si raccomanda comunque di valutare ciascuna situazione specifica insieme al medico curante.

La doppia dose di vaccino è necessaria per produrre una riposta immunitaria adeguata e che duri nel tempo; ed è solo con la seconda dose che si può avere questa risposta. Il fatto che, soprattutto negli individui più giovani, si abbia una risposta alla seconda dose con effetti collaterali più forti è, in realtà, un’indicazione importante perché sottintende una buona risposta al vaccino da parte del sistema immunitario. Questi effetti sono comunque limitati e passano nelle 24-48 ore dopo l’inoculazione.
Ad oggi le famiglie delle pazienti RTT hanno fatto un lavoro spettacolare perché sono riuscite a proteggere le loro figlie. Tra le pazienti con RTT seguite a Boston ci sono stati solo 3 casi (1 bimba e 2 adulte) e nessuna è stata ospedalizzata. I sintomi che si sono presentati sono stati febbre e tosse ma tutte e tre hanno avuto un buon recupero in circa due settimane.
Un ultimo aspetto che i professionisti hanno voluto sottolineare, per sgomberare il campo da informazioni non corrette, è che questi vaccini non sono una terapia genica. Infatti, quest’ultima consiste nell’iniezione di un virus all’interno dell’individuo che poi si inserisce nel DNA delle cellule del paziente e rimane lì per sempre. I vaccini invece anti-covid19 sono, come tutti i vaccini antiinfluenzali, transitori ovvero sono virus che vengono inseriti nell’organismo e utilizzati nell’arco di qualche giorno, successivamente vengono degradati dal nostro stesso sistema. Hanno come unico obiettivo di stimolare una risposta immunitaria in modo che quando e se si dovesse entrare in contatto con il vero virus il nostro sistema immunitario lo passa riconoscere e attaccare.
In generale gli esperti hanno voluto rassicurare le famiglie: le pazienti RTT, essendo considerate come categoria fragile individuata dall’ISS, riceveranno il vaccino a mRna (Pfizer o Moderna è indistinto perché utilizzano la stessa tecnologia e con maggiore efficacia nei confronti della protezione dalla malattia rispetto ad esempio ad AstraZeneca, ecco perché quest’ultimo è raccomandato a persona meno a rischio) e verrà somministrato in ambiente protetto cioè a livello ospedaliero.
I benefici dell’essere vaccinati sono superiori al rischio di contrarre il virus.