Carissimi,

eccoci con il primo numero di ViviRett del 2018, che mi dà l’occasione per inviare a tutti Voi gli auguri per un buon anno. In questo numero pubblichiamo alcune importanti relazioni sulla ricerca, una sintesi degli interventi proposti al Congresso europeo di Berlino ed un ampio resoconto del lavoro svolto dalla nostra associazione nel triennio 2014/2017. Questo argomento è stato ampiamente trattato durante la nostra Assemblea dello scorso maggio tenutasi a Cassano d’Adda.

Durante l’assemblea, che è stata molto partecipata, si è provveduto anche al rinnovo delle cariche sociali: nel Consiglio Direttivo sono entrati due nuovi membri, Silvia Giambi e Cristiana Mantovani, mentre nel Collegio dei Revisori Romagnoli Roberta ha preso il posto di Cristina Canciani.

Sull’attività di AIRett durante l’ultimo triennio è stato prodotto anche un filmato che potete trovare sul nostro sito www.airett.it.

Ci tengo a sottolineare che la nostra attività è stata possibile anche grazie ai fondi pervenuti dalla destinazione del 5×1000; a tal proposito, avvicinandosi il periodo di presentazione della dichiarazione dei redditi, ricordo a tutti i genitori e sostenitori quanto sia fondamentale per AIRett contare su questo importante supporto.

Come potrete leggere in questo numero il lavoro svolto è stato veramente consistente ed ampio, non abbiamo trascurato nessuna delle attività che AIRett ha nella propria mission. Per il prossimo triennio l’obiettivo sarà altrettanto ambizioso in quanto altre grandi idee ed altri importanti progetti sono in cantiere, questo a conferma di quanto si può e si deve sempre fare per il futuro delle nostre ragazze.

È importante che questo messaggio sia condiviso da tutti voi, per trovare nuove forze da inserire/affiancare all’attuale Direttivo che da anni sta dedicando risorse ed energie per far crescere AIRett.

Sentiamo la necessità di essere affiancati da genitori che con dedizione ci aiutino nel portare avanti tutte le attività necessarie per raggiungere gli obiettivi prefissati e che gradualmente ci sostituiscano.

In quest’ottica già il rinnovo delle cariche per il triennio 2017-2020 come anticipatovi ha visto l’entrata di nuove forze alle quali auspichiamo che altre facciano seguito al prossimo rinnovo.

Ai vecchi e nuovi consiglieri auguro un buon lavoro, augurio che estendo anche ai Membri del Collegio Revisori e in particolare alla nuova entrata Roberta Romagnoli. A Cristina Canciani va un grazie per la dedizione ed il lavoro svolto in favore della nostra associazione.

Vi lascio alla lettura della rivista, nella quale abbiamo inserito anche un interessante articolo sulla naturopatia, oltre naturalmente ai ringraziamenti per tutte le attività di raccolta fondi svolte a sostegno di AIRett: a questo proposito lasciatemi sottolineare ancora una volta che, anche se tali iniziative possono non essere tutte riportate nella rivista per mancanza di materiale, un grazie di cuore va veramente a tutti i nostri sostenitori.

Non vorremmo mai dare queste notizie ma purtroppo troviamo anche il saluto a due Angeli che ci hanno lasciato. Alle famiglie va un forte abbraccio da parte di tutti noi.

Buona lettura

Lucia Dovigo

 

Indice della rivista

INFORETT

LETTERA DEL PRESIDENTE

EUROPEAN RETT SYNDROME CONFERENCE

• Sintesi del 5° Congresso europeo sulla Sindrome di Rett – “Connecting people – sharing knowledge and experience”
• Sessione ricerca di base
• Sessione comunicazione
• Sessione motoria

ASSOCIAZIONE

• Indennità di comunicazione

RICERCHE AIRETT

• I comunicatori Tobii nella riabilitazione cognitiva e nella neuroplasticità nella RTT. Un campione con integrazione della tDCS.

DAL MONDO DELLA RICERCA

• La relazione tra il genotipo e le abilità motorie nella Sindrome di Rett
• Una piccola porzione della proteina MECP2 è capace di correggere i difetti neurologici in modelli di topo della Sindrome di Rett

NATUROPATIA

• Come la naturopatia può aiutare le nostre bimbe e le famiglie. Consigli sull’alimentazione.

ATTIVITÀ AIRETT

• Attività formtive per insegnanti e terapisti

ASSOCIAZIONE

• Relazione sull’attività associativa 2014/2017

L’UNIONE FA LA FORZA

• Iniziative a favore di Airett

IN RICORDO

• Ciao Giulia
• In ricordo di Claudia

ASSOCIAZIONE

• Referenti regionali

IL CONTATTO GIUSTO… LA RISPOSTA GIUSTA

SINDROME DI RETT

DA LEGGERE E DA VEDERE

CENTRI CON ACCORDI DI COLLABORAZIONE CON AIRETT

PER ASSOCIARSI ALL’AIRETT