Il Campus Airett 2024 si è trasformato in una vera e propria “Silicon Valley”, dove innovazione e tecnologia si sono fuse per creare opportunità uniche per 15 bambine/i e ragazze/i con Sindrome di Rett, distribuite/i in tre fasce d’età (infanzia, adolescenza ed età adulta). Questo campus, svoltosi dal 24 agosto al 31 agosto 2024 presso l’Agriturismo “I Girasoli” di Lucignano di Arezzo, ha rappresentato un “laboratorio” di tecnologie all’avanguardia, con la partecipazione di famiglie, esperti e volontari.

Immaginate un luogo in cui la sperimentazione e la ricerca scientifica si
incontrano con l’attenzione al benessere. Ogni famiglia è stata affiancata da un team di laureandi e laureati in Psicologia dell’Università di Messina e Terapisti della Neuro-psicomotricità dell’Università di Genova. Insieme, hanno creato un ambiente collaborativo, dove le famiglie potevano non solo rilassarsi, grazie alla presenza dell’animatrice Samanta Pardini e condividere esperienze durane i gruppi di ascolto condotti dalla Dott.ssa Monica Cattalini (Psicologa), ma anche scoprire nuove frontiere della scienza applicata alla Sindrome di Rett.

Ciò che però ha reso questo campus davvero innovativo è stata la sperimentazione di tecnologie all’avanguardia pensate per migliorare la qualità della vita delle/dei bambine/i e ragazze/i. Come una Silicon Valley dell’innovazione riabilitativa, il campus ha visto il test di sempre nuove tecnologie.

Nello specifico l’equipe di TECNOBODY ha fatto sperimentare alle/ai nostre/i bimbe/i e ragazze/i un sistema di teleriabilitazione basato su software di giochi che, con la necessità di essere adattato per rispondere alle loro esigenze, può rappresentare una soluzione innovativa per permettere di svolgere sessioni di riabilitazione fisica o cognitiva da casa, utilizzando giochi interattivi progettati specificamente per obiettivi terapeutici. Questo sistema combina elementi di telemedicina, gamification e tecnologie di rilevamento del movimento o dell’interazione, offrendo un’esperienza coinvolgente e motivante.

L’equipe, invece, del Prof. Danilo Pani dell’Università degli studi di Cagliari composta da Giulia Pili in collaborazione con la Prof.ssa Manuela Chessa e Matteo Martini dell’Università degli studi di Genova ha presentato un’evoluzione del software sperimentato lo scorso anno sull’utilizzo della realtà virtuale per implementare la coordinazione oculo-manuale nella SR, calato quest’anno invece sull’apprendimento. Tutti i partecipanti si sono, infatti, approcciati all’utilizzo di un software interattivo per l’apprendimento della letto-scrittura, che prevedeva la possibilità di apprendere, sempre tramite realtà virtuale, divertendosi, il riconoscimento di oggetti comuni poi di parole e infine di sillabe e lettere per il quale è stato mostrato grande interesse.

Sempre l’equipe del Prof. Danilo Pani, con Alice Sarritzu, ha voluto indagare meglio il funzionamento delle stereotipie che tanto caratterizzano le persone affette da SR con l’obiettivo di comprendere molto più a fondo le stereotipie e come queste si modifichino nel tempo e in risposta a vari stimoli; si è svolta, infatti, la parte preliminare di uno studio che prevedeva la creazione di un software e l’uso di sensori collocati sulle braccia e sul torace che potessero rilevare il movimento stereotipato e non dei pazienti per quanto riguarda gli arti superiore. In questa fase si sono quindi identificati i movimenti target per perfezionare poi, grazie all’utilizzo dell’intelligenza artificiale, il software di rilevazione automatica dei movimenti stereotipati.

L’esperienza non si è limitata a testare tecnologie innovative: ogni bambina/o, ragazza/o ha ricevuto una valutazione multifunzionale approfondita da parte di specialisti di varie discipline che hanno rivalutato:

– gli aspetti legati alla deglutizione con la Dott.ssa Lia Zocca (Logopedista);

– la comunicazione e l’apprendimento con le Dott.sse Samantha Giannatiempo (Pedagogista), Martina Semino (Terapista della Neuro-psicomotricità) ed Emanuela Riccio (Psicologa-Psicomotricista);

– Il punto di vista cranio sacrale, biomeccanico e viscerale per individuare e
successivamente trattare disfunzioni somatiche o scompensi tipici della Rett come stipsi, bruxismo, apnee volontarie con il Dott. Vittorio Avogadri (Osteopata);

– gli aspetti motori tramite l’idrokinesiterapia dove, sfruttando il piacere per i nostri bimbe/i e ragazze/i dello stare in acqua, la fisioterapista Lucia Etrari ha fornito importanti indicazioni per facilitare il recupero funzionale delle abilità fino e grosso motorie.

Tali valutazioni quest’anno sono state arricchite anche dalla preziosa presenza di nuovi professionisti che hanno indagato ulteriori aspetti come, ad esempio, la Prof.ssa Pamela Diener della Georgetown University che è stata affiancata dalla Dott.ssa Michela Perina (Fisioterapista). Pamela Diener è una terapista occupazionale di fama internazionale. La sua attività nell’ambito della terapia occupazionale mira a migliorare la qualità della vita dei pazienti, concentrandosi sullo sviluppo di abilità motorie, cognitive e funzionali che permettono loro di interagire meglio con l’ambiente circostante e di raggiungere una maggiore autonomia. Ha avuto la possibilità di valutare ogni bambina/o, ragazza/o concentrandosi soprattutto sulla valutazione delle abilità manuali, come la capacità di afferrare, manipolare oggetti e coordinare i movimenti tra mani e occhi, competenze spesso compromesse dalla sindrome, integrando l’utilizzo di tecnologia assistiva come vocas, sensori e tutto ciò che può essere necessario per facilitare una partecipazione attiva alle attività quotidiane integrando terapia cognitiva e motoria.

Un importante contributo nell’approccio multidisciplinare e orientato alla persona, necessario nel lavoro con la SR, è stato portato, inoltre, dal musicoterapista Renzo Canafoglia che tramite la musica ha cercato di promuovere le competenze già presenti nelle persone con Sindrome di Rett e facilitare lo sviluppo di nuove abilità, migliorare le capacità relazionali e comunicative e favorire l’espressione e la regolazione delle emozioni. Infine, di grande importanza, è stata la collaborazione con l’ortottista François Vigneux, uno specialista della visione, con competenze specifiche nella diagnosi e nel trattamento dei disturbi della motilità oculare, della visione binoculare e dell’ambliopia. Nel contesto delle malattie rare, dove i disturbi visivi possono essere sintomi secondari di patologie più complesse, il lavoro di François Vigneux si è distinto per il suo approccio multidisciplinare, che prevede la collaborazione con neurologi, genetisti, oftalmologi e altri specialisti.

Scopo della sua valutazione è stato quindi quello di valutare l’integrità della funzione visiva di bimbe/i e ragazze/i presenti con lo scopo di poter fornire terapie riabilitative visive personalizzate per correggere o migliorare queste problematiche. Ad esempio, intervenendo nel trattamento dello strabismo (occhi non allineati) e del nistagmo (movimento involontario degli occhi) oppure sull’integrazione oculo-manuale, cercando di migliorare la capacità dei pazienti di usare la vista per interagire con il mondo fisico. Questo è cruciale per pazienti con difficoltà motorie, dove la coordinazione tra occhi e mani è compromessa.

Tutto ciò si è svolto, inoltre, sotto lo sguardo attento anche della Dott.ssa Daniela Eldahaby (Medico specializzando in Neuropsichiatria) che con grande umanità ha messo a disposizione il suo tempo e la sua professionalità per ascoltare le famiglie presenti e cogliere il loro bisogni anche da un punto di vista medico.

Un ringraziamento speciale va, inoltre, alla Presidente dell’Associazione Airett, Cristiana Mantovani, che con la sua guida e la sua presenza ha reso possibile la realizzazione del Campus Airett 2024; oltre al suo impegno costante all’interno dell’Associazione, in questo contesto ha sempre portato profonda attenzione verso le persone e i loro sentimenti, creando un ambiente in cui le famiglie si possano sentire accolte e ascoltate. La sua capacità di coniugare progresso scientifico e sensibilità umana ha fatto sì che questo campus non fosse solo un’occasione di crescita tecnologica, ma anche un luogo di sostegno emotivo e condivisione.

Un ulteriore ringraziamento va inoltre a Lucia Dovigo, Direttrice Progetti Airett. Grazie alla sua visione e determinazione, le idee innovative si concretizzano in progetti che portano benefici tangibili alle persone con Sindrome di Rett e alle loro famiglie. Il suo impegno nel coinvolgere esperti provenienti da diverse università italiane e straniere anche quest’anno ha permesso di gettare le basi per nuovi progetti che potrebbero trasformare la vita delle persone con Sindrome di Rett e delle loro famiglie.

In conclusione, il Campus Airett non è stato solo un’occasione di svago e formazione, ma una vera e propria fucina di innovazione, dove tecnologie emergenti e competenze scientifiche hanno gettato le basi per migliorare il futuro delle bambine e ragazze con Sindrome di Rett. Un’esperienza unica, che ha permesso a ogni famiglia di tornare a casa non solo con nuovi ricordi, ma anche con strumenti concreti per affrontare le sfide quotidiane.