A un anno dal successo del 60° Congresso Mondiale sulla Sindrome di Rett, tenutosi a Parigi nel 2008, l’AIR, il nostro membro attivo nell’ambito della RSE, ha deciso di organizzare il 1° Congresso Europeo sulla Sindrome di Rett, che si svolgerà a Milano nel 2009. Questa meravigliosa sfida sottolinea la vitalità dell’organizzazione europea, che mira a costruire una base forte in Europa per la nostra comunità.

Conoscendo gli sforzi e la professionalità dell’AIR, il 1° Congresso Europeo sarà un sicuro successo, in linea con l’importante messaggio scaturito dal Congresso Mondiale di Parigi: “Collaborazione e Networking Internazionale”.

Gérard Nguyen, Presidente RSE (Rett Syndrome Europe)

Attualmente la RSE (Rett Syndrome Europe) ha 37 membri in rappresentanza di 35 paesi europei, 27 dei quali sono membri dell’UE. La RSE è entrata a far parte del PCWG (Patient and Consumer Working Group – Gruppo di Lavoro per i Pazienti e i Consumatori) dell’EMEA (European Medicine Ageney Agenzia Europea per i Medicinali). La domanda di ammissione fatta quest’anno all’EURORDIS rafforza la sua capacità di coinvolgimento nella causa delle malattie rare in Europa.

Per definizione, la Sindrome di Rett è una malattia rara. è necessario dare una nuova definizione alla Sindrome di Rett, in modo da integrarla nella grande mobilitazione europea della comunità delle malattie rare, con l’adozione di strategie a livello europeo e nazionale e di piani per le malattie rare in tutti i paesi membri dell’UE.

Dalla prima descrizione della malattia fatta dal Professor Rett, la storia del successo di partnership tra Sindrome di Rett e mondo della ricerca è impressionante: dalla scoperta del gene alla realizzazione di modelli sui topi, dalle reti di ricerca internazionali ai registri, alle biobanche, agli studi clinico-terapeutici, alle norme di buona pratica…

Siamo nel 2009, e abbiamo davanti a noi il prossimo decennio: “dalla ricerca al trattamento: nuove prospettive nella Sindrome di Rett”, nel quadro della chiamata all’azione europea per le malattie rare. Il programma del congresso, così come è stato preparato dai membri del Comitato Scientifico, comprenderà tre temi principali: prospettive nella Sindrome di Rett, iniziative per le Malattie Rare a livello europeo e Networking, compreso il ruolo delle organizzazioni dei genitori.

La nostra idea per il futuro è quella di promuovere una rete di ricerca su base europea sotto la supervisione dell’EABR (European Advisory Board for Rett Syndrome – Comitato Consultivo Europeo per la Sindrome di Rett) e buone pratiche a livello europeo per la gestione quotidiana del bambino e dell’adulto affetti da Sindrome di Rett, e di accogliere le nuove sfide poste dallo sviluppo di farmaci orfani, conferendo autorità alle famiglie e alle associazioni coinvolte.

Non dimenticheremo mai le splendide parole usate da Andreas Rett per descrivere le bambine affette da questa sindrome: “I loro occhi parlano, io sono sicuro che comprendono tutto…”.

Queste parole saranno sempre la guida delle nostre azioni… e ci ricorderanno l’eredità lasciata dal Professor Rett, l’amicizia dei nostri membri, la devozione dei ricercatori, il coinvolgimento quotidiano degli operatori e il coraggio delle parti interessate.

Un caloroso ringraziamento al Comune di Milano, ai nostri sponsor e partner che “hanno reso possibile tutto questo”.

Gérard Nguyen MD

Presidente RSE