Il progetto “Aiutiamo le bimbe dagli occhi belli” ha permesso di dimostrare agli insegnanti, ai terapisti, ai compagni di classe, che con l’utilizzo di uno strumento adeguato, come l’eye-tracker, le bambine/ragazze con Sindrome di Rett, hanno avuto la possibilità di imparare, comunicare e giocare.
Le ripercussioni sulla vita sociale di queste bambine sono state diverse, in particolare:
utilizzare uno strumento a scuola per apprendere;
poter fare i compiti;
stare in classe con i compagni e giocare con loro attraverso uno strumento che permettesse di esprimere le loro abilità e di condividere con i pari e con gli insegnanti le loro preferenze, le loro scelte e i loro giochi.
Inoltre i genitori hanno riportato che attraverso il Tobii le ragazze hanno potuto scegliere cose mai chieste prima, come quale taglio di capelli fare, quale collanina comprare, quali regali chiedere per Natale. Inoltre hanno potuto condividere con compagni, insegnanti e genitori scorci di vita quotidiana e, cosa assai importante, esprimere il proprio stato d’animo.
Il progetto Tobii ha dato la possibilità di creare una rete di lavoro tra professionisti AIRett e terapisti, insegnanti, educatori e genitori; questo ha reso possibile un progetto riabilitativo multidisciplinare con al centro le bambine/ragazze, coinvolgendo tutti i cargiver e portando in due anni a dei risultati ottimali a livello cognitivo, comunicativo e di interazione sociale.
Tali risultati non sono evidenziati dai test valutativi standardizzati attualmente disponili: non esistono infatti test cognitivi e comunicativi specifici per la Sindrome di Rett, né test valutativi che tengano in considerazione le caratteristiche cognitive e motorie delle bimbe/ ragazze Rett. È proprio per questo che tra gli obiettivi futuri di AIRett c’è anche quello di creare una batteria valutativa ad hoc per le disabilità cognitive e motorie per sindromi particolarmente complesse come può essere la Sindrome di Rett.
Inoltre, il progetto “Aiutiamo le bimbe dagli occhi belli” ha messo alla prova non soltanto le bambine, la loro comunicazione e il loro apprendimento, ma anche gli insegnanti e i genitori, dimostrando un excursus positivo e favorevole per tutti e, soprattutto, sfatando dubbi e timori dei cargiver, i quali sono passati da una fase iniziale di sospetto verso la tecnologia al suo completo utilizzo in tutte le attività con le ragazze; questo è stato reso possibile anche grazie alla continua collaborazione con gli specialisti di AIRett.

Premessa
Il mese di Novembre 2016 ha dato ufficialmente il via al Progetto “Le bimbe dagli occhi belli” finanziato da AIRett e dalla Fondazione Vodafone che prevedeva la consegna di 30 sistemi di puntamento oculare a 30 bambine/ragazze di un range d’età compreso fra 3 e 15 anni e provenienti da tutta Italia, selezionate da una équipe di specialisti appartenenti a diverse Università italiane e formati da anni nel lavoro con le bambine con Sindrome di Rett (SR).
Le partecipanti sono state ammesse al progetto grazie alla presenza di alcuni requisiti fondamentali (ad es. l’aver svolto attività di potenziamento cognitivo negli ultimi due anni; l’aver avuto insegnanti formate attraverso il Corso online dedicato al Potenziamento Cognitivo e alla Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) nell’ultimo biennio; la disponibilità degli insegnanti/terapisti a svolgere quotidianamente e a documentare con la raccolta dei dati tutto il lavoro svolto con la propria allieva; il poter comunicare solo ed unicamente con lo sguardo; nelle regioni in cui non erano presenti bimbe che avessero tutti i requisiti richiesti sono state ammesse al progetto anche alcune bambine piccole che avevano appena ricevuto la diagnosi e che non avevano ancora iniziato attività di potenziamento cognitivo allo scopo di valutare se l’utilizzo di tali ausili potesse velocizzare il percorso di apprendimento.
L’obiettivo della ricerca è stato indagare la modificabilità dei parametri neuropsicologici a seguito di un intervento di Potenziamento Cognitivo con l’ausilio di un dispositivo di tracciamento oculare (Tobii I-Series) su cui è stato installato un software di CAA, appositamente creato per i soggetti con RTT. Il Tobii è un dispositivo portatile, simile a un laptop, dotato di raggi infrarossi, posizionati alla base dello schermo che consentono di leggere il movimento oculare e di decifrare le scelte dei soggetti in risposta agli stimoli cui di volta in volta vengono sottoposti.
Il piano della ricerca è stato strutturato come segue: una fase di assessment iniziale (A), una fase di training (B), e una fase di assessment multipli ogni sei mesi.

