Nasce a Siena nel 1990, con sede presso il Policlinico Le Scotte, per volere di alcuni genitori che si sono ritrovati a condividere la medesima realtà della malattia.
L’AIRETT, in relazione anche alla Sua trentennale esperienza, ritiene che sia fondamentale occuparsi della patologia sotto tutti i suoi aspetti
Pertanto si pone come obiettivi da una parte quello importante / fondamentale di promuovere e finanziare la ricerca genetica per arrivare quanto prima ad una cura, dall’altro quello alquanto necessario di sostenere la ricerca clinica – riabilitativa, per individuare soluzioni alle numerose problematiche che un soggetto affetto da Sindrome di Rett si trova quotidianamente ad affrontare.
A tal fine oltre che finanziare mirati progetti di ricerca supporta la formazione di medici e terapisti presso centri per la RTT all’avanguardia a livello internazionale ed è impegnata alla creazione in Italia di centri di riferimento specializzati nella RTT per la diagnosi, il check up e la stesura di un adeguato programma di riabilitazione e cura della sintomatologia.
Inoltre l’associazione si prefigge di essere costantemente aggiornata sulla ricerca a livello internazionale per questo è membro della RSE (Rett Syndrome Europe), promuove convegni a livello internazionale, con l’obiettivo di stimolare medici e ricercatori allo studio della patologia e di informare genitori e specialisti.
Ritiene inoltre fondamentale essere un punto di riferimento e di contatto per famiglie con ragazze affette da RTT, aggiornando sulle novità riguardanti la malattia attraverso la rivista “ViviRett”, ad uscita quadrimestrale, e tramite il proprio sito internet.
L’Associazione Italiana Sindrome di Rett è fatta di tante persone: bambine, genitori, padri e madri, amici e parenti, ma anche di tanti volti spesso sconosciuti che, aiutano, a volte silenziosamente, sostengono, finanziano, contribuiscono, moralmente e materialmente, a far crescere l’Associazione stessa (che ancora oggi sopravvive autofinanziandosi) e con essa le speranze, la fiducia e il desiderio di un futuro senza la Sindrome di Rett.
