Informazione agli associati

Cari associati è giunto il momento di illustrarvi il periglioso percorso affrontato con la Direzione Generale dell’INPS, la quale dopo ben 3 anni ha risposto alle nostre interrogazioni sul mancato riconoscimento dell’indennità di comunicazione alle bimbe Rett.

Nonostante l’interrogazione fosse correlata da perizia medico legale, redatta dalla dott.ssa Vergari di Bologna, la Direzione INPS ritiene che un’interpretazione estensiva in via amministrativa non sia accoglibile, in quanto il deficit della comunicazione rientrerebbe nel novero dei disturbi della comunicazione e non in quello della sordità civile, rimettendo il tutto ad un intervento del legislatore con la riforma della normativa vigente, percorso che, a mezzo di interpellanza parlamentare, è stato già proposto.

Ciò esposto appare opportuno segnalare ai nostri associati delle “linee guida” al fine di presentare la domanda di indennità, corredata con idonea documentazione e con idonei presupposti, alle competenti commissioni territoriali.

L’oggetto della valutazione dovrà quindi partire dalla patologia – Sindrome di Rett – accertata e diagnosticata con certificazione del S.S. Nazionale, tenendo conto dell’ampia eterogeneità clinica, con specificazione della mutazione relativa al singolo soggetto.

Pertanto, solo dopo aver fornito le basi fisio-patologiche della sindrome e dopo aver fornito la forma clinica, si potrà rappresentare e procedere alla richiesta dell’indennità di comunicazione che è una prestazione economica, erogata su domanda, in favore dei soggetti ai quali sia stata riconosciuta una sordità congenita o acquisita durante l’età evolutiva.

La L. 508/1988 “Norme integrative in materia di assistenza economica agli invalidi civili, ai ciechi ed ai sordi” ove la definizione di cui all’art. 4 della Legge 21 novembre 1988 n. 508 deve considerarsi equivalente alla dizione di “sordomuto” di cui all’art. 1 della Legge 26 maggio 1970 n. 381:
“Si considera sordo il minorato sensoriale dell’udito affetto da sordità congenita o acquisita durante l’età evolutiva che gli abbia impedito il normale apprendimento del linguaggio parlato, purché la sordità non sia di natura esclusivamente psichica o dipendente da causa di guerra, lavoro o di servizio” questo il testo del comma 2 Legge 95 del 20 febbraio 2006.

Pertanto due sono i criteri quantitativi da rispettarsi:

1. età evolutiva identificata da 0 a 12 anni;
2. l’ipoacusia renda o abbia reso difficoltoso il normale apprendimento del linguaggio parlato e il livello di perdita uditiva pari o maggiore a 60 bB di media tra le frequenze 500,1000 e 2000 Hz se il soggetto non ha compiuto il dodicesimo anno di età e pari o superiore a 75 bB se di età superiore ai 12 anni, purché insorta prima del dodicesimo anno.

Queste due specificazioni sono indicative ma non vincolanti, infatti l’ipoacusia può insorgere anche prima dell’età evolutiva (più è precoce e più sorgono difficoltà del linguaggio parlato) e la sordità congenita.

La normativa richiede altresì che gli esami audiometrici da valutare ai fini della concessione dell’indennità, devono essere effettuati dopo il compimento del primo anno di età (e, come sopra accennato, prima dei 12 anni cioè prima della fine dell’età evolutiva).

Gli esami, evidentemente, dovranno essere corredati da un’attestazione del medico esaminatore secondo i criteri dell’invalidità civile (è consigliabile rivolgersi a centri riconosciuti dal SSN o al SSN) e correttamente interpretata come una specificazione quantitativa relativa al caso della ipoacusia grave intervenuta in età evolutiva, allorquando la patologia costituisce in concreto un handicap per l’apprendimento della lingua parlata.

Nella Sindrome di Rett il tipo di “sordità” riguarda una compromissione (non per tutte) dell’area comunicativo-linguistica con perdita della capacità di comunicare attraverso il linguaggio conseguente ad un danno centrale, ossia il degenerativo corticale e sottocorticale che invalida i meccanismi centrali della elaborazione del messaggio sonoro, con conseguente compromissione del linguaggio parlato e con perdita di ciò che si è appreso nei primi anni di vita.

Il concetto di sordità centrale viene definito come deficit uditivo da patologia delle vie uditive centrali, quelle che dai nuclei cocleari – ovvero i punti di afferenza dei nervi uditivi – conducono lo stimolo uditivo a livello corticale per la sua identificazione e valutazione.

Riassumendo, con l’ausilio delle indicazioni forniteci dalla Dott.ssa Vergari, possiamo consigliare ai genitori delle bimbe di età inferiore ai 12 anni che intendono richiedere l’indennità di comunicazione – che ribadiamo prevede unicamente la sussistenza di un grave deficit uditivo periferico o centrale che sia – di munirsi delle certificazioni relative alla diagnosi

1. l’esecuzione dei potenziali evocati uditivi acustici presso le varie UU.OO ORL delle ASL, usufruendo del servizio Sanitario Nazionale, con rilascio di certificazione
2. tali esami, a titolo esemplificativo:
   • esami audiometrici
   • timpano grammi
   • impedenzometria
   • OTL corredata da OAE
   • PEA
   • PES
   • PEV.

Infine è di non poco conto, ed elemento da perorare al momento della presentazione della domanda, il fatto che la comunicazione non è solo epifenomeno della funzione uditiva integra ma anche di tutti i restanti processi (integrazione, comprensione, elaborazione, apprendimento e capacità espressiva) che portano a comunicare.

Le bimbe dagli occhi belli hanno solo i loro occhi e necessitano di elaborati e costosi strumenti, corsi e specialisti, solo per tentare di trasmettere le prime necessità.

Questo è un piccolo aiuto per noi, ma l’Associazione continuerà a lottare affinché la definizione legale sia estesa anche alle bimbe Rett, sensibilizzando ed insistendo presso il Legislatore per una riforma della normativa vigente ed un suo adeguamento, che garantisca pari risposte a condizioni che generano pari bisogni.