La fase di assessment iniziale ha previsto: la valutazione delle abilità di ogni bambina/ragazza allo scopo di individuare gli obiettivi specifici di apprendimento e gli obiettivi comunicativi per ognuna di loro concentrandosi su una valutazione sia dei prerequisiti di base (forme, colori, dimensioni, discriminazione delle immagini) che del livello più avanzato (lettura di parole, numeri, sillabe, discriminazione delle emozioni di base); nello specifico sono state considerate la capacità di attenzione, il numero di aiuti di cui le bambine avevano bisogno, il numero e l’intensità delle stereotipie, il numero di fonemi e parole emesse spontaneamente e non e la capacità di ogni partecipante di avvicinarsi o meno ad un oggetto; la somministrazione di alcuni test volti alla valutazione delle abilità a lungo termine come le scale Vineland (Valutazione e misurazione del comportamento adattivo), la scala RARS (per la misurazione dell’intensità della gravità delle bambine con RTT) e le matrici di Raven (test non-verbale sul QI).
Tali strumenti sono stati somministrati ogni 3 mesi (fase di assessment multipli) al fine di monitorare i progressi di ogni bambina ottenuti nella fase di training.
La fase di Training ha previsto da un minimo di 2 ad un massimo di 5 sedute settimanali di Potenziamento Cognitivo e CAA della durata di circa 1 ora.

Analisi statistica
I dati sono stati analizzati utilizzando il programma SPSS 24.0 per Windows. Le statistiche descrittive delle variabili dipendenti sono state tabulate ed esaminate. Il livello alfa era impostato a 0,05 per tutti i test statistici. In caso di effetti significativi, è stata riportata la dimensione dell’effetto del test. L’aggiustamento di GreenhouseGeisser per la non-sfericità è stato applicato ai valori di probabilità per misure ripetute. È stato applicata l’analisi della varianza a misure ripetute (ANOVA) assumendo come variabile dipendente i parametri oggetto della ricerca, in quattro fasi: baseline (T1), assement multipli a 6 mesi (T2), assessment multipli a 12 mesi (T3), assessment multipli a 18 mesi (T4).
Risultati
I risultati sono discussi in relazione ai diversi parametri misurati.
L’attenzione
Il parametro “Minuti di attenzione selettiva” presenta effetti statisticamente significativi, F (1, 15)= 11.572, p < .0004; ciò significa che l’intervento di potenziamento cognitivo attraverso l’eye-tracker ha avuto un effetto positivo sull’attenzione selettiva dei partecipanti, che mostrano un miglioramento nel tempo, come si evince dal grafico 1.

Il parametro “Numero di interventi educativi” non mostra effetti statisticamente significativi, F (1, 24)= .802, p < .37; cioè si mantiene stabile nel tempo.
Le scelte
Il parametro “Numero di scelte per settimana” presenta effetti statisticamente significativi, F (1, 24)= 63.93, p< .0001; questo significa che il training migliora la performance delle partecipanti nei compiti di scelta. Tale miglioramento si registra anche nelle scelte relative a tre categorie: cibo, bevande, attività; rispettivamente F (1, 24)= 189.34, p < .0001; F (1, 24)= 104.91, p < .0001; F (1, 24)= 172.08, p < .0001
(Fig. 2).

Coerenza delle scelte
Il parametro “Coerenza nelle scelte” mostra effetti statisticamente significativi, F (1, 24)= 93.43, p< .0001; questo significa che le bambine con Sindrome di Rett emettono un numero di comportamenti di accettazione delle richieste erogate coerenti con le scelte effettuate. Tale coerenza aumenta nel tempo. Tale andamento significativo si osserva anche nei diversi contenuti, rispettivamente F (1, 24)= 92.53, p < .0001; F (1, 24)= 183.90, p < .0001; mentre la categoria “Coerenza cibo” presenta un effetto ai limiti della significatività F (1, 24)= 2.31, p < .04. (Fig.3).

Stereotipie

Il parametro “Numero di stereotipie” non mostra effetti statisticamente significativi. Questo è un dato atteso, tenuto conto delle caratteristiche della sindrome e che gli interventi di Potenziamento Cognitivo non erano finalizzati alla riduzione delle frequenza di emissione delle stereotipie. Tuttavia, il fattore “Intensità delle stereotipie” presenta effetti significativi, F (1, 24)= 103.88, p < .0001; ciò significa che sebbene l’intervento non sia finalizzato al contenimento delle stereotipie, ha avuto un’influenza positiva sulla riduzione dell’intensità, come si evince dalla figura 4.

Abilità di reaching (avvicinamento motorio ad un oggetto)

Il parametro “avvicinamento motorio” mostra effetti statisticamente significativi, F (1, 24)= 29.68, p < .0001; ciò significa che a seguito dell’intervento la capacità di reaching (avvicinamento motorio misurato in cm) delle partecipanti è migliorata (Fig. 5).

Avvicinamento motorio al baseline (T1), dopo 6 mesi (T2), dopo 12 mesi (T3) e dopo 18 mesi (T4). Il parametro fa riferimento al numero di centimetri necessari per raggiungere l’obiettivo. Come è possibile vedere, esso è diminuito.
Scale funzionali – la qualità di vita
Relativamente ai risultati emersi dalle somministrazioni dalle scale Vineland e RARS, non si riscontra nessun effetto significativo, rispettivamente F (1, 24)= .022, p < .88; F (1, 24)= .785, p < .38. Questo risultato indica che i parametri misurati dalle scale funzionali suddette non si modificano nel tempo. Per quanto concerne il questionario sulla qualità della vita (QQV), si registrano degli incrementi nelle sottoscale delle relazioni interpersonali e sociali, dell’assistenza e dell’autodeterminazione. È possibile osservare un trend in aumento, dal tempo T2 al T3, ovvero nelle fasi di assessment multipli (Fig. 6).

Pertanto, i dati relativi al QQV sono stati analizzati in funzione dei due tempi (T2 e T3), applicando il test t di Student per campioni appaiati al fine di valutare le differenze fra le sotto-scale del QQV nei due diversi tempi. È emersa una differenza statisticamente significativa nella sottoscala “Relazioni interpersonali e sociali”, t (22) = 1.551, p < .0001; questo significa che nell’area delle relazioni interpersonali e sociali si è verificato un miglioramento netto; probabilmente tale miglioramento, potrebbe essere legato al fatto che l’utilizzo del Tobii quale strumento innovativo e tecnologico, abbia attirato l’attenzione dei compagni di classe delle partecipanti tanto da aumentare le occasioni di scambio e di interazione sociale.

Area linguistica
Per quanto concerne l’area linguistica, nonostante si sia registrato un aumento delle capacità di comprensione delle bambine con Sindrome di Rett, non si evidenziano effetti statisticamente significativi nell’emissione su richiesta o spontanea di vocali, consonanti e parole. Questo è un dato atteso, tenuto conto sia della severità della sindrome, che comporta una perdita delle capacità liguistiche in produzione, sia che l’intervento non era specificatamente finalizzato al potenziamento delle abilità linguistiche.

Conclusioni
I risultati del presente studio indicano che l’intervento di potenziamento cognitivo, applicato attraverso il Tobii, ha avuto un effetto positivo su differenti aree, quali: capacità di attenzione, intensità delle stereotipie, capacità di scelta e coerenza della scelta, il reaching motorio e le relazioni interpersonali e sociali. Questa ricerca mette in evidenza che il training di Potenziamento Cognitivo attraverso il Tobii favorisce la modificabilità dei parametri neuropsicologici nella RTT sia nel medio che nel lungo termine. Questa ricerca comporta delle implicazioni in termini di metodologie riabilitative nel campo della RTT, suggerendo e supportando l’implementazione di training di Potenziamento Cognitivo combinati all’eye-tracking technolgy.
Il Tobii in particolare ha facilitato le difficoltà di comunicazione delle bambine Rett che comportano problemi che devono essere gestiti all’interno di un percorso fortemente legato alle motivazioni che inducono a comunicare, in cui intervengono diversi strumenti e strategie riabilitative.
L’integrazione della Comunicazione Aumentativa con il Tobii con la creazione di un training di Potenziamento personalizzato e finalizzato all’incremento motivazionale del desiderio di comunicare e della ricerca dell’autonomia ha condotto all’aumento delle abilità prerequisite come l’attenzione, ma anche di abilità più complesse
come la qualità di vita.
È fondamentale che gli ausili come il Tobii siano pensati, e dunque scelti, come strumenti per l’autonomia, cioè come mezzi per facilitare il recupero delle relazioni e per consentire la compiuta espressione della persona al di là dei suoi limiti funzionali