Per arrivare a comprendere le modalità più idonee per massimizzare gli effetti della riabilitazione del cammino nella Sindrome di Rett (RTT), è stata condotta un’accurata analisi della letteratura. È stato rilevato che le ragazze con RTT presentano alti livelli di sedentarietà ed un numero molto limitato di passi giornalieri, soprattutto se non sono completamente autonome nel cammino. Inoltre, quando le stesse raggiungono età avanzate, mostrano una riduzione del livello di attività motoria. (1)Viceversa, il mantenimento di un buon stato di attività fisica permette di mantenere le funzionalità e prevenire deformità secondarie. (2) Proprio riguardo il training del cammino, uno strumento che può portare benefici è il treadmill. Il cammino su treadmill, nella Sindrome di Rett, è utile nel ridurre i comportamenti disfunzionali del cammino e migliorare lo schema del passo. Alcuni studi hanno evidenziato che i soggetti coinvolti riuscivano ad adattare la propria velocità a quella del treadmill, fino al raggiungimento della loro velocità massima. Layne e colleghi hanno rimarcato che il cammino su treadmill regolarizza il passo, diminuendo significativamente la variabilità del tempo di swing, stride e double support, rispetto al cammino su suolo. Inoltre, la fase di swing è ridotta, i soggetti quindi si muovono più efficientemente sfruttando lo stimolo propriocettivo del proprio arto che viene portato posteriormente dalle fasce del treadmill. Anche il tempo di doppio-supporto diminuisce da cammino su suolo a cammino su treadmill, indicando come questa fase serva da controllo posturale durante il cammino. (3;4;5)
In letteratura sono anche stati trovati studi sull’applicabilità delle nuove tecnologie in soggetti con Sindrome di Rett, e mostrano una buona risposta sia delle partecipanti che delle famiglie. Il razionale rilevato in letteratura che sottostà all’integrazione di treadmill e realtà virtuale in soggetti pediatrici è vario:

• migliora il mantenimento dell’engagement anche in sedute con numerose ripetizioni;
• permette di rendere variabile il task motorio;

• rende disponibile un sistema di feedback in tempo reale.

Uno strumento che unisce treadmill e realtà virtuale è il GRAIL della Motek Medical, un treadmill strumentato a doppio nastro, con possibilità di oscillazioni laterali e anteroposteriori e posto di fronte ad uno schermo semici-lindrico di 180° e un sistema di audio surround. La validità del sistema GRAIL come strumento valutativo e riabilitativo è stata studiata nelle popolazioni adulte di pazienti con esiti di stroke e in popolazioni pediatriche di pazienti con cerebrolesione acquisita. (6)
Alla luce di queste premesse teoriche e scientifiche, l’obiettivo dello studio era quello di valutare la fattibilità dell’uso dello strumento GRAIL nelle ragazze con Sindrome di Rett, esaminare la loro tolleranza allo strumento e ricevere un feedback dal genitore o caregiver riguardo la loro soddisfazione. Sono state reclutate 9 partecipanti con Sindrome di Rett dai 6 ai 45 anni, che comprendessero il concetto di causa effetto e che camminassero autonomamente oppure con lieve sostegno. Le sessioni si sono svolte presso l’Istituto Medea di Bosisio Parini, Lecco.
Prima dell’accesso al GRAIL ogni caregiver ha compilato la scala RARS per la gravità della sindrome, il terapista ha somministrato la scala RESMES per la valutazione del quadro grossomotorio, e le matrici di Raven modificate per la componente cognitiva. I valori ottenuti ci hanno permesso di inquadrare le caratteristiche generali del gruppo. I parametri analizzati dopo e durante le tre sessioni sono stati:

• il questionario SEQ modificato per la soddisfazione del caregiver che indaga le reazioni percepite del soggetto, la sua impressione su eventuali disagi o malessere provocati dall’ambiente virtuale al soggetto, e sulla piacevolezza e utilità dello strumento;

• l’indice di felicità, che, attraverso un video del volto e del corpo del soggetto durante le sessioni, raccoglie informazioni su attivazione motoria, sguardo, emissione di suoni per ottenere un livello di attivazione comportamentale legato allo stato di motivazione;

• i parametri motori: la velocità del cammino durante gli scenari di neve e ponte, il tempo di resistenza in tutti gli scenari, l’inclinazione del treadmill negli scenari di onde e ponte e il tempo di focus dello sguardo sugli scenari.

Sono stati scelti 3 scenari:

• lo scenario ONDE in cui la finalità è quella di monitorare l’adattamento alle stimolazioni propriocettive da ferme. Il gioco pertanto è stato lanciato senza attivazione del treadmill, ma unicamente con movimento di basculamento della struttura simulando il movimento di una barca nel mare proiettato sullo schermo.

• Il gioco PONTE ha lo scopo di vedere come le pazienti rispondono ad un cammino con dislivelli in uno scenario di un ponte sospeso. In questo caso il treadmill era attivo e si attivava anche l’inclinazione anteroposteriore.

• il gioco NEVE in cui l’obiettivo è quello di verificare l’engagement e le risposte motorie durante un cammino lineare in cui viene simulata una passeggiata in un bosco innevato. Il gioco è stato scelto unicamente per lo scenario coinvolgente con musica di sottofondo.

Inizialmente è stato proposto un quarto gioco che richiedeva uno sbilanciamento laterale attivo statico da parte del soggetto per simulare uno slalom tra gli elementi nell’ambiente virtuale. In seguito, è stato interrotto, per mancanza di interazione autonoma, in quanto le bambine non riuscivano autonomamente a sbilanciarsi lateralmente e necessitavano dell’aiuto esterno, azione non possibile mentre il GRAIL è in funzione per le norme di sicurezza. Ogni scenario è stato svolto per un massimo di 5 minuti, lasciando un periodo di adattamento all’ambiente prima di iniziare e una pausa tra uno scenario e l’altro. Ciascuna attività proposta aveva una durata compatibile con la tollerabilità e l’engagement delle bambine. Velocità, inclinazione e basculamento sono stati impostati in base alle capacità dei soggetti.
Attraverso un’analisi statistica sono stati ottenuti i risultati significativi che sono attualmente in fase di pubblicazione in una rivista internazionale. AIRETT si propone di sviluppare future direzioni di ricerche stante i risultati ottenuti; a questo proposito verrà predisposta una stanza virtuale presso il centro di Verona e la costruzione di un sistema integrato di treadmill e realtà virtuale immersiva per lo sviluppo di un futuro progetto pilota con tapis roulant in cui verranno indagati, con maggior precisione, i parametri motori del cammino e il loro cambiamento attraverso esposizione a realtà virtuale.