La sede AIRett è nata su mandato dell’Assemblea dei soci, che da qualche anno deliberava e faceva presente al Consiglio Direttivo la necessità di individuare una sede operativa per l’Associazione. Era fondamentale che AIRett avesse un luogo fisico dove operare: negli anni l’Associazione era cresciuta e doveva anche, per dare una certa credibilità, avere una sede operativa.Nel frattempo, come tutti ricorderanno, nel 2018 l’Associazione ha destinato 400 mila euro ad un bando di ricerca, ricerca che spaziava dal campo genetico al clinico e al riabilitativo.Tra i progetti vincitori, valutati da un comitato esterno e approvati all’unanimità dal Consiglio Direttivo AIRett, c’era anche un progetto che andava a finanziare borse di studio per una ricerca finalizzata all’individuazione e alla creazione di tecnologie innovative per quanto riguarda gli ausili e gli aspetti motori cognitivi comunicativi nella Sindrome di Rett oltre che individuare approcci innovativi per la riabilitazione/abilitazione nella RTT, senza mai perdere di vista modalità di sostegno alle famiglie.Si è formato così un gruppo di ricerca multidisciplinare che aveva bisogno di un luogo dove realizzare il progetto, pertanto è risultato scontato e condiviso da tutto il Consiglio Direttivo che la sede operativa dell’Associazione divenisse anche la sede per lo sviluppo del suddetto progetto

L’apertura di una sede, nonché di un centro di ricerca presupponeva un impegno da parte di una persona del direttivo (o socio) con disponibilità di tempo, conoscenza/competenza e volontà per l’avvio di questa attività.Tutti noi genitori e soci abbiamo impegni famigliari e lavorativi che dobbiamo integrare con quelli associativi, aggiungere anche l’avvio di una sede operativa non era semplice. La sede poteva essere Milano, Ancona, Rimini, Como, qualsiasi altra città… bastava avere la persona disponibile a lavorare almeno per il primo periodo a tempo pieno su base volontaria. La persona che alla fine si è resa disponibile, per un senso di responsabilità e non senza forti perplessità, è stata la sottoscritta che risiede a Verona.Pertanto in Consiglio Direttivo si è valutata questa opportunità, sia in merito alla struttura trovata (ad un prezzo di favore) che alla disponibilità di personale interessato ad una collaborazione. Non dimentichiamo inoltre la presenza in città di un ottima Università per instaurare rapporti di studi e ricerche e che la città è facilmente raggiungibile sia con mezzi pubblici che privati. Alla luce di queste valutazioni si è deciso all’unanimità di procedere con l’apertura della sede a Verona.

AIRett ha pensato di ottimizzare le competenze e conoscenze dei professionisti afferenti al centro, oltre che per l’obiettivo e le finalità indicate nel progetto del bando di ricerca, anche per dare immediato supporto e sostegno alle famiglie; pertanto le finalità sono molteplici, quali:1) Sviluppo e implementazione di tecnologie per la riabilitazione.A partire dallo studio delle più aggiornate ricerche, dalle collaborazioni con aziende e sviluppatori e dall’ampliamento della rete con professionisti specializzati nella Sindrome di Rett di centri nazionali ed internazionali, presso il Centro vengono testati e sviluppati ausili, strumentazioni e software innovativi per le varie aree di sviluppo. Inoltre, si sta implementando un metodo riabilitativo basato sulla teleriabilitazione per poter offrire servizi di supervisione e monitoraggio a tutte le famiglie che lo necessitano, superando così le barriere delle distanze geografiche. 2) Valutazione multidisciplinare delle abilità cognitive, comunicative, motorie e delle competenze sociali con strumenti aggiornati, innovativi e specifici per la Sindrome di RETT. La fase di valutazione prevede un approccio multiprofessionale e multidimensionale ed è un processo globale e dinamico volto a identificare un profilo completo dell’utente. La valutazione viene svolta all’interno del Centro all’inizio del percorso e poi con monitoraggi periodici, che possono avvenire al Centro o tramite consulenze online e in un futuro prossimo tramite teleriabilitazione.3) Stesura di un progetto educativo individualizzato che permette di avere un percorso di apprendimento adeguato e funzionale per quanto riguarda gli obiettivi da raggiungere e gli strumenti da utilizzare, con follow up che ne consentono la verifica e l’aggiornamento.4) Ricerca scientifica. Professori e ricercatori universitari, insieme ai terapisti AIRett, portano avanti ricerche scientifiche teoriche e sperimentali sugli aspetti riabilitativi tradizionali e tecnologici: motorii, cognitivi, comunicativi e sociali, ricerche che vanno condivise e testate con bimbe e famiglie.

5) Formazione ai caregivers.Attraverso corsi online, supervisioni telematiche periodiche ed eventi formativi, i terapisti AIRett condividono le conoscenze specifiche sulla sindrome e offrono supporto per lo sviluppo del progetto educativo individualizzato ai principali caregivers (genitori, insegnanti, educatori).6) Sostegno psicologico alle famiglie.Un percorso dedicato ai caregivers, alla genitorialità e al supporto dei fratelli (siblings) con interventi psicoterapeutici individuali e di gruppo.

