Articolo apparso sul sito www.telethon.it il 27.03.20

Il progetto dell’Associazione Airett a supporto delle persone con sindrome di Rett può essere il tramite principale di un percorso di vera emancipazione

Tutte le bambine del mondo hanno gli occhi belli, ma per alcune di esse lo sguardo rappresenta il mezzo più eloquente per esprimere al mondo tutta la propria ostinata voglia di vivere, comunicare, imparare.

Sono le bimbe affette dalla sindrome di Rett, una patologia genetica rara che impedisce un normale sviluppo neurologico, con la conseguente perdita delle funzionalità motorie. Non tutte le bimbe con sindrome di Rett presentano lo stesso decorso o gli stessi sintomi, ma tutte conservano la straordinaria capacità di parlare con gli occhi.

Giulia, che oggi ha 22 anni e vive a Baone, nella provincia di Padova, ha imparato a manifestare i propri sentimenti e la gioia di interagire con gli altri attraverso di essi, anche grazie ad uno speciale puntatore oculare battezzato “Tobii”, nato da un progetto promosso dall’associazione Airett, insieme a Fondazione Vodafone, e che è stato reso disponibile per 30 ragazze con sindrome di Rett.

Come racconta Rosanna, la mamma di Giulia, «la diagnosi ti atterrisce, ed è in quel momento che decidi se farti sovrastare dal sentimento di disperazione o rimboccarti le maniche e affrontare la quotidianità a viso aperto. Oggi, dopo tanti anni, posso affermare paradossalmente che non vorrei una vita diversa da così. Giulia non è la sindrome di Rett: è una ragazza con tante potenzialità, con un carattere preciso, con preferenze e capacità cognitive; è lei che ha cambiato a me la vita, in meglio».

Giulia e Rosanna hanno frequentato il training biennale per apprendere l’utilizzo di “Tobii”, attraverso il quale Giulia ha intrapreso un vero e proprio viaggio nella conoscenza. «Con il puntatore le ragazze hanno provato al mondo che erano in grado di imparare, smentendo in qualche modo il luogo comune secondo cui fossero affette da un ritardo mentale. Al contrario, attraverso questo strumento è stato evidente quanto le ragazze fossero in grado di memorizzare informazioni e esprimere i propri bisogni, con tempi ovviamente più dilatati, ma efficacemente».

Giulia ha terminato la scuola superiore lo scorso anno in una classe di quinta per ragionieri-geometri. «Le insegnanti hanno effettuato lo stesso percorso formativo per l’uso di “Tobii” – racconta Rosanna – ed è stato emozionante osservare come il gruppo di studenti della sua classe abbia iniziato ad interagire con Giulia, sintonizzandosi sui tempi e sulle esigenze di mia figlia».

Un altro pilastro per Giulia, nel corso di questo cammino, è stata la sua insegnante di sostegno, Tatiana: «Mi sono subito resa conto di quanto il “Tobii” sarebbe stato utile per l’inclusione scolastica della ragazza» racconta.

Per Giulia il “Tobii” è divenuto il tramite principale in un percorso di vera emancipazione: «Giulia è stata in grado di esprimere le proprie preferenze, anche semplicemente per scegliere cosa mangiare a pranzo, e manifestare il proprio carattere – sottolinea Tatiana – fino al contatto diretto con i suoi compagni».

«La formazione con i puntatori oculari è stata sia di tipo teorico che pratico – ci racconta Lucia Dovigo, presidente di Airett Onlus – in quanto ha visto terapisti ed educatori testare in prima persona l’ausilio e la modalità di lavoro».

L’obietto del progetto è stato anche indagare la modificabilità dei parametri neuropsicologici a seguito del potenziamento cognitivo attraverso “Tobii” che è un dispositivo portatile, simile a un laptop, dotato di raggi infrarossi, posizionati alla base dello schermo che consentono di leggere il movimento oculare e di decifrare le scelte dei soggetti in risposta agli stimoli cui di volta in volta vengono sottoposti. «I risultati ottenuti hanno rilevato un miglioramento dei parametri considerati, per quanto riguarda ad esempio i minuti di attenzione selettiva, le capacità di riconoscimento di immagini e parole, la capacità di discriminazione e di riconoscimento di oggetti, colori e forme» spiega la Dovigo.

E il progresso non si ferma qui. Toccherà ad un dispositivo ancora più versatile, “Amelie”, l’erede di “Tobii”, aiutare tante ragazze con la sindrome di Rett a gridare al mondo il proprio desiderio di sognare.

Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.