Cari associati,
mi rivolgo a ciascuno di voi per un momento di riflessione e di gratitudine.
Questo è stato un anno di intenso lavoro, di grandi difficoltà, di sfide superate
e di nuovi traguardi raggiunti grazie all’impegno di tutti coloro che credono
profondamente nella nostra missione.
Il lavoro svolto ci ha permesso di rafforzare il nostro sostegno alle famiglie, di accogliere nuovi progetti e di alimentare la speranza che guida ogni nostra azione. La ricerca e le attività di sostegno alle famiglie sono il cuore pulsante di ciò che facciamo, continuando a cercare nuove strategie e consolidando le collaborazioni con centri di eccellenza e ricercatori di altissimo livello.
È un cammino lungo, ma ogni passo ci avvicina a un futuro in cui potremo finalmente offrire risposte concrete alle nostre amate principesse.
Ogni progetto, ogni evento, ogni traguardo raggiunto è stato possibile grazie al lavoro instancabile del nostro Centro Airett e anche grazie a voi, ai contributi, all’entusiasmo e alla vicinanza.
Per questo Natale è uscito il nostro primo libro, orgoglio del centro Airett che speriamo possa supportare tutte le figure importanti che gravitano intorno alle persone affette dalla Sindrome di Rett.
Non dimentichiamo mai che il nostro cammino è guidato dalle stelle più luminose: le nostre principesse che oggi ci guardano dal cielo.
A loro dedichiamo ogni nostra azione, trovando forza e ispirazione nel ricordo perché la loro luce ci accompagni verso il futuro.
Ringrazio Lucia Dovigo per il continuo supporto e la sua visione sempre puntuale, tutta l’équipe del Centro, il Comitato Scientifico e il mio Direttivo.
Un ringraziamento e un augurio di cuore a ciascuno di voi.
Sostenere Airett significa dare speranza, alimentare sogni e costruire un mondo più giusto per noi famiglie che affrontiamo con coraggio la Sindrome di Rett.
Cristiana Mantovani
Presidente AIRett
Indice della Rivista
3 INFORETT
Che cos’è la Sindrome di Rett
4 LETTERA DEL PRESIDENTE
Carissimi associati…
5 LE NOSTRE PUBBLICAZIONI
Presentazione del libro “Checklist di Assessment
Globale per la Sindrome di Rett (AGR)”
12 DAL MONDO DELLA RICERCA
Premio Internazionale Inclusione 3.0
56 ASSOCIAZIONE
Responsabili regionali
59 NUMERI UTILI
Centri di riferimento AIRett
60 PER ASSOCIARSI AD AIRETT’
