Ci siamo chiesti: “Come possiamo far comunicare o giocare in modo più semplice e veloce le nostre bimbe con Sindrome di Rett e i loro genitori, fratelli, compagni e maestre???”
L’esperienza del progetto “Aiutiamo le bimbe dagli occhi belli” con il Sistema di puntamento oculare Tobii, ci ha permesso di sottolineare e mettere in evidenza come gli occhi delle nostre bimbe siano la via più diretta e immediata per comunicare, per essere comprese, per imparare con un programma di Potenziamento Cognitivoepergiocaredivertendosi e allenandosi. Ma dall’altra parte ha messo in evidenza i punti critici di questo sistema, ovvero: la complessità del software che rende la creazione del materiale, delle attività, delle tabelle di comunicazione, delle sessioni di gioco, incredibilmente complessa e difficoltosa e, dunque, poco motivante sia per i caregivers che per le bambine/ragazze con Sindrome di Rett. Inoltre, come dimostrano altre ricerche fatte in letteratura, gli stessi punti di debolezza sono condivisi dagli altri software/dispositivi di comunicazione/interazione che utilizzano un sistema di puntamento oculare in commercio.
Perciò AIRett, con l’équipe di terapisti specializzati, con il supporto di tecnici e ingegneri informatici e con la supervisione di ricercatori e professori universitari specializzati nella Sindrome di Rett, ha intrapreso una nuova sfida: creare un software con un sistema di puntamento oculare costruito con le bambine e le famiglie e dunque personalizzato e adattato alla nostra realtà.
Questa è stata la prima sfida del centro CARI (Centro AIRett Ricerca e Innovazione) e da qui tutto ha avuto inizio, con riunioni tra le diverse figure professionali per creare i primi prototipi di software e dispositivi, per poi continuare con il testare questi prototipi proprio con le famiglie e le bambine: 10 bambine hanno partecipato a questa fase sperimentale, delle quali 5 con esperienza con l’eyetracker e 5 senza nessuna esperienza con questa strumentazione. Il metodo di lavoro è stato molto specifico: ogni passo avanti del software e del dispositivo è stato frutto dei feedback, accorgimenti e miglioramenti derivanti dai terapisti AIRett, dalle famiglie, dalle bambine e dai loro insegnanti.
Tutto questo percorso ha portato a presentarvi una nuova amica di AIRett: AMÉLIE.
AMÉLIE è composta da tre parti.
Il dispositivo è un assemblaggio di due parti: un computer e un eye-tracker Tobii. Questa associazione permette di avere un dispositivo a puntamento oculare ma con un costo molto ridotto. Inoltre, è stata fatta ad hoc una cover, anch’essa create da un’équipe multidisciplinare di terapisti, ingegneri e sarti e sin da subito provata con le bambine e modificata di volta in volta in base alle esigenze che emergevano. Il risultato finale è stato quello di avere una cover modulabile, cioè adattabile a diverse dimensioni e pc, con una struttura di sostegno per la barra eye-tracker, una parte anteriore con cerniera facilmente staccabile e un sistema a tracolla che permette di essere indossata in modo veloce e poco ingombrante. Inoltre, il tessuto scelto è stato quello più resistente allo sporco e alle macchie e tutta la struttura presenta un’imbottitura interna per riparare il pc dagli urti durante gli spostamenti.
Il software è la vera innovazione di Amélie: Amélie è per i caregiver un app nel cellulare,e per le bambine un’icona nel desktop del computer.
Scattando uno foto Amélie mette in collegamento pc e computer e il caregiver dal cellulare può, dopo avere messo le credenziali della propria bimba, giocare, avviando uno dei quattro giochi di allenamento dei prerequisiti della comunicazione e comunicare, creando facilmente delle tabelle di comunicazione che con un semplice tasto vengono inviate al pc della bimba. L’aspetto fondamentale è la velocità, l’immediatezza e il fatto che per la parte di comunicazione si possono prendere foto e immagini dalla galleria del cellulare, da internet o fare foto o video in diretta per comunicare con la propria bambina.
Inoltre, Amelie è pensato per essere usato a scuola e dunque oltre che per comunicare anche per apprendere. Infatti, con lo stesso Sistema di selezione dal cellulare, può essere avviato il percorso di Potenziamento Cognitivo, creato e supervisionato e aggiornato dai terapisti AIRett a distanza.
Il problema emerso negli anni passati con gli altri sistemi di puntamento oculare è stata la calibrazione, ovvero il processo mediante il quale l’eye-tracker si configura sui movimenti oculari della persona che lo usa: target poco interessanti, tempi necessari troppo lunghi… Dunque, si sta lavorando a un tipo di calibrazione che avviene mentre la bambina guarda un video motivante per lei, e che, con la ripetizione nel tempo, i parametri diventino sempre più precisi e individualizzati.
Inoltre, Amélie è pensata per migliorare la comunicazione, l’apprendimento e la possibilità di gioco delle bambine con tutti i caregivers possibili. Perciò proprio per questo, si sta lavorando alla sincronizzazione, ovvero alla possibilità che tutti i caregivers che hanno le credenziali di una bambina, possano lavorare con i loro telefoni e, sincronizzandoli, condividere tutti i contenuti tra di loro.
AIRett come in ogni progetto, unisce la parte di riabilitazione alla parte di ricerca, perché è quest’ul-
tima che fornisce le evidenze necessarie per pensare, proporre e strutturare nuove ricerche. Per questo gli ingegneri dell’équipe stanno creando una piattaforma online nella quale saranno registrati i dati relativi alle sessioni di comunicazione, di gioco e di apprendimento, i parametri e i movimenti oculari; tali dati saranno poi consultabili per la supervisione e per la ricerca, dagli specialisti di AIRett
