È noto che l’evolversi della Sindrome di Rett è caratterizzato da quattro fasi ed anche per noi famiglie il cammino è simile:
per la tua bimba delle abilità acquisite, per te genitore il crollo del castello di sogni, progetti ed aspettative che accompagna la nascita di un figlio
dei mille perché, dei sensi di colpa, in quanto non ti sai spiegare il repentino cambiamento, non capisci cosa può essere successo, ti chiedi dove hai sbagliato, è un periodo di totale smarrimento
momento molto doloroso vista la gravità della patologia, ma fondamentale per capire finalmente la causa di tanti problemi
per affrontare e combattere la Sindrome cercando di rendere meno dura la vita della tua bambina.
È impossibile descrivere il sentimento di dolore e angoscia che accompagna queste fasi; da una parte devi affrontare il gravoso impegno di sostenere tua figlia con le numerose problematiche che insorgono, dall’altro devi avere il coraggio di accettare e “metabolizzare” quanto ti sta accadendo.
COSA ABBIAMO FATTO
L’impegno e il sostegno alla ricerca di base e clinica negli ultimi anni è stato segnato dall’incremento dei fondi destinati ai progetti di questi ambiti.
Consulta i progetti finanziati:
Nasce il Centro Airett a Verona, con l’obiettivo di diventare il punto di riferimento e di formazione nazionale: una sede fisica e operativa dove svolgere valutazioni, impostare percorsi riabilitativi e dare supporto ai caregivers di persone con Sindrome di RETT che vivono nel territorio italiano.
Ricercatori, Medici specialistici, Psicologi, Fisioterapisti, Educatori, professionisti esperti e competenti che garantiscono corretta presa in carico e uno stimolo alla ricerca.
Per questo AIRETT ritiene sia fondamentale che i genitori siano subito affiancati da figure professionali competenti ed informate sulla patologia, che possano dare supporto da un punto di vista di diagnosi, di approccio clinico-riabilitativo ed anche di sostegno psicologico.
Con altrettanta determinazione l’Associazione sarà a fianco di medici e terapisti coinvolti nella ricerca clinica e riabilitativa per migliorare la qualità di vita dei soggetti affetti da Sindrome di Rett.
I PROGETTI DI RICERCA
I progetti di studio di seguito elencati cercano di affrontare tutte le problematiche ed i settori che interessano la patologia
Per stendere qualsiasi progetto a monte c’è un grosso lavoro di contatto e studio da parte dell’associazione e dei professionisti responsabili dello stesso.
