Lettera del Presidente
Carissimi,
eccoci con il primo numero di Vivirett del 2017; colgo l’occasione per augurare a tutti, in particolare alle nostre Principesse, un anno di serenità e amore.
Il 2016, appena trascorso, per la nostra Associazione è stato un anno ricco di iniziative e progetti; ne ricordo uno per tutti, il sostegno di Fondazione Vodafone al progetto “Aiutiamo le bimbe dagli occhi belli”.
Ma non ci vogliamo fermare qui, anche per il 2017 abbiamo in cantiere altre importanti iniziative.
Sono certa che tutto questo trova il Vostro apprezzamento, ma per poter continuare in una proficua attività abbiamo bisogno dell’aiuto di tutti Voi: ricordo che AIRETT è un’Associazione di genitori e, come tale, è bene che tutti si sentano chiamati a dare il proprio contributo.
In occasione della prossima assemblea, che si terrà il 28 maggio a Cassano d’Adda presso la Fortezza Viscontea in concomitanza con l’annuale convegno AIRETT (di cui diremo oltre), è previsto il rinnovo del Consiglio Direttivo. Quale migliore occasione per gli associati proporsi per un impegno all’interno dell’Associazione a tutti i livelli, dal Consiglio Direttivo, sino all’attività locale di sostegno e divulgazione delle attività di AIRETT?!
Il programma completo del convegno, con le modalità d’iscrizione, sarà inserito a breve nel nostro sito web. Evidenziamo che, come riportato anche all’interno nelle pagine della rivista, per essere sempre più vicini alle esigenze delle famiglie è stata prevista la possibilità da parte degli associati di indicare, entro il prossimo 10 marzo, degli argomenti che si vorrebbe venissero trattati all’interno del convegno.
Le iniziative previste nelle due giornate a beneficio delle bimbe e delle famiglie sono molto importanti, non mi sbilancio perché sono ancora in fase di definizione, ma credo che saranno veramente apprezzate e potranno essere l’avvio di un nuovo percorso che andremo a proporre per i nostri annuali convegni. Naturalmente, come di consueto, non mancheranno interventi con argomenti di estrema importanza.
Anche in questo numero non mancano articoli di notevole rilevanza che spaziano dalla ricerca, alla presa in carico, all’impegno quotidiano di AIRETT per migliorare la qualità di vita delle nostre ragazze, oltre alla consueta panoramica sulle iniziative di raccolta fondi.
Ma attenzione, a breve sarà Pasqua, la stagione delle Uova AIRETT che, con l’aiuto di tutti Voi, verranno vendute dal Trentino alla Sicilia a sostegno dell’Associazione e della ricerca scientifica.
Queste iniziative, accompagnate ad altre attività, nel corso degli anni ci hanno permesso di portare AIRETT ad essere un importante riferimento per la Sindrome di Rett, sia per le famiglie che per il mondo scientifico ed istituzionale. Molto ancora possiamo e dobbiamo fare, ma si deve fare con l’impegno di tutti, anche e soprattutto sostenendo le iniziative che AIRETT periodicamente mette in campo.
Infine, Vi ricordo che lo scorso 28 febbraio è scaduto il termine per il rinnovo della tessera associativa annuale; invitiamo gli associati a provvedere quanto prima al rinnovo per poter usufruire anche dei servizi associativi inseriti nell’area riservata del sito internet di AIRETT.
AugurandoVi una buona lettura, fiduciosa nel Vostro sostegno e certa di trovarVi numerosi al prossimo convegno, Vi invio un caro saluto.
Lucia Dovigo
Indice della rivista
INFORETT
LETTERA DEL PRESIDENTE
PROGETTI AIRETT
- Al via il progetto “Le bimbe dagli occhi belli”: il resoconto del primo trimestre
- Effetti neurofisiologici e cognitivo-comportamentali della tdcs e dei comunicatori Tobii I-series sulla velocità di apprendimento delle ragazze con RTT
- Mirtazapina, un farmaco per la sindrome di Rett?
- I risultati del progetto finanziato da AIRETT dal titolo “Utilizzo di due nuove potenti armi farmacologiche per sconfiggere i difetti neuronali della sindrome di Rett”
- Valutazione preclinica di una proteina prodotta dall’Escherichia coli come approccio terapeutico innovativo per la sindrome di Rett
DAL MONDO DELLA RICERCA
- Nuovi studi sul ruolo del colesterolo nella sindrome di Rett
- Teriparatide, un farmaco osteo-anabolico per la prevenzione delle fratture da fragilità nei pazienti con sindrome di Rett affetti da osteoporosi
DAL MONDO DELLO SPORT
- Vacanze sugli sci per le bimbe Rett: un’esperienza indimenticabile
IN BREVE
- Notizie dal mondo Arett
L’UNIONE FA LA FORZA
- Iniziative a favore dell’AIRett
- In ricordo
ASSOCIAZIONE
- Responsabili regionali
- Il contatto giusto… la risposta giusta
- Sindrome di Rett da leggere e da vedere
- Centri con ACCORDI DI COLLABORAZIONE CON AIRett
