Carissimi,

anche in un anno cosi complicato, nei limiti di quanto consentito, AIRett continua il proprio lavoro.

I progetti di ricerca, le consulenze on line, le nostre attività in generale sono più che mai attive, magari modificate nelle modalità, ma ci sono.

Non è stato possibile portare a termine quanto avevamo programmato per i 30 anni dell’Associazione, ma abbiamo cercato di fare un restyling generale. Abbiamo un nuovo logo ed il nuovo sito internet sarà operativo per fine anno (alcune pagine come quella dei gadget Natalizi e del nuovo Consiglio Direttivo, eletto nell’Assemblea del 24.10.2020, sono già operative). A questo proposito ci scusiamo sin da ora se, nel momento del passaggio tra vecchio e nuovo sito, qualche informazione non sarà on-line da subito.

Come avrete modo di leggere, il nuovo Consiglio Direttivo, a parte la sottoscritta, si è totalmente rinnovato. Già nel 2017 era iniziato il rinnovo con due nuove entrate e si è concluso nel 2020 con i restanti membri del CD.

Avere forze nuove con nuovo entusiasmo ed energia è sicuramente un’ottima partenza, ma non è sufficiente per gestire un’Associazione attiva e dinamica con tanti progetti e iniziative come AIRett.

E’ importante che chi ha il know-how del vissuto associativo lo condivida e lo trasmetta alle nuove forze, per questo motivo, con grande senso di responsabilità verso un’Associazione che ho contribuito a far crescere, ho accettato di riconfermare il mio impegno anche per questo mandato, in modo diverso ma garantendo presenza e supporto .

In merito alla nuova gestione associativa vi invito a leggere le pagine interne della rivista.

Quello che mi sono sentita di condividere e raccomandare ai nuovi componenti del direttivo riguarda soprattutto le motiva- zioni e il comportamento da tenere come principi ispiratori per loro, così come per ogni altro socio AIRett.

Il presupposto che deve spingere una persona ad impegnarsi nella gestione associativa non deve essere dettato da inte- ressi personali, ma dalla volontà di essere un aiuto per tutti. Gratificazioni e riconoscenze vanno cercate dentro di noi per il lavoro che facciamo e per l’aiuto che possiamo dare, ma non devono intendersi come atti dovuti.

Correttezza, coerenza e lealtà devono accompagnare tutte le azioni di ogni membro del direttivo, come pure il senso di responsabilità per l’impegno preso, avendo ben presente che la mancanza di tutto questo può nuocere seriamente all’As- sociazione, al suo operato e alle nostre ragazze e vanificare quanto di buono si è fatto.

Il nuovo Regolamento ratificato nell’assemblea del 24.ottobre u.s., che potete leggere in calce allo Statuto sul nostro sito internet, cerca di indirizzare l’operato di tutti i soci, ed in primis dei membri del direttivo, al rispetto dei punti indicati sopra; inoltre esso ridisegna il nuovo organigramma dell’ente di gestione dell’Associazione.

In questo numero abbiamo voluto dedicare uno spazio a Maurizio D’Esposito, uno dei ricercatori più importanti di AIRett, che è mancato di recente: Maurizio diceva sempre che in AIRett si sentiva in famiglia e lo ha dimostrato restando sempre al nostro fianco e divenendo per noi un vero punto di riferimento; ogni volta che c’era la necessità di approfondire novità o pub- blicazioni sulla Sindrome di Rett, lo ha fatto con molta onestà e correttezza. Oltre che come grande ricercatore, lo vogliamo ricordare come grande amico, questo è quello che ci mancherà di più.

Nelle pagine della rivista, continuiamo ad aggiornarvi sui progetti e studi del Centro Airett, Ricerca e Innovazione, proprio a questo riguardo all’interno troverete anche il progetto pilota TELE-AIRETT che partirà a Gennaio, oltre all’articolo sul rilascio della versione definitiva di Amelie con tutte le informazioni in merito.

A partire da questo numero, inoltre, abbiamo pensato di proporre un approfondimento su progetti di ricerca attualmente in corso finanziati da AIRett, cosa che ci sembra fondamentale per dare le giuste e corrette informazioni sull’operato della nostra Associazione. Il primo progetto che andremo a sviluppare sarà sulla valutazione delle irregolarità respiratorie.

Infine, all’interno di questo numero troverete molte altre notizie che vi invito a leggere.

Con l’auspicio che tutti voi possiate trascorrere delle festività serene, per quanto possibile in questo complicato momento, desidero inviarvi un augurio per un nuovo anno all’insegna della ripresa e della serenità.

Lucia Dovigo
Presidente Airett

Indice della Rivista

INFORETT

• Che cos’è la Sindrome di Rett

LETTERA DEL PRESIDENTE

• Carissimi…

PROGETTI DEL CENTRO

• Attività formative per insegnanti e terapisti
• Teleriabilitazione: una necessità oggi, un’opportunità per il futuro
• Programma riabilitativo motorio centrato sulla famiglia e supervisionato a distanza
• Disponibile Amélie, l’amica delle bimbe che dà voce ai loro occhi

ARTICOLI DAL CENTRO

• Le difficoltà di alimentazione nella Sindrome di Rett
• Nuove possibilità per il cammino
• Osteopatia e respirazione: un aiuto complementare alla dispnea e disfunzioni correlate nei pazienti con RTT

L’ANGOLO DELL’INTERVISTA: LA PAROLA AGLI ESPERTI

• Intervista alla prof.ssa Aglaia Vignoli sul progetto: Valutazioni delle irregolarità respiratorie in veglia tramite monitoraggio in pazienti australiane e italiane con Sindrome di Rett

PROGETTI REALIZZATI CON IL CONTRIBUTO DI AIRETT

• Il carico emotivo dei genitori: uno studio su come padri e madri percepiscono il livello di stress
• Dimostrato effetto protettivo di Mirtazapina nella RTT

CENTRI DI RIFERIMENTO

• IRCCS “Associazione Oasi Maria SS” di Troina: Trent’anni e più di esperienza sulla Sindrome di Rett

IN RICORDO DI…

• Maurizio D’Esposito, un grande scienziato dedito alla ricerca e alla formazione dei giovani

DAL MONDO DELLA RICERCA

• Nuove molecole capaci di riattivare MeCP2 dal cromosoma X inattivo
• Anche AIRett sta portando il proprio contributo finanziando due progetti italiani sulla riattivazione dell’allele silente di Mecp2
• Fluoxetina migliora i deficit motori nei topi eterozigoti con RTT da mutazione Mecp2 tramite serotonina cerebrale

FARMACI E TERAPIE

• Le case farmaceutiche informano

L’ANGOLO DELLA NATUROPATIA

• Aromaterapia con gli oli essenziali per il benessere delle bimbe e delle mamme

ASSOCIAZIONE

• Un nuovo logo per AIRett

L’UNIONE FA LA FORZA

• Iniziative a favore di AIRett

ASSOCIAZIONE

• Referenti regionali
• Nuovo Consiglio Direttivo AIRett: una squadra tutta nuova, con l’obiettivo di continuare a far crescere l’Associazione
• Il Consiglio Direttivo e gli organi di controllo AIRett

SINDROME DI RETT DA LEGGERE E DA VEDERE

NUMERI UTILI

• Centri di riferimento AIRett

PER ASSOCIARSI ALL’AIRETT