La Sindrome di Rett è una grave malattia congenita neurologica che, come ben sappiamo, colpisce nella maggior parte dei casi soggetti di sesso femminile, con un’incidenza stimata di 1/10.000 nati. Si manifesta a partire dai 6-18 mesi con una regressione delle abilità motorie e cognitive precedentemente acquisite e una forte chiusura verso la socializzazione, anche a causa di una sempre maggiore difficoltà espressiva e ad altre patologie debilitanti, come ad esempio epilessia, disfagia e problemi respiratori.
Per molto tempo la Sindrome di Rett è stata, tuttavia, equiparata all’autismo, credenza tutt’ora radicata nella mentalità di moltissimi professionisti sanitari. AIRett è impegnata da anni nella ridefinizione di questo pensiero, nella speranza di poter formare terapisti, medici e insegnanti e di aiutare così le famiglie a trovare personale preparato che possa prendere in carico le ragazze affette da questa sindrome.
Il Centro CARI Verona, proprio per proseguire questa missione, da qualche anno effettua valutazioni multidisciplinari per le pazienti affette da Sindrome di Rett. È ormai risaputo che queste ragazze abbiano capacità motorie e cognitive che spesso non emergono perché lasciate assopite. Sono capacità che, se identificate e valorizzate, possono portare a notevoli miglioramenti nella qualità della loro vita e delle loro famiglie.

Solitamente, la valutazione svolta al centro dura circa quattro ore e comprende la valutazione cognitiva, logopedica e delle nuove tecnologie in una prima parte della giornata, mentre a seguire si prosegue con la parte motoria e osteopatica.
Le valutazioni sono quindi un’ottima metodologia attraverso la quale ogni bimba può mostrare il proprio potenziale a professionisti specializzati, i quali possono definire un percorso di riabilitazione cognitiva e motoria ad hoc, formando contemporaneamente anche le famiglie e i terapisti che già la seguono a casa. Il nostro team di specialisti è composto da neuropsicomotricisti, logopedisti, fisioterapisti, pedagogisti, psicologi, ingegneri e informatici, tutti impegnati nella ricerca di una via per migliorare la vita delle nostre Ragazze dagli Occhi Belli.
Ma forse tutto questo l’avete già sentito e letto. Avete ragione!
AIRett ritiene che l’accessibilità alle valutazioni multidisciplinari sia un diritto di tutte; per questa ragione, abbiamo voluto espandere l’attività su tutto il territorio italiano, favorendo anche quelle famiglie che non riescono a raggiungere la sede di Verona.
Vorremmo, perciò, mettervi a conoscenza delle nostre VALUTAZIONI MIGRANTI 2.0: AIRETT IN TOUR.

Per far fronte alle richieste e alle numerose nuove diagnosi, l’équipe AIRett ha deciso di preparare armi e bagagli e partire!!

Lo scorso autunno, per tutto il 2023, il team AIRett si è periodicamente spostato per raggiungere diverse regioni ed effettuare le valutazioni a diverse bimbe/ragazze.

Il nostro progetto ha previsto un primo momento il sabato pomeriggio, con la formazione dei caregiver, dei terapisti e degli insegnanti seguendo, sul territorio, le ragazze Rett, da parte dei nostri professionisti che da anni sono impegnati nell’aiutare le famiglie in modo concreto; la formazione svolta si è concentrata, soprattutto, su cos’è la Sindrome di Rett e su cosa comporta, su quale sia la migliore strategia di gestione, in particolare in ambito scolastico e su quali possano essere le tecniche di riabilitazione da privilegiare, per aiutarle nella quotidianità. Inoltre, un focus sulle nuove tecnologie, implementate al centro AIRett nell’ultimo periodo.
Nel weekend successivo sono state svolte le valutazioni multidisciplinari vere e proprie delle ragazze, condotte dai nostri professionisti, così come già le conoscete: una parte cognitivo-comunicativa, una parte logopedica e una parte motoria.
Il team, poi, ha provveduto a redigere una relazione che verrà inviata alla famiglia, nella quale sono riportati i dati raccolti in sede di valutazione e le indicazioni su quali possano essere gli obiettivi da perseguire, per gestire al meglio la situazione della bambina. Il report contiene le indicazioni precise e personalizzate sul percorso migliore per la ragazza in ognuna delle aree trattate, per poter essere correttamente stimolata, valorizzando al meglio le sue potenzialità.
Il centro si è reso disponibile dei caregiver per dare consigli e poterli affiancare anche nei mesi successivi alla valutazione.

Le Valutazioni 2.0 AIRett in Tour sono state effettuate all’interno di centri medici e riabilitativi all’interno delle regioni interessate, fornendo quindi la possibilità anche ai professionisti della zona di partecipare alla formazione.

Ma non temete!!! Le nostre trasferte non hanno bloccato le classiche valutazioni che svolgiamo al centro, ma sono state integrate ad esse.
La prima regione dove ci siamo spostati, ad inizio autunno, è stata la Puglia; quest’anno invece toccheremo il Centro e il Nord Italia.