Lia Zocca – Centro AIRett Ricerca e Innovazione, Verona
Amelie nasce al termine di un importante progetto di Airett iniziato nel 2015 chiamato “Aiutiamo le bimbe dagli occhi belli”, nel quale i terapisti di AIRETT hanno potuto valutare i benefici che l’utilizzo di un puntatore oculare, in questo caso Tobi Dynavox l15, poteva avere sulla qualità degli apprendimenti scolastici, sulle relazioni sociali e sulla comunicazione di bisogni, scelte e preferenze in bambine e ragazze con Sindrome di Rett. I risultati sono stati molto positivi e ci hanno permesso di mettere in evidenza i punti di forza e le criticità della strumentazione utilizzata, in termini di facilità di utilizzo, costo, portabilità, specificità per la Sindrome di Rett.
Da quanto appreso durante questo progetto, Airett ha deciso di intraprendere una nuova sfida: creare un software con un sistema di puntamento oculare costruito CON le bambine e le famiglie e dunque personalizzato e adattato alla nostra realtà.
Questo software è completo con giochi, comunicazione, apprendimento e monitoraggio sistematico dei dati e possiede un’interfaccia semplice, pulita, ordinata che ne consente un utilizzo facile ed immediato sia per il paziente che per i caregivers. AMELIE è composta da tre parti:
1. un computer con installato il software di Amelie
2. un puntatore oculare
3. uno smart phone con installata l’app di Amelie
Nell’app troviamo diverse sezioni. Nella prima sezione troviamo i giochi, pensati e ideati per essere propedeutici alla comunicazione tramite eyetracker perché oltre a favorire un condizionamento positivo allo strumento, aumentano le abilità di esplorazione visiva dello schermo e inseguimento del target oltre che il tempo di fissazione. La grande innovazione di Amelie riguarda la sezione comunicatore dove è possibile creare card immagini, card testo, card video e flussi di comunicazione in modo molto rapido direttamente dal nostro telefono facendo foto o video in tempo reale o scegliendole dalla galleria del proprio cellulare. Amelie è dotata anche di una sezione di calibrazione, la quale avviene mentre la bambina guarda video e materiale per lei motivanti e di una sezione di sincronizzazione che permette ai diversi caregiver, che con la loro utenza lavorano con la bambina, di condividere il materiale creato ottimizzando così i tempi e favorendo una presa in carico globale e sinergica.
La novità di quest’anno è l’implementazione della sezione di potenziamento cognitivo. I sistemi di comunicazione in commercio infatti presentano software solo di comunicazione e gioco e non di apprendimento. AIRett ha deciso di implementare questa sezione che propone un percorso di apprendimento strutturato alla luce di precedenti studi longitudinali eseguiti dagli specialisti che hanno dimostrano come sessioni di potenziamento cognitivo mirate e ad elevata frequenza (almeno 3 volte a settimana per almeno 30 minuti) portino un miglioramento nell’attenzione e nell’apprendimento di concetti oltre che nel numero dei comportamenti di scelta.
Il potenziamento cognitivo si compone di due macroaree: la prima riguarda l’area neuropsicologica e i concetti cognitivi di base e la seconda i concetti cognitivi avanzati. La prima macroarea comprende numerosi temi dall’apprendimento dei colori e delle forme ai concetti temporali del prima e il dopo ad esercizi di categorizzazione. Ciascun tema contiene un determinato numero di target, ad esempio per quanto riguarda i colori, i target di apprendimento sono i colori primari più il bianco il nero e il rosa. Ciascun target ad esempio “verde” si compone di un certo numero di esercizi, in questo caso 8 esercizi. Ciascuno di questi esercizi si compone di 3 scelte consecutive binarie quindi tra target e distrattore. Questi esercizi vengono presentati automaticamente alla bambina in ordine di complessità crescente con distrattori man mano più complessi e si concludono con un esercizio di discriminazione in cui il target da apprendere viene messo in discriminazione con i target della stessa categoria precedentemente appresi. Per avanzare di livello, ossia per progredire ad esercizi e temi via via più complessi, la bambina deve rispondere correttamente a 3 scelte consecutive durante 3 sessioni consecutive. Per quanto riguarda il numero di esercizi da poter proporre, il software consente di lavorare e svolgere esercizi contemporaneamente su più temi ad es. colori, forme e oggetti comuni ma è possibile svolgere un solo esercizio al giorno per ciascun tema.
Come terapisti suggeriamo a caregiver e insegnanti di variare il materiale per l’apprendimento per favorire il più possibile la generalizzazione del concetto.
Rimanendo sui colori questi sono alcune possibili attività che suggeriamo:
possiamo utilizzare la sezione comunicazione creando esercizi specifici, disegnare e sperimentare i diversi colori, identificare oggetti concreti o immagini di oggetti di un determinato colore ed inoltre stanno diventando più frequenti anche giochi fruibili con il puntatore oculare che possono divertire le bambine e allo stesso tempo rinforzare i concetti su cui si sta lavorando. La seconda macroarea riguarda ambiti di apprendimento appunto più complessi come l’apprendimento della lettoscrittura e dei numeri. Il funzionamento è analogo a quello dell’area dei concetti cognitivi di base. Ogni tema è diviso in target e ogni target ha un certo numero di esercizi. Anche la progressione di esercizio in esercizio è analoga alla prima macroarea.
AIRETT, come in ogni progetto, unisce la parte di riabilitazione alla parte di ricerca, perché è quest’ultima che fornisce le evidenze necessarie per pensare, proporre e strutturare nuovi progetti. Per questo è stata creata una piattaforma online nella quale saranno registrati i dati relativi al numero di sessioni di comunicazione e di apprendimento effettuati. Per quanto riguarda l’area della comunicazione potremo osservare la tipologia di scelte, i movimenti oculari della bambina e la durata della sessione comunicativa. Nella parte di potenziamento verranno registrati i traguardi raggiunti, la percentuale di scelte corrette e la velocità media di scelta. Tali dati saranno poi consultabili dai terapisti Airett, per seguire la bambina durante le varie supervisioni. Gli specialisti avranno, inoltre, la possibilità di effettuare dei download dei dati in modo completamente anonimo per fini di monitoraggio e ricerca.
Per i soci Airett, una volta ottenuta la strumentazione necessaria, sarà possibile partecipare al progetto Amelie. Ai partecipanti verrà fornita assistenza tecnica, 2 formazioni in piccolo gruppo sull’utilizzo teorico e pratico di Amelie e 4 incontri individuali per impostare un percorso di CAA individualizzato e mirato sulle capacità e risorse della bambina, più successivi incontri di monitoraggio per valutarne gli sviluppi.