Riteniamo utile pubblicare la lettera distribuita ai partecipanti al convegno di Trento, per aggiornare anche le famiglie non presenti sulla situazione in atto e dare loro alcuni spunti interessanti.

Ezio Toni, responsabile Transforma AS Italia

Ai partecipanti al convegno nazionale AIRett Trento 9-10 maggio 2014

Buongiorno a tutti e benvenuti, è bello ritrovarsi di nuovo dopo un anno, per passare due giornate assieme per raccontarci come è trascorso questo tempo e soprattutto per conoscere quali sono gli ultimi sviluppi e le prospettive scientifiche che nel frattempo sono maturate per alleviare i disagi di ogni famiglia alle prese con la Sindrome di Rett.

Da parte nostra vorremmo fare il punto della situazione sui rapporti con le ASL locali.

Per molti di voi, qui presenti, il problema è stato risolto positivamente, ma non per tutti.

Riceviamo continuamente lamentele di famiglie con problematiche Rett, le quali lamentano che le proprie ASL di competenza, alla loro richiesta di ottenere il prodotto della N.F.O., in particolare l’olio omega-3 liquido o le capsule, rispondono che non è possibile, perché non sono autorizzate a dispensarlo a carico del SSN. Se fosse veramente così, non sappiamo spiegarci come mai ad oggi sono ben 44 le ASL che in diverse regioni, lo consentono.

Per la precisione vi segnaliamo le Regioni e quante ASL per regione già lo fanno, così distribuite: Piemonte n. 1, Triveneto n. 6, Liguria n. 1, Emilia Romagna n. 5, Lazio n. 4, Campania n. 11, Umbria n. 3, Abruzzo n. 1, Puglia n. 8, Calabria n. 1, Sicilia n. 2, Repubblica di S. Marino n. 1.

Ci viene segnalato che nell’ambito della stessa Regione, ci sono comportamenti difformi da ASL ad ASL, cosa inspiegabile e che ci lascia molti perplessi e dubbiosi…

Ci segnalano una chiusura totale da parte delle ASL in particolare della Lombardia e Toscana. Per la Sardegna esiste un comportamento molto ambiguo, in un primo tempo era stato concesso ed ordinato, ma poi non distribuito per intervento, sembra, della Regione. A tal proposito vogliamo riportare qui alcune frasi del Ministro della Salute, 21.02.14: “Non più procrastinabile l’avvio di interventi a favore delle persone con malattie rare”, e ancora il 23.04.2014: “Credo che in un Paese come il nostro dobbiamo essere in grado di dare risposte anche ai malati di malattie rare meno conosciute”. Inoltre, secondo l’Istituto Superiore di Sanità Roma: “Dopo aver ottenuto la diagnosi di malattia rara, il paziente può richiedere l’esenzione all’ASL di residenza, presentando il certificato di diagnosi di malattia rara rilasciato dal Centro di diagnosi e cura della Rete nazionale malattie rare, con diritto alle prestazioni di assistenza sanitaria incluse nei livelli essenziali di assistenza (LEA) ritenute efficaci ed appropriate per il trattamento e il monitoraggio della malattia e per prevenire ulteriori aggravamenti”.

Vi consigliamo di presentare le domande in modo più completo possibile ed anche allegando documenti comprovanti la validità scientifica del prodotto, come studi di ricerca ed articoli di legge che ne prevedono la distribuzione a titolo gratuito.

A tal proposito vi suggeriamo di seguire le presenti istruzioni: predisporre il piano terapeutico; allegare la richiesta del prodotto da parte del medico con indicazione del codice Paraf (per l’olio è 930192152, per gli altri prodotti richiedetecelo o cercarlo sul sito www.oliodipescenorvegese.info); allegare copia dello studio scientifico effettuato dal Policlinico Le Scotte di Siena, pubblicato sulla rivista ViviRett n. 61 del marzo 2012, che attesta la validità del prodotto stesso per la Sindrome di Rett, oltre alla copia della nostra lettera pubblicata sempre sulla rivista ViviRett n. 63 del dicembre 2012, nella quale precisiamo gli estremi della legge che ne prevede la dispensa da parte del SSN; inoltre allegare eventualmente un certificato rilasciato dal laboratorio di analisi del prodotto, da richiedere direttamente a noi, che invieremo prontamente ed anche la presente lettera.

Questo comportamento difforme da ASL ad ASL determina uno stato di ingiustizia sociale e disuguaglianza non spiegabile e profondamente ingiusto, non si spiega perchè alcuni possono usufruire del sevizio gratuito ed altri no. Il SSN è unico per tutti e non a discrezione di qualche dirigente ASL.

Non è più tollerabile questo comportamento discriminatorio, tutti hanno diritto di avere il prodotto a carico del SSN, diritto previsto dalla legislazione vigente (DM. Ministero della Sanità 18/05/2001 n. 279).

Ci auguriamo che da questo convegno possano evidenziarsi nuove scoperte importanti in ogni settore e compartimento neurologico, farmaceutico, assistenziale e legislativo, perché tutti possano trovare un miglioramento nella gestione della vita quotidiana con la Rett e cessino le discriminazioni legislative in atto, e porgiamo a tutti i nostri migliori auguri di buon lavoro.

Transforma AS Italia è la concessionaria esclusiva dei prodotti della Norwegian Fisf Oil, integratori a base di solo olio 100% di pesce, per l’Italia e la Svizzera.

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