Convegno Nazionale Sindrome di Rett

Cura ricerca e prevenzione: a che punto siamo?

Nuovi approcci dal mondo della ricerca. Trial in corso, prospettive future, prevenzione e cura, con la novità di offrire, durante il convegno, servizi diretti a bambine e famiglie.

Evento con CREDITI ECM


AIRETT è un ente accreditato MIUR

 

Presentazione Convegno

Il convegno Nazionale sulla sindrome di Rett organizzato da AIRETT sarà focalizzato su quattro filoni principali:

La ricerca con nuove e importanti sfide

I ricercatori di base e genetisti ci illustreranno lo stato dell’arte attuale sulla terapia genica e sulle possibilità terapeutiche associate alla riattivazione del cromosoma X e al trattamento personalizzato della malattia, reso possibile mediante studi genetici e la creazione di modelli in vitro paziente-specifici. Verrano inoltre presentate le ultime novità relative agli studi sui i geni coinvolti nella S.Rett (Mecp2, CDKL5, FOXG1).

Trial in corso e di imminente avvio

Verranno affrontate le ultime novità emerse dalle ricerche più recenti in ambito terapeutico e illustrati i trials in atto sulla sperimentazione nella Sindrome di Rett di molecole già conosciute e utilizzate per altre patologie, come i cannabinoidi e la mirtazapina.

Uno spazio particolare, in collegamento diretto con uno degli specialisti coinvolti, verrà dato allo studio australo-americano sulla trofinetide per la quale è stata recentemente conclusa la fase 2 del trial, con risultati promettenti sia in termini di sicurezza sia di efficacia.

Cura: come affrontare le problematiche più frequenti e soprattutto come cercare di prevenirle

Saranno formulati interventi clinici degli esperti dedicati all’approccio o alla prevenzione di situazioni specifiche come le infezioni respiratorie, i disturbi gastrointestinali, l’uso corretto degli integratori alimentari e il microbiota intestinale.

Verranno presentati i risultati dei progetti clinici promossi da AIRETT legati sia agli aspetti motori (“Io con te posso volare”) che cognitivi (“Aiutiamo le bimbe dagli occhi belli”).
Da entrambi i progetti sono emerse indicazioni che si riveleranno importanti per le famiglie e gli operatori/professionisti che si occupano di Sindrome di Rett, in particolare riguardo le corrette modalità di approccio e l’utilizzo dell’ausilio a controllo oculare. Tali conoscenze saranno fondamentali per chi prescrive gli ausili.

Novità assoluta di quest’anno: una sessione dedicata alla “cura sul campo” e ai servizi diretti alle bambine/ragazze

Sarà possibile:

– effettuare una visita odontoiatrica, con eventuale pulizia dentale

– aderire al progetto del “Passaporto clinico” finanziato da Fondazione Vodafone e ricevere direttamente durante il convegno il braccialetto elettronico con la possibilità di inserirvi i dati della cartella clinica

– richiedere consulenza legale

Per i professionisti

L’evento rilascia 9 crediti ECM per le seguenti figure professionali:
Medico, Neuropsichiatra infantile, Pediatra, Educatore Professionale, Neurologo, Genetista, Biologo, Fisioterapista, Psicomotricista, Psicologo, Educatori Professionali.

Ente Accreditato dal MIUR
È prevista sessione POSTER.
Il titolo del poster con gli autori dovrà essere inviato a convegno2017@airett.it entro il 20 maggio 2017.

Informazioni generali

A CHI È RIVOLTO

La partecipazione al Convegno Nazionale è rivolta a genitori, soci, medici, ricercatori, terapisti, studenti, insegnanti, assistenti e a tutte le persone che vogliono approfondire la conoscenza della RTT.

PARTECIPAZIONE

La partecipazione al Convegno Nazionale è gratuita. Non sono richieste quote di partecipazione ma è obbligatoria l’iscrizione.

PRANZI

Per prenotare i pasti è necessario richiederlo in fase di iscrizione. Il pagamento viene effettuato direttamente all’hotel.
Costo pranzo € 25 | Costo cena di gala € 35/40

PERNOTTAMENTI

Per i pernottamenti chiedere informazioni a Carmen:
carmen.laporta@ilcastelloricevimenti.it | Tel: 0363.351939
(Prenotazioni per pernottamenti in esaurimento)

PROGRAMMA DETTAGLIATO
SERVIZI PER LE BAMBINE

È possibile prenotare dall’area riservata uno dei servizi per le bimbe, proposti durante il convegno.

Per maggiori informazioni:

Segreteria Airett: 331.7126109
Associazione: 339.8336978
Email: convegno2017@airett.it

Come arrivare alla

Fortezza

Di seguito indicati i percorsi per raggiungere la Fortezza di Cassano d’Adda per chi viaggerà in aereo o treno:

In particolare:

 Percorso

dalla Stazione Ferroviaria di Cassano d’Adda

 Percorso

dall’Aeroporto Orio al Serio

 Percorso

dall’Aeroporto di Linate

 Navette

in programmazione un possibile servizio navetta. Verranno pubblicati a breve aggiornamenti al riguardo.

Percorso: Stazione

Ferroviaria Cassano

 d’Adda – Fortezza

Viscontea

Percorso: Aeroporto Orio

al Serio – Fortezza

Viscontea

Percorso: Aeroporto di

Linate – Fortezza Viscontea

 

Iscrizioni

COME PARTECIPARE

Le iscrizioni sono chiuse.

 
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