Carissimi associati,
finalmente dopo due anni usciamo con la rivista che riporta il programma del prossimo Convegno.
Quanto ci sono mancati questi momenti d’informazione, ma anche di incontro e di condivisione…

Purtroppo questa edizione sarà realizzata ancora con dei limiti perché, come annunciato, il numero delle presenze a causa della pandemia sarà limitato ad appena 80 persone, però è un inizio, perché ci sarà la possibilità di partecipare al Convegno on-line e per molte famiglie, ancora preoccupate per la situazione pandemica, forse è la soluzione migliore.

Come potrete leggere nel programma del Convegno riportato all’interno di questo numero, verranno trattati molti argomenti tutti di fondamentale importanza per la Rett; in particolare la sessione “nuove tecnologie” del venerdì mattina, totalmente dedicata al lavoro di ricerca applicata del Centro AIRett, illustrerà i risultati raggiunti e gli obiettivi futuri: non è cosi scontato per una malattia rara avere un équipe dedicata alla ricerca di nuove tecnologie e di nuovi approcci terapeutici.

Vorrei ringraziare tutte le persone che hanno creduto nel progetto e supportato l’attività del Centro, perseguendo l’obiettivo di migliorare la qualità di vita delle ragazze con Sindrome di Rett e valorizzando le loro potenzialità. Molto è stato fatto in questa direzione, molto abbiamo ancora in programma di fare e i risultati fino ad ora raggiunti sono uno stimolo per continuare…

Anche per questo l’appello al vostro supporto per la campagna 5×1000 è fondamentale: l’impegno continuo di AIRett per tutto ciò che riguarda la patologia è tangibile e desideriamo continuare ad impegnarci a 360 gradi per le ragazze e le loro famiglie destinando risorse alla ricerca e fornendo supporto al lavoro dei professionisti.

Aiutateci e noi potremmo continuare a sostenere il nostro impegno.

Oltre al programma del Convegno, come sempre all’interno di questo numero troverete interessanti articoli dei nostri esperti che contribuiranno a migliorare la conoscenza della Sindrome di Rett, compresa la gestione quotidiana.

Ci vediamo al Convegno, in presenza oppure on line sarà comunque un bel momento di incontro.

Lucia Dovigo
Presidente AIRett

Indice della Rivista

3 INFORETT
Che cos’è la Sindrome di Rett

4 LETTERA DEL PRESIDENTE
Carissimi associati…

NOTIZIE DAL CENTRO AIRETT
5 Le ossa: quello che possiamo fare per ridurre le fratture nelle bambine con Sindrome di Rett
7 Terapia complementare osteopatica nella costipazione espulsiva e propulsiva nei pazienti affetti da Sindrome di Rett
9 Rieccoci! Ritorna il Campus AIRett: una settimana con AIRett
11 Valutazioni migranti 2.0: AIRett in tour
13 Convegno AIRett 2022 “Ripartiamo! Il presente e il futuro della ricerca per la Sindromedi Rett”
14 Programma del Convegno

16 IL PUNTO DELLA RICERCA
Dimostrata nel modello animale la reversibilità della sindrome da deficienza di CDKL5 (CDD)

18 ASSOCIAZIONE
Dona il tuo 5×1000 ad AIRett

19 DAL MONDO DELLA RICERCA
Confronto fra metodi di valutazione formali e non formali delle abilità di linguaggio e cognitive delle bambine con Sindrome di Rett (Ward at al., 2021).
21 Correlazione tra gravità della distonia e accumulo di ferro nella Sindrome di Rett
23 Fragilità ossea nei pazienti affetti da malattie congenite di origine non scheletrica

24 L’ANGOLO DELLA NATUROPATIA
Rimedi della tradizione ayurvedica per i disturbi più comuni di bimbe e mamme

26 L’ANGOLO DELL’AVVOCATO
Il progetto di vita delle persone con disabilità ex art. 14 L. 328/00.
Perché è importante conoscere lo strumento e farlo applicare

ASSOCIAZIONE
28 Referenti regionali
29 Il Consiglio Direttivo e gli organi di controllo AIRett

30 SINDROME DI RETT DA LEGGERE E DA VEDERE

31 NUMERI UTILI
Centri di riferimento AIRett

32 PER ASSOCIARSI AD AIRETT