Ripartiamo con un convegno ricco di notizie! Quest’anno vi aspettiamo al Parc Hotel Paradiso & Golf Club di Castelnuovo Del Garda il 10 e l’11 giugno.

All’avvio del convegno verrà ricordato un caro amico di Airett e un grande ricercatore che troppo presto ci ha lasciati Maurizio D’esposito, comunicando la decisione del Consiglio direttivo di destinare una borsa di studio a un giovane ricercatore che si distingua per idee di ricerca innovative sulla Sindrome di Rett, idee innovative e sostegno ai giovani sono sempre stati i cardini su cui si focalizzava l’attività di Maurizio.

L’avvio del convegno il venerdì mattina, sarà caraterizzato da due scessioni una dedicata alla ricerca di base e transnazionale. Gli studiosi si confronteranno per poter instaurare importanti collaborazioni su temi di totale novità, rafforzando la ricerca sulla Sindrome di Rett in Italia e favorendo la sua integrazione con ricercatori stranieri. In questo workshop, verranno discusse nuove possibilità per la terapia genica avanzata, il ruolo del microbiota intestinale, nuovi bersagli molecolari emergenti, il ruolo dell’infiammazione e l’uso dei neuroni ottenuti dalle biopsie dei pazienti.
L’altra sessione avrà come focus le nuove tecnologie con interventi dei ricercatori che collaborano con il Centro Airett di Verona. Si parlerà di integrazione scolastica e di come le tecnologie possono aiutare nei processi di apprendimento; parleremo di progetti attualmente in corso come la Fiaba Interattiva e la stanza della Realtà Virtuale; faremo il punto sul progetto di Teleriabilitazione che è pronto per partire, con nuove strumentazioni adattate al nostro scopo; analizzeremo i progetti portati a termine finora. Sarà data, in seguito, la possibilità alle famiglie interessate di provare concretamente le nostre tecnologie: al pomeriggio, infatti, allestiremo diverse postazioni per poter far testare alle bimbe i vari ausili tecnologici.

Il venerdì pomeriggio, ci collegheremo con rinomati ricercatori americani, i quali ci illustreranno i diversi trial clinici attualmente in corso o conclusi, per quest’ultimi ci aggiorneranno sui risultati raggiunti, sentiremo poi quali le nuove sfide della ricerca come la terapia genica nella quale nutriamo tante speranze oltre a tante altre ricerche che comunque continuano alimentare la speranza di tutte le famiglie, la giornata si concluderà con un focus sul tema dell’epilessia.
La serata del venerdì proseguirà con la cena al ristorante “il Pirlar” vicino al resort, durante la quale potremmo stare insieme e finalmente godere di ogni instante; ne sentiamo tutti la necessità dopo quest’ultimo periodo di pandemia.

Durante la serata, ci sarà spazio per doverosi riconoscimenti a cui Airett tiene molto, ma soprattutto sarà una serata all’insegna dell’allegria, in particolare per la presenza dei nostri amici della Flotta di Vega, ospiti a noi cari e molto graditi alle nostre principesse. Avremo inoltre con noi un amico straordinario: Enzo Iacchetti, il quale ha scelto di essere nostro testimonial.

La mattina dell’11 giugno ci aggiornerà sullo stato dell’arte per quanto riguarda le mutazioni CDKL5 e FOXG1. Seguiranno diversi interventi riguardo a nutrizione, disfagia, odontoiatria e sugli aspetti motori della Sindrome di Rett, con la presentazione della nuova sfida di AIRETT: primi esperimenti con il Deambulatore Robotizzato, una collaborazione tra la nostra Associazione e l’Università di Trento.

Nel pomeriggio, invece, continueremo con altri collegamenti con studiosi e ricercatori americani sui problemi respiratori, biomarkers, sull’intestino e il microbiota intestinale.
Ma la nostra attenzione si rivolge anche alle sfide della quotidianità, in particolare alla presa in carico globale. Per questo, abbiamo organizzato un collegamento con un centro di eccellenza in Colorado; potremo capire qual è il loro approccio e ciò sarà un’occasione importante per un confronto con quanto avviene in Italia, dal quale speriamo di trarre nuovi spunti e nuove opportunità di conoscenza e collaborazione.
Dopo due anni in cui l’informazione è stata delegata per la maggior parte ai social, abbiamo cercato di trattare tutti i punti di maggior importanza per la Sindrome di Rett.

Ora vi aspettiamo numerosi, purtroppo con delle limitazioni in presenza, ma comunque con la possibilità di collegamenti on line, che se da una parte limiteranno il rapporto umano e di confronto diretto, dall’altra comunque permetteranno a tutti di essere aggiornati sulla Sindrome di Rett.

Vi abbiamo convinti a venire?? Vi aspettiamo!