Carissimi tutti,

eccoci con una rivista rinnovata, una delle tante novità che avevamo programmato per i 30 anni di AIRett: purtroppo causa Coronavirus le tante iniziative previste sono state rinviate al prossimo anno.

Non potendo garantire la totale sicurezza per le nostre ragazze, con grande rammarico, ma altrettanto senso di responsabilità, abbiamo dovuto rimandare al prossimo anno anche il Campus estivo.

Come comunicato nell’assemblea del giugno 2019, nel Consiglio Direttivo c’è stato un “rimpasto”.
Colgo l’occasione per ringraziare i consiglieri uscenti, che per motivi famigliari hanno lasciato anticipatamente il ruolo di membri del Direttivo e che sono state figure importanti per la crescita della nostra associazione. Resta un po’ di rammarico per non essere riusciti a portare a termine, con la stessa “squadra”, il mandato ricevuto nel 2017. La squadra rimasta, assieme al nuovo Consigliere, che ringrazio per aver accettato l’incarico, ha cercato di affrontare tutti gli impegni con grande senso di responsabilità e determinazione: la vita con le nostre ragazze ci ha abituato agli imprevisti e ci ha dato le capacità di affrontarli con il massimo impegno.

Il nuovo Consiglio, ma soprattutto i nuovi ruoli sono riportati, come sempre, a pagina 33 di questa rivista. Riguardo all’annuale assemblea, con tutte le incombenze previste dallo statuto, è stata rimandata, come da DPCM e, sarà riprogrammata entro il 31/10/2020; appena avremo la data definitiva provvederemo alla comunicazione e convocazione a tutti i soci.

Come detto sopra abbiamo, a seguito del Coronavirus, dovuto rivedere completamente i nostri programmi, pertanto la rivista, pronta per la stampa a fine febbraio con tutto il programma per i 30 anni di AIRett e relativo convegno è stata annullata; abbiamo provveduto a riaggiornare il numero appena il rallentamento delle varie chiusure ce lo ha permesso.

Purtroppo in questo già difficile periodo per tutti noi, Ines e Fausto Brunelli hanno dovuto affrontare anche un momento di grande dolore per la perdita di Alice, dolore che è di tutta la grande famiglia AIRett. Alice era una nostra icona, sempre presente alle iniziative e convegni dell’Associazione; è una perdita che mi ha particolarmente colpito perché nutrivo un forte affetto per Alice: l’ho vista crescere, abbiamo anche condiviso dei momenti di vacanza e l’incredulità e il dolore per questa improvvisa perdita sono stati veramente forti.

L’abbraccio da parte delle famiglie AIRett va ai genitori che hanno scritto alla loro Alice una bellissima “lettera” che potete leggere a pagina 31 di questo numero.

Ci tengo a sottolineare quanto AIRett sia presente a fianco delle famiglie anche in momenti di difficoltà, vedasi l’organizzazione veloce ed efficiente della scuola interattiva durante il “lockdown”. Ne abbiamo riportato descrizione e possibilità di vedere alcuni bei momenti di attività all’interno della rivista.

In questo numero di Vivirett sono riportati aggiornamenti su:

• pubblicazioni di studi in corso a livello internazionale,
• importanti attività messe in atto dalla nostra associazione per migliorare e portare assistenza, conoscenza e formazione per le nostre ragazze supportando i caregiver e tutte le persone che quotidianamente si trovano a contatto con loro.

Abbiamo inoltre inserito un collegamento tramite QRCODE ad alcuni filmati che riassumono gran parte delle nostre attività sia per quanto riguarda la ricerca di base che la ricerca applicata.

Sono particolarmente orgogliosa nel riportare in queste pagine la comunicazione del premio Minerva che mi è stato assegnato: le motivazioni che hanno spinto la giuria del premio a conferirmi questa onorificenza sono riportate nella lettera di comunicazione che ho ricevuto, ed ho voluto inserire nella rivista, perché sono motivazioni che rispecchiano in pieno il carattere e la forza delle nostre ragazze ed è a loro che ho dedicato il premio.

Desidero pertanto inviare anche da queste pagine il ringraziamento ai membri della Giuria del premio Minerva e alla presidente dottoressa Mammoliti, per la sensibilità dimostrata nel voler premiere me, ma per mio tramite tutti i genitori che quotidianamente, silenziosamente, operano per il bene delle proprie figlie, senza cercare visibilità e consensi, Un grazie particolare al Presidente della Repubblica Sergio Mattarella per averci ricevuto e aver come sempre dimostrato grande sensibilità e attenzione al sociale e al settore del volontariato.

Come sapete e potete immaginare quest’anno sono state cancellate molte importanti iniziative di raccolta fondi per la nostra Associazione, pertanto ora più che mai la destinazione del 5×1000 è di fondamentale importanza. AIRett sta continuando a lavorare e a finanziare i progetti e per questo abbiamo bisogno che tutti voi ci sosteniate. Sulla copertina di questo numero è riportata la locandina della campagna 5×1000 2020 dove trovate anche il QRCODE tramite il quale potete sentire dalle brevissime testimonianze dei numerosi ricercatori e professionisti sostenuti da AIRett che dimostrano quanto siano importanti le attività che stiamo promuovendo. Per questo sono certa che tutti voi sarete al nostro fianco nella destinazione del 5×1000 e nel promuovere la donazione anche tra amici, parenti e conoscenti.

Vi lascio alla lettura di questo numero, augurando a tutti una buona estate da vivere con prudenza ed attenzione con le nostre ragazze.

Lucia Dovigo
Presidente Airett

 

Indice della Rivista

INFORETT

• Che cos’è la Sindrome di Rett

 

LETTERA DEL PRESIDENTE

• Carissimi tutti…

 

PROGETTI AIRETT

• Attività formative per insegnanti e terapisti
• La valutazione presso il Centro Airett Ricerca e Innovazione
• Tutti per uno, uno per tutti: integrazione scolastica in un CLICK (4all)
• Progetto “SCUOLA INTERATTIVA”
• Dove hai male?

 

LA PAROLA AGLI ESPERTI

• La valutazione della comprensione morfo-sintattica nella RTT: adattamento di uno strumento standardizzato

 

L’ANGOLO DELL’INTERVISTA: LA PAROLA AGLI ESPERTI

• Intervista alla professoressa Giancarlo Iannizzotto Intervista ad Andrea Nucita

 

DAL MONDO DELLA RICERCA

• Le novità dal mondo… Selezione ragionata dei principali motori di ricerca scientifici: pubmed, scopus, wos
• I ricercatori di Yale trovano un potenziale trattamento per la Sindrome di Rett
• Dichiarazioni di AveXis/Novartis su una nuova terapia genica AVXS-201 per la RTT fatte in data 09-04-2020

 

L’ANGOLO DELLA NATUROPATIA

• Aromaterapia con gli oli essenziali per il benessere delle bimbe e delle mamme

 

RICONOSCIMENTI

• Premio Minerva: un riconoscimento all’impegno di Lucia Dovigo, presidente di AIRett

 

L’UNIONE FA LA FORZA

• Iniziative a favore di AIRett

 

ASSOCIAZIONE

• Referenti regionali
• Il contatto giusto… la risposta giusta

 

SINDROME DI RETT DA LEGGERE E DA VEDERE

 

NUMERI UTILI

• Centri di riferimento AIRett

 

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