È con enorme piacere che desideriamo condividere con tutti voi la vincita del contest MAKE TO CARE indetto annualmente da Sanofi.
È un importante riconoscimento al lavoro di Airett e del suo centro di ricerca.
Amelie è il primo progetto sviluppato dal centro Airett ricerca e innovazione. Siamo, ora, arrivati a definire l’utilizzabilità di questo software; ma non è la fine, perché la stessa parola ricerca non contempla una fine ma un continuo lavoro nel migliorare e integrare quanto sviluppato, con grande determinazione.
È stato un percorso lungo e difficile, abbiamo dovuto affrontare ostacoli di ogni genere nel nostro cammino; più di qualche volta la frustrazione e lo scoraggiamento sono stati forti, ma siamo fieri e contenti di aver avuto la forza e la determinazione di continuare, grazie alla tenace guida di Lucia Dovigo.
Ringraziamo la dott.ssa Giannatiempo per aver saputo descrivere il progetto durante la serata di presentazione, con la passione che la contraddistingue in tutto ciò che fa anche con le nostre ragazze. Il nostro grazie anche alla dott.ssa Semino per la sua dedizione alla ricerca e il prezioso lavoro con le pazienti. Ma il grazie più importante, oltre al finanziamento di Fondazione Vodafone, va alle nostre ragazze e alle loro famiglie, senza il cui contributo, partecipando ai test, non avremmo avuto Amelie.
Orgogliosi di questi risultati, il nostro impegno continua con grande determinazione, con l’obiettivo di trovare sempre nuove tecnologie e modalità per affrontare al meglio i problemi delle persone affette da Sindrome di Rett.
Ci siamo chiesti: “Come possiamo far comunicare o giocare in modo più semplice e veloce le nostre bimbe con Sindrome di Rett e i loro genitori, fratelli, compagni e maestre?” La risposta: “Amélie”
La letteratura scientifica è unanime nel riconoscere che l’utilizzo della Comunicazione Aumentativa Alternativa, in particolare attraverso il tracciamento oculare, rappresenta il metodo di comunicazione più funzionale e adatto per le persone con la Sindrome di Rett. Quest’affermazione è supportata da numerosi
studi, tra cui uno straordinario condotto da AIRETT, noto come il “Progetto Le Bimbe dagli Occhi Belli: Aiutiamo a Dar Voce ai Loro Occhi,” svolto dal 2016 al 2018. I risultati di questo studio, pubblicati nell’articolo “Longitudinal Cognitive Rehabilitation Applied with Eye-Tracker for Patients with Rett Syndrome,” dimostrano un notevole aumento delle abilità cognitive e comunicative nel corso di due anni grazie all’utilizzo del sistema di puntamento degli occhi. Il progetto coinvolgeva 28 partecipanti con
Sindrome di Rett, sottoposti a 30 minuti di riabilitazione cognitiva con eye-tracker per 3 giorni a settimana per 2 anni. I risultati, misurati in quattro momenti specifici nel tempo, hanno rivelato miglioramenti significativi nell’attenzione, nei comportamenti di scelta e nel funzionamento globale, confermando un
progressivo miglioramento lineare nel tempo.
Basandosi su queste fondamenta, l’Associazione Airett ha dato vita al progetto AMELIE. Questo progetto mirava a creare un sistema innovativo specificamente progettato per facilitare e implementare l’interazione, la comunicazione e l’apprendimento nelle persone affette dalla Sindrome di Rett e nelle alte disabilità
complesse. AMELIE rappresenta una risposta pionieristica alle esigenze specifiche di questa comunità, cercando di superare le limitazioni dei sistemi esistenti e offrire un approccio più completo e personalizzato. L’obiettivo principale era creare qualcosa di veramente unico e adatto alle esigenze delle nostre bambine, qualcosa che non si trovasse già in commercio e che fosse in grado di risolvere le sfide che molte famiglie affrontano quotidianamente. I sistemi di comunicazione attualmente disponibili sul mercato presentano diverse limitazioni che ci hanno spinto a ideare qualcosa di nuovo e rivoluzionario. In particolare, abbiamo rilevato che la maggior parte di essi è progettata per patologie motorie e disabilità cognitive lievi, tralasciando le esigenze delle persone con patologie cognitive motorie gravi, come la Sindrome di Rett. Inoltre, la maggior parte dei sistemi commerciali offre solo software di comunicazione e gioco, trascurando un elemento cruciale: l’apprendimento. AMELIE è stato progettato per colmare questa lacuna, offrendo un
software completo che include giochi, comunicazione, apprendimento e un monitoraggio sistematico dei dati. La complessità dei software esistenti spesso rende difficile il loro utilizzo da parte dei caregiver e dei pazienti stessi. AMELIE, al contrario, si distingue per un’interfaccia semplice, pulita e ordinata che consente
un utilizzo facile e immediato sia per le pazienti che per chi si prende cura di loro. Uno dei principali ostacoli che abbiamo voluto superare è il costo elevato associato a molti dispositivi presenti sul mercato, rendendoli inaccessibili per molte famiglie. AMELIE affronta questa sfida utilizzando una strumentazione già disponibile sul mercato, abbattendo drasticamente i costi e rendendo l’accesso a questa tecnologia più accessibile. Infine, AMELIE si distingue per la sua elevata personalizzazione e adattabilità ai singoli pazienti. Vogliamo che ogni bambina possa beneficiare appieno dal nostro sistema, adattandolo alle loro esigenze uniche. Amelie più che un progetto è stato un percorso, un viaggio e una sfida; realizzato grazie ad un finanziamento della Fondazione Vodafone, il sistema è stato sviluppato da un team multidisciplinare interamente italiano che ha progettato un sistema basato sul puntamento oculare personalizzato sulla Sindrome di Rett.
In questo percorso le famiglie e le bambine sono state il tassello principale che ha permesso di testare, provare e modificare ogni piccola caratteristica di ogni passo avanti nella creazione. Il metodo di lavoro è stato molto specifico: ogni passo avanti del software e del dispositivo è stato frutto dei feedback, accorgimenti e miglioramenti derivanti dai terapisti Airett, dalle famiglie, dalle bambine e dai loro insegnanti. Siamo partiti dal primo prototipo che si basava solo sull’analisi dello sguardo sullo schermo e sull’interazione tra cellulare e computer, per passare al secondo nel quale era presente la strutturazione essenziale dello scheletro di
comunicazione e la sessione giochi; infine, la versione finale di Amélie con la strutturazione definitiva della sessione di comunicazione e gioco, dell’inserimento del sistema innovativo di sincronizzazione dei contenuti e della creazione della sessione di potenziamento cognitivo per un apprendimento strutturato in compiti di
discriminazione cognitiva, per far apprendere le base necessarie per comprendere la realtà. Parallelamente allo sviluppo della parte utente, Airett, insieme al gruppo di ingegneri, ha lavorato alla creazione della parte backoffice: una piattaforma online che permette ai supervisori di Airett di monitorare a distanza i dati sulla comunicazione, ovvero quante scelte, in che tempi, con che durata, con che parametri.
Amélie Eye Tracking Suite rappresenta, dunque, un notevole passo avanti nella promozione della comunicazione e del potenziamento cognitivo per le persone con Sindrome di Rett, e in generale per le disabilità complesse, migliorando l’interazione e la comprensione tra caregiver e chi riceve assistenza. Integrando tecnologie come app mobile, servizi cloud e algoritmi adattivi, offre un servizio completo e user-
friendly. Composta da dispositivo, software e piattaforma online, Amélie utilizza un computer touchscreen con eye tracker per l’utente e uno smartphone per il caregiver, rendendo l’utilizzo familiare. Il software innovativo include sezioni per la comunicazione, il potenziamento cognitivo e i giochi, facilitando l’interazione e l’apprendimento per le bambine. Grazie al backoffice online, consente la supervisione a distanza dei terapisti e la raccolta dati, mentre l’uso di strumentazioni già disponibili riduce i costi e garantisce compatibilità. Amélie, con la sua struttura unica e completa, si adatta facilmente a diversi contesti di vita, inclusi casa, scuola e centri di terapia. Con le sue caratteristiche distintive, Amélie emerge come uno strumento potenzialmente utile e funzionale non solo per la Sindrome di Rett, ma anche per molte altre condizioni di multi disabilita complessa.
