Gentili Famiglie,

quest’anno 20 bambine/ragazze con Sindrome di Rett, suddivise in tre fasce
di età (infanzia, adolescenza ed età adulta), hanno avuto la possibilità di partecipare al nostro Campus estivo nella settimana dal 26 agosto al 2 settembre 2023. Le famiglie, come ogni anno, hanno soggiornato presso l’Agriturismo “I Girasoli” a Lucignano in provincia di Arezzo; una struttura scelta per la possibilità di ospitare un gran numero di persone in un luogo immerso nel verde e vicino ad importanti centri storici quali Arezzo, Siena, Gubbio.

Le famiglie coinvolte hanno potuto, quindi, trascorrere una vacanza con servizi altamente qualificati per ospitare persone con disabilità fisiche e motorie.
Ogni famiglia partecipante è stata affiancata da personale formato da laureande e laureate in Psicologia dell’Università di Messina e, da quest’anno, anche Terapisti della Neuro-psicomotricità dell’Università di Genova.

Grazie a questo supporto le famiglie hanno potuto godere di momenti di riposo e condivisione con le altre famiglie presenti in loco ma anche divertirsi con Samanta Pardini, animatrice professionale ed attenta che ha saputo organizzare per i genitori e per i fratelli presenti momenti di divertimento quotidiano e serale, oltre che momenti sportivi (corsi di acqua gym e pilates) a loro dedicati.
Ogni famiglia ha inoltre avuto la possibilità di usufruire di occasioni di ascolto individuale e di condivisione con la Psicoterapeuta Dott.ssa Chiara Marchi che da anni collabora con il Centro Airett Innovazione e Ricerca e che, durante questa settimana, ha offerto ai genitori l’opportunità di condividere il proprio vissuto emotivo rispetto a temi quali la disabilità e la genitorialità in un contesto strutturato e mediato, in un’ottica di ascolto attivo e non giudicante.

Ogni bambina/ragazza ha potuto invece partecipare sia ad attività di gruppo che ad attività individuali. Durante le attività di gruppo condotte dalla Dott.ssa Erika Santoddì dell’Università di Messina le bimbe/ragazze hanno potuto sperimentare materiali differenti approcciandosi ad attività laboratoriali con la finalità di condividere momenti comuni ma soprattutto di utilizzare e sperimentare strumenti di Comunicazione Aumentativa Alternativa sia cartacei che tecnologici, come tablet pensati per la CAA o apposite App; inoltre, per ogni bambina/ragazza già valutata dall’equipe presente, sono stati individuati obiettivi cognitivi e motori che i terapisti hanno allenato durante la settimana di frequenza. Durante le attività più specifiche ogni bimba ha potuto usufruire di una valutazione multifunzionale da parte della nostra equipe, nello specifico: la valutazione del funzionamento fine e grosso-motorio ad opera della Fisioterapista Michela Perina e del dott. Lotan Meir, la valutazione logopedica ad opera della Dott.ssa Lia Zocca e la valutazione cognitiva sia tramite
materiale cartaceo sia tramite sistema di puntamento oculare e Software Amelie ad opera della Dott.ssa Samantha Giannatiempo ed Emanuela Riccio.

Sono, inoltre, state integrate nella settimana vissuta anche sedute di Fisioterapia in acqua grazie al contributo della Dott.ssa Lucia Etrari del Centro Don Calabria di Verona ed anche sedute di Musicoterapia sia individuali che di piccolo gruppo condotte dal Musicoterapista Renzo Canafoglia che ha fatto inoltre provare
alle bimbe/ragazze ma anche ai loro genitori, l’intensa esperienza di “bagno sonoro”. Ogni famiglia ha avuto la possibilità di usufruire di una valutazione osteopatica del Dott. Vittorio Avogadri che si è dedicato sia ad ogni singola bambina/ragazza, sia alle famiglie offrendo spunti e consigli dando indicazioni pratiche su come muovere/spostare le loro bambine e ragazze correttamente senza sovraccaricare, ad esempio, la schiena e spiegando come tutelarsi i dall’assumere posture scorrette. Questo campus, inoltre, grazie alla presenza di Lucia Dovigo, Direttrice del Centro Airett Innovazione e Ricerca e della Presidente di Airett Cristiana Mantovani è stato anche occasione per incontrare i vari specialisti delle diverse università che collaborano con Airett e con il Centro per fare il punto sui prossimi progetti ed avere l’occasione di testare diverse tecnologie.

Nello specifico tutte le partecipanti hanno avuto la possibilità di:
-provare l’esperienza del “bosco interattivo”; software creato appositamente per stimolare attenzione ed interazione;
– provare il Click4all, strumento già in uso da anni per poter motivare maggiormente alla coordinazione oculo-motoria;
– testare il “ping-pong” nuovo software, nato da un percorso di Alternanza scuola-lavoro diretto da Piero Alabrese, papà di una bimba presente al campus, che ha creato un software per stimolare e motivare il movimento delle bambine con RETT.

In loco è stato possibile testare una stanza Virtuale costruita dall’equipe del prof. Pani Danilo dell’università di Cagliari e della Prof.ssa Chessa dell’Università di Genova (insieme a Matteo Martini) che, oltre ad occuparsi della realizzazione di questa stanza, stanno studiando come l’implementazione della Realtà Virtuale possa motivare meglio il movimento delle mani in questa Sindrome ed anche come possano essere uno strumento per il contenimento delle stereotipie. Nell’ultima giornata di venerdì per alcune delle bambine presenti è stato, inoltre, possibile sperimentare un deambulatore robotizzato che il Prof. De Cecco dell’Università di Trento sta costruendo con la sua squadra per dare la possibilità alle bambine/ragazze la possibilità di un cammino autonomo. Obiettivo finale di questa esperienza è stato far sì che ogni famiglia potesse tornare a casa, non
solo con nuovi spunti e nuovi ricordi, ma anche con un prezioso bagaglio personale e concreto. Al termine, quindi, di questo percorso l’Equipe del Centro Airett di Verona stilerà per ogni famiglia e per le sue bambine un programma individualizzato riportando oltre agli esiti della valutazione anche gli obiettivi su cui poter lavorare in ogni area; obiettivi che potranno essere condivisi anche con i terapisti e gli insegnanti che seguono le bambine nel loro territorio tramite
incontri di consulenza on line.

Riportiamo di seguito il video del campus 2023: