Edvige Veneselli – UO e Cattedra di Neuropsichiatria Infantile, Istituto G. Gaslini, Genova

Il movimento culturale che ha per obiettivo l’empowerment delle famiglie si propone di valorizzare e facilitare l’utilizzo da parte dei genitori stessi delle risorse necessarie per riconoscere i bisogni e per mettere in atto i cambiamenti.

Si basa su di un legame di partnership tra famiglia ed operatori, in cui si stabilisce un rapporto di collaborazione paritetica.

Varie condizioni ne hanno costituito le premesse: la nascita dei movimenti per diritti umani e in particolare delle persone disabili; la maggiore attenzione posta sui bambini e sulla difesa dei loro bisogni; lo sviluppo di modelli teorici che concernono il sistema familiare dei soggetti disabili, ne studiano lo stress, l’adattamento alla presenza del disabile ed il suo funzionamento conseguente e permettono una quantificazione di quanto osservabile. Inoltre un cambiamento fondamentale è avvenuto con il passaggio da una visione centrata sulla patogenesi delle malattie, sui deficit e sulle menomazioni ad un approccio mirato al “funzionamento” dell’individuo inserito nel proprio ambiente (come è attestato dal superamento dell’ICIDH e l’adozione dell’ICF). Infine la diffusione del convincimento che la qualità della vita del bambino e della sua famiglia sia da considerarsi prioritaria nell’ambito degli obiettivi della cura.

In questo contesto, si intende focalizzare l’attenzione su Family Centered Care (FCC), per il suo particolare rilievo.

Negli anni ‘60, negli USA, Peter Rosenbaum fonda l’Association for the Care of Children’s Health (ACCH), con l’obiettivo di promuovere la filosofia dell’approccio di cura centrato sulla famiglia, definito per l’appunto Family-Centered Care (FCC).

Da allora l’AACH si è progressivamente sviluppata e oggi è presente in oltre 250 ospedali e strutture sanitarie, è attuata da oltre 3000 professionisti della riabilitazione ed è sostenuta da numerosi familiari ed estimatori.

I presupposti di base dell’intervento FCC riconoscono che: i genitori conoscono i loro bambini meglio di chiunque altro e vogliono il meglio per i loro figli, ogni famiglia è diversa e unica, lo sviluppo ottimale del bambino avviene all’interno di un contesto di supporto da parte della famiglia e della comunità.

Sono principi guida:

• ogni famiglia dovrebbe poter contribuire al processo decisionale riguardante le caratteristiche del progetto di cura fornito dai servizi;
• i genitori dovrebbero avere la responsabilità definitiva sul progetto di cura dei propri figli;
• ogni famiglia e ogni membro della famiglia dovrebbe essere considerato con particolare attenzione;
• i bisogni di tutti i membri della famiglia dovrebbero essere tenuti in considerazione;
• il coinvolgimento di tutti i membri della famiglia dovrebbe essere supportato e incoraggiato.

L’approccio del modello FCC si differenzia da quello tradizionale, in quanto in esso i medici ed i terapisti pongono in primo piano la centralità della famiglia e la ricerca della collaborazione paritaria e della continua condivisione con essa, superando così la centralità dell’operatore sanitario, il suo decidere e comunicare in modo direttivo, da “esperto”. Si focalizza sulle risorse e sulle competenze, anziché sui problemi e sulle criticità conseguenti. Tende alla promozione dell’autonomia delle famiglie, evitando posizioni di dipendenza dall’operatore.

Le modalità di lavoro si realizzano attraverso i seguenti “comportamenti chiave”:

• informare, consigliare, incoraggiare scelte informate, responsabilizzare;
• ascoltare e supportare le famiglie;
• credere e dare fiducia ai genitori;
• facilitare l’identificazione dei bisogni in tema di cura, sviluppo, miglioramento, formazione;
• facilitare l’identificazione delle forze e risorse;
• considerare bisogni psicologici di tutti i membri della famiglia, con particolare attenzione ai fratelli;
• incoraggiare la partecipazione di tutti i membri della famiglia ;
• rispettare valori, desideri e priorità delle famiglie, le diversità razziali, etniche, culturali e socio-economiche;
• costruire sulle forze esistenti della famiglia e del bambino;
• incoraggiare l’uso del supporto della comunità: famiglia-con-famiglia, supporti e risorse comunitarie;
• fornire servizi accessibili, con minor burocrazia, individualizzati, flessibili ai bisogni.

