La piena inclusione sociale di una persona con disabilità, fin dalla nascita, si realizza attraverso l’azione congiunta e sinergica di una pluralità di figure professionali e non che dovrebbero operare, ognuna con le proprie competenze, in modo diretto e partecipato in gruppi di lavoro in continua evoluzione, condividendo in modo attivo e continuo i risultati raggiunti e da raggiungere con tutti gli attori istituzionali, compresa la famiglia.
Già nel passato si sono susseguite diverse norme finalizzate a garantire il diritto della persona con disabilità ad essere integrata nel sistema sociale ma solo con la L. 328/2000 è stato indicato, all’art. 14, in modo esplicito e per la prima volta, il diritto di poter disporre di uno strumento che riunisca, in un unico ambito progettuale, le indicazioni diagnostiche e i piani di intervento per una persona con disabilità, riferendosi sia agli aspetti sanitari, scolastici, lavorativi oltre che a quelli sociali: il PROGETTO DI VITA che ha, tra i suoi principi basilari, l’attivazione di percorsi volti a favorire il benessere, la piena inclusione sociale e l’autonomia delle persone con disabilità.
In tale direzione la definizione di “progetto individuale”, adottata dalla Legge 8 novembre 2000, n. 328, pone l’attenzione sulla CENTRALITÀ DELLA PERSONA CON DISABILITÀ come punto di convergenza delle azioni messe in atto dal sistema dei servizi di welfare attraverso la costruzione di un “modello progettuale”, le cui azioni sono mirate al raggiungimento di obiettivi definiti sulla base di una valutazione multidimensionale dei bisogni della persona, la quale viene direttamente coinvolta nel percorso, anche attraverso la partecipazione della famiglia.
Un approccio sistemico al Progetto di vita rappresenta inoltre l’elemento di garanzia dei diritti e della qualità della vita, finalizzato a dare piena attuazione al principio di inclusione sociale espresso dall’art. 19 della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità. Quest’ultimo prevede che ad ogni persona con disabilità venga assicurato il diritto alla piena integrazione nella comunità, garantendo pari libertà nelle scelte nonché il pieno coinvolgimento nella vita della società.
Data l’importanza dello strumento ed il ruolo strategico che può assolvere nel sistema del welfare per un’efficace e precoce presa in carico delle persone con disabilità, è doveroso e necessario che le stesse, e prima ancora i loro familiari, conoscano tutti i diritti che il nostro ordinamento riserva loro e pretendano che gli stessi vengano rispettati, al fine del raggiungimento di quell’uguaglianza sostanziale già sancita dall’art. 3 della Costituzione.
Da qui l’esigenza di rispondere a qualche domanda, anche con esempi concreti, al fine di far conoscere il più possibile il diritto che ciascuna persona con disabilità possiede nel nostro ordinamento giuridico.
Cosa è necessario attivare per questa bambina al momento della nascita? Cosa devo strutturare per lei al momento dell’inserimento scolastico? Quali sono le migliori terapie necessarie per superare le difficoltà? Quali sono le risorse del territorio che possono aiutare la famiglia a superare il momento della scoperta della malattia? Ci sono nel contesto familiare dei fratelli o sorelle di cui doversi occupare? Ci sono nel territorio strutture adeguate alle necessità del mio familiare e che possano trovare spazi di autonomia nel futuro? Noi genitori siamo ormai anziani ed abbiamo necessità di definire un futuro per il nostro congiunto… se lo avessimo calcolato già fin dalla nascita?!?
Sono tutte domande che attengono alla vita di una persona con disabilità e che spesso attanagliano i familiari nelle scelte da affrontare, trovandosi spesso da soli a dover organizzare e gestire le attività cercando, a volte, disperatamente il consenso dell’uno o dell’altro sanitario senza che ci sia un’effettiva consegna e correlazione tra famiglia, scuola, sanitari di riferimento, attività lavorative e sociali.
Ma che cos’è il PROGETTO DI VITA ed a cosa serve?
È quel progetto individuale che cerca di dare risposte concrete a tutte le nostre domande e che traccia la persona con le sue caratteristiche, la descrive nell’ambiente in cui si trova, ne delinea i riferimenti familiari e sociali e, nell’ottica del raggiungimento di un benessere complessivo, individua le necessità della persona e le sue aspirazioni cercando di strutturare, in sinergia con tutti gli operatori coinvolti, dei percorsi che siano il più possibile aderenti ed adeguati alle sue necessità.
È un documento DINAMICO che mette al centro la persona con disabilità e ne cura la presa in carico da parte delle istituzioni con interventi mirati al raggiungimento degli obiettivi di benessere ed inclusione sociale fin dalla nascita, in modo da poter mettere in atto, in modo precoce e tempestivo, tutti gli strumenti necessari ed utili ad una ripresa funzionale delle abilità residue ovvero ad un aumento ed un superamento delle difficoltà riscontrate oltre che ad un inclusione della persona nella realtà sociale.
Perché lo abbiamo definitivo DINAMICO?
È un documento dinamico in quanto deve seguire la vita di una persona con disabilità ed affrontare, sia nel breve che nel lungo periodo, quelle che sono le esigenze di cura e di benessere.
È un documento DINAMICO perché si rinnova periodicamente ed è capace di adattarsi alle necessità delle persone che mutano nelle diverse fasi della vita, garantendo continuità nei processi.
Dall’infanzia all’adolescenza passando per l’età adulta, si potrà così comprendere come meglio affrontare i passi successivi fino a strutturare quanto necessario per ogni fase di età, mettendo sempre al centro la persona con disabilità che deve diventarne la protagonista, all’interno del contesto nel quale vive con le sue abilità residue, le sue potenzialità e le sue risorse, anche familiari.
Chi lo deve redigere il PROGETTO DI VITA?
La sua costruzione non è mai fatta da una persona sola. È frutto di un’interazione fra più persone: la persona con disabilità, la sua famiglia e chi l’ha in carico.
L’art. 14 della l. 328/2000 prevede che i Comuni predispongano il Progetto Individuale d’intesa con le Aziende Unità Sanitarie Locali “su richiesta dell’interessato”. Ciò significa che la persona con disabilità, con il riconoscimento di cui all’art. 3 della Legge 104/92 (non per forza con la c.d. “connotazione di gravità” ai sensi dell’art. 3, comma 3), ove desideri avere un proprio Progetto Individuale, deve attivarsi presentando una richiesta in tal senso.
Il Comune, quindi, d’intesa con l’Ausl territorialmente competente, è l’ente preposto e responsabile al quale va presentata la domanda.
L’assistente sociale che verrà nominato, quale responsabile del caso, dovrà essere il “collante” tra tutti gli attori istituzionali che ruotano intorno alla persona con disabilità in tutti gli ambiti della sua vita, compresa la famiglia, definendo, insieme a tutti gli operatori, gli obiettivi da raggiungere per il conseguimento del benessere della persona con disabilità.
Perché è necessario richiedere il PROGETTO DI VITA?
L’attivazione di un Progetto Individuale di vita porta ad una necessaria costruzione di interventi coordinati tra loro che, partendo dai bisogni e dalle capacità della singola persona con disabilità, ma soprattutto dai suoi desideri ed aspettative, valorizzino e sostengano, nel corso della vita, con i giusti supporti, un percorso unitario e progressivo di acquisizione di autonomie e di sempre più ampio sviluppo della persona, specie nell’ottica della partecipazione ed inclusione sociale. Tutto ciò nel rispetto della sua libertà di compiere le proprie scelte, evitando che le istituzioni continuino a rispondere ad un mero bisogno assistenziale, addirittura spesso emergenziale, offrendo un servizio già esistente e spesso non rispondente alle vere necessità ed ai bisogni delle persone con disabilità.
Con la richiesta del PROGETTO di VITA ottengo tutti i servizi che desidero?
Vero in parte. Con la richiesta della redazione del progetto individuale senz’altro si inizia a mettere le basi di quello che è la necessaria presa in carico della persona con disabilità, con maggiore attenzione e cura della persona con un focus più orientato ai bisogni ed alla costruzione di risposte maggiormente adeguate agli stessi. Nel lungo periodo e con le adeguate richieste presentate nei contesti di riferimento, essere titolari di un progetto di vita comporta l’ottenimento di servizi e di percorsi potenzialmente più efficaci nel valorizzare le abilità esistenti e superare il più possibile le difficoltà che limitano la persona con disabilità al raggiungimento delle pari opportunità.