Certamente quando si fa ricerca la si fa per tutte le bimbe, non si è mai messo in dubbio che un centro di ricerca che si trova a Milano, Napoli o altre città faccia ricerca solo per i residenti in zona; la ricerca è internazionale e va a beneficio di tutti. Per quanto riguarda gli aspetti di valutazione, diagnosi funzionale, verifica di ausili specifici e stesura del piano terapeutico, qualsiasi famiglia può richiederli telefonando direttamente al Centro al numero 331 7126109.Vorrei sottolineare che fino all’apertura di questo Centro, non c’era la possibilità di avere questo servizio di alto valore professionale completamente gratuito.Il progetto di teleriabilitazione al quale si sta lavorando e già descritto è un ulteriore garanzia e conferma che con i servizi del Centro si vogliono raggiungere tutte le famiglie Stiamo anche realizzando un database di tutti i centri e professionisti, che lavorano e hanno in carico una bimba/ ragazza con la RTT; in questo modo potremmo informarli e aggiornarli costantemente sulla malattia, oltre a dar loro la possibilità di contattarci per ogni necessità, informazione e delucidazione necessitino. Inoltre sarà importante un confronto con tutti per migliorare la presa in carico di ogni bimba/ragazza. Credo che questa sia un ulteriore conferma che con il Centro AIRett si voglia raggiungere e venire incontro alle esigenze di tutte le famiglie e bimbe con Sindrome di Rett.

Assolutamente no, direi che il Centro AIRett integra e migliora notevolmente i servizi a disposizione degli associati.L’Associazione mantiene le attività proposte fino ad ora e le integra con altre attività di alto livello, con una nutrita équipe di professionisti che vanno a coprire tutti gli aspetti di interesse motorio, cognitivo e psicologico della RTT. Molti servizi prima non erano possibili quali: la diagnosi funzionale completa con una valutazione di tutti gli aspetti che interessano la RTT, con adeguate indicazioni ai singoli terapisti che seguono quotidianamente le ragazze per un corretto piano terapeutico; essere un punto di riferimento per tutte le famiglie in qualsiasi parte d’Italia con valutazione e indicazioni via telematica, disponibile il prossimo anno; creare e valutare nuovi ausili testandoli direttamente sulle ragazze con un confronto con la famiglia; dare a tutti gli insegnanti e i terapisti la possibilità di essere seguiti e monitorati nel tempo, indipendentemente da progetti di ricerca in atto. Una volta operativa la teleriabilitazione sarà un servizio a disposizione di tutti.Accanto a questi e tanti altri servizi che sono allo studio, quelli tradizionali sono confermati, anzi direi implementati e migliorati. Ci terrei a sottolineare che il servizio di valutazione, così come viene proposto al Centro, non siamo in grado di proporlo come servizio “itinerante” in quanto non potremmo avere a disposizioni tutti i professionisti di norma presenti alle valutazioni presso il Centro stesso (stiamo parlando di una équipe composta da 6/7 o più professionisti), oltre all’impossibilità di avere a disposizione i vari ausili da testare e le relative attrezzature.Questo sarà possibile il prossimo anno, una volta operativo il servizio di teleriabilitazione; in questo modo potremmo procedere con le valutazioni come avvengono al Centro, raggiungendo telematicamente tutte le famiglie che lo richiedono

Al mondo Rett questo Centro porterà ricerca, innovazione e conoscenza: penso sia un traguardo importante per AIRett. Ci siamo resi conto che la ricerca sia nazionale che internazionale su aspetti cognitivi comunicativi e motori ha fatto veramente poco; il Centro AIRett è orientato alla copertura di questo settore, fondamentale per la qualità della vita delle nostre ragazze. Oltre a questo è nostra intenzione essere un punto di riferimento multidisciplinare che 7vivirett 78/2019dia una visione completa sull’approccio abilitativo per soggetti affetti da Sindrome di Rett.

Come anticipato, il centro AIRett è nato con l’obiettivo di essere soprattutto un polo di ricerca per quanto riguarda ausili e approcci abilitativi. Questo è quello che viene fatto dai professionisti impegnati al Centro.Nel momento in cui si individuano delle tecnologie che vengono ritenute interessanti per le nostre ragazze, si provvede a contattare la casa produttrice, per una valutazione presso il Centro AIRett.La valutazione viene fatta inizialmente da professionisti AIRett; successivamente, se il prodotto viene ritenuto interessante, si procede ad una ulteriore valutazione con le famiglie ma soprattutto con le bimbe/ragazze. Di norma viene chiesta la disponibilità delle famiglie più comode al Centro: ritengo a questo proposito doveroso e importante sottolineare che le famiglie, ma soprattutto le ragazze che partecipano a queste prove/valutazioni, non stanno RICEVENDO un servizio ma, al contrario, stanno OFFRENDO un servizio a beneficio della ricerca e di conseguenza a beneficio di tutti i soggetti affetti da Sindrome di Rett. Valutare la validità di tecnologie/ausili direttamente con chi ne dovrebbe beneficiare è uno dei valori aggiunti del nostro lavoro e della ricerca che viene svolta al Centro AIRett.In base poi ai risultati delle varie analisi si provvederà ad estendere il campione per i test, oppure a valutare alcune modifiche da apportare al prodotto in valutazione o procedere con la ricerca di altre tecnologie o, come sta succedendo attualmente, creando direttamente qualcosa di nuovo appositamente per la Sindrome di Rett.

Purtroppo ho sentito molte inesattezze su questo Centro, spero che quanto riportato in queste pagine possa finalmente dare le giuste informazioni.

Lo ritengo uno dei traguardi fondamentali per la nostra Associazione, ma soprattutto per le famiglie e le ragazze con Sindrome di Rett, per il loro futuro per la loro qualità di vita.Motivo di particolare orgoglio è stato l’interesse dimostrato verso l’attività del Centro da parte del dott. David Lieberman del Boston Children’s Hospital, con il quale crediamo si possa instaurare un proficuo rapporto di collaborazione.La collaborazione e lo scambio di informazioni conoscenze e attività a livello internazionale è una degli obiettivi principali del nostro centro