Nelle famiglie seguite con FCC, si rileva una riduzione dello stress del bambino e dei genitori, che si correla con la loro percezione dei Servizi e con il gradimento delle strutture adottanti tale modalità di erogazione delle cure .

Nei gruppi di lavoro, nei professionisti si stabilisce una diversa percezione del peso della disabilità, si formano sentimenti più positivi relativamente al proprio lavoro e sorgono un minor numero di cause legali per calo di malpractice.

Le prassi operative del modello FCC consistono in impiego di:

• una griglia per trasformare una “coerenza concettuale “ in una “coerenza agita” che possa orientare ogni singolo operatore;
• organizzata in 4 macroaree, con le parole che definiscono le prassi, le buone pratiche che le caratterizzano, gli strumenti possibili ed i comportamenti attuabili, le criticita’ riscontrabili, nell’ottica di sviluppare un miglioramento;
• inserita in una proposta operativa con due indicatori significativi per ogni macroarea, mirati all’avanzamento qualitativo dell’“agire” nella presa in carico del bambino e della famiglia.

La prima macroarea considera l’invio, l’accoglienza e l’osservazione. Sottolinea la rilevanza di riservare un adeguato spazio fisico per “l’accoglienza”, “la visita”, “il colloquio”, “il trattamento” e uno specifico spazio mentale per il bambino e la sua famiglia, riservato all’ascolto dei loro bisogni ed al rispetto dei loro propri stili di vita.

La seconda macroarea stigmatizza che il processo riabilitativo si basa sulla conoscenza diretta degli ambienti di vita del bambino, per la corretta individuazione degli ausili atti allo sviluppo e al sostegno delle sue autonomie, e su proposte riabilitative aderenti alla realtà e quindi attuabili. Definisce gli strumenti valutativi delle funzioni adattive e della percezione delle cure, per misurare il cambiamento, gli obiettivi e le modalità di presa in carico.

La terza macroarea si focalizza sulla costruzione degli interventi di rete, ricorrendo ad idonei strumenti di condivisione con le comunità infantili, la scuola, i servizi socio-sanitari pubblici e privati coinvolti nel progetto riabilitativo, nel rispetto reciproco delle competenze e degli obiettivi.

La quarta macroarea infine è dedicata agli interventi di formazione, informazione, comunicazione e ricerca.

Rispetto ai requisiti dell’operatore e della struttura, nell’intervento FCC il Progetto Formativo di Struttura prevede un significativo coinvolgimento delle famiglie e, per l’operatore la consapevolezza dell’identità professionale, del suo ruolo e della sua funzione, accanto a buone competenze comunicative. L’operatore in particolare deve possedere anche requisiti mentali: la disponibilità all’interazione, il riconoscimento delle competenze di altri, l’attenzione ai bisogni di tutti i familiari; l’empowerment dei genitori; l’incremento di qualità dell’integrazione nel team (dato correlato con l’outcome).

Costruire e dotarsi di strumenti informativi sulle attività svolte e per la percezione da parte delle famiglie favorisce infatti il lavoro con il bambino, il raggiungimento del suo benessere, la riduzione dello stress dei genitori e una maggiore soddisfazione da parte dei professionisti.

Tabella – Modello FCC e prassi operative

• nell’accoglienza e nel primo periodo di osservazione, la compilazione di una scheda di segnalazione e l’accordo con la famiglia con un contratto terapeutico esplicitato
• nel processo riabilitativo, l’uso di questionari sulla percezione delle cure e della partecipazione e la condivisione della scelta degli ausili
• negli interventi di rete, l’utilizzazione del modello ICF come linguaggio comune e la definizione del case manager
• per formazione, informazione, comunicazione, ricerca, discussione di casi clinici ed informazione delle famiglie sul piano formativo della struttura.

In sintesi, nel modello FCC:

• i genitori sono risorse fondamentali nella vita del bambino;
• il processo riabilitativo deve essere basato sulla cooperazione tra famiglie e professionisti, piuttosto che sull’autorità di questi ultimi;
• i professionisti hanno un ruolo di sostegno alle responsabilità dei familiari;
• per essere efficaci, i servizi e le strutture sociali devono basarsi sui valori, le preferenze, le priorità e le esigenze della famiglia.