Nel 1990 nasce l’A.I.R. (Associazione Italiana Rett Onlus) per volontà di alcuni genitori che avevano sentito il bisogno e capito l’importanza di essere uniti per affrontare assieme la Sindrome di Rett. Ad oggi AIR annovera oltre 700 soci tra genitori e sostenitori.
L’AIR, ora più che mai, è consapevole e certa che se si vogliono dare delle risposte alle molteplici necessità della Sindrome di Rett bisogna allargare la collaborazione a livello internazionale.
Anche per questo da anni è membro della RSE Rett Syndrome Europe, l’organizzazione che attualmente annovera al suo interno 35 nazioni europee.
Raccogliendo la richiesta espressa dall’assemblea RSE tenutasi a Parigi nell’ottobre scorso, è con vero piacere che l’AIR si è impegnata nell’organizzazione del “1° Congresso Europeo sulla Sindrome di Rett” con lo scopo non solo di illustrare i notevoli passi in avanti che la ricerca ha fatto e sta facendo negli ultimi tempi, ma soprattutto di dare un’identità europea alla Sindrome di Rett, rafforzando la sua visibilità all’interno dell’agglomerato delle malattia rare, cercando di identificare una unità d’intenti fra tutte le associazioni Rett dei vari paesi europei.
Abbiamo quindi riunito in queste tre giornate specialisti a livello europeo e mondiale nel campo genetico, clinico e riabilitativo, ponendoci anche l’obiettivo con questo congresso di depositare la prima pietra di una “organizzazione” europea che coinvolga tutte le “categorie” a contatto con la SR, dai ricercatori, ai medici, agli assistenti, alle istituzioni ed ai parenti/genitori, per uniformare ed unire le forze nel raggiungimento di risultati sempre più significativi.
Importante il messaggio che come mamma di una ragazza Rett voglio inviare a tutti i partecipanti: le nostre esperienze di genitori dovranno essere di aiuto ai ricercatori per individuare nuove strade di cura, noi dobbiamo essere lo stimolo costante e pressante per loro, “chiedendo” sempre maggiore impegno per trovare la strada della guarigione.
In questa sfida abbiamo avuto al nostro fianco, anche con un significativo sostegno economico, di cui siamo veramente grati, l’Assessorato alla Salute del Comune di Milano, qