Ripartiamo dopo due anni con un convegno ricco di notizie; nonostante l’informazione abbia avuto una battuta d’arresto, l’impegno e la ricerca sulla Sindrome di Rett sono sempre stati attivi.
I temi del convegno
Durante il convegno che si terrà il 10 e l’11 giugno, scienziati e ricercatori impegnati nei trial da poco terminati ci aggiorneranno riguardo ai risultati emersi e ci illustreranno quali sono gli altri progetti in fase di studio o in procinto di iniziare.
Un’occhio di riguardo avrà il tema della terapia genica, che ci verrà illustrata dalla ricercatrice direttamente coinvolta. Verranno date anche importanti informazioni riguardo a Gene Editing, un progetto di ricerca europeo che vede coinvolta anche la nostra Associazione e nel quale nutriamo molte speranze.
Oltre ai trial clinici e alla ricerca genetica, la nostra attenzione si rivolge anche alle esigenze del quotidiano, con un’attenzione alla presa in carico globale da un centro di eccellenza in Colorado potremo capire qual è il loro approccio e ciò sarà un’occasione importante per un confronto con quanto avviene in Italia, dal quale speriamo di trarre nuovi spunti e nuove opportunità di conoscenza e collaborazione.
Altri temi che andremo a trattare insieme ai nostri esperti nazionali e internazionali saranno le crisi epilettiche, i problemi respiratori, i problemi gastrointestinali, la nutrizione, i comportamenti-problema, il bruxismo e la disfagia.
Seguirà un interessante focus su tutto ciò che riguarda gli aspetti motori e cognitivi, su quali siano gli studi effettuati negli ultimi anni e i nuovi approcci che potranno essere messi a disposizione delle nostre ragazze.
Avremo inoltre un aggiornamento sui progetti finanziati con il bando Airett 2021.
La mattinata di venerdì 10 giugno, sarà caratterizzata da due sessioni in parallelo: una prettamente tecnica con l’obiettivo di stimolare il dibattito e il confronto tra i ricercatori al fine di instaurare interessanti collaborazioni; l’altra sessione partirà,
invece, con un corso di formazione rivolto ad insegnanti, terapisti e familiari sull’utilizzo di Amelie e sul progetto di teleriabilitazione, con la possibilità di testare gli ausili e di iscriversi ai progetti in fase di avvio.
All’avvio del convegno, comunicheremo una bella iniziativa di Airett, ideata per ricordare il nostro grande amico e ricercatore che troppo presto ci ha lasciato, il dottor Maurizio D’Esposito.
INFORMAZIONI
Il programma dettagliato del convegno sarà pubblicato a breve.
Per quest’anno il convegno, a causa delle limitazioni dovute alla pandemia, sarà a numero chiuso; avremo la possibilità di ospitare 80 persone in presenza, ma ci sarà anche l’opportunità di seguire tutto l’evento online, con traduzione simultanea, poiché ci saranno numerosi relatori stranieri. Per entrambe le modalità è obbligatoria l’iscrizione, entro il 20 maggio.
Per le nostre ragazze dagli occhi belli che saranno presenti, come consuetudine, sarà garantita l’assistenza e l’intrattenimento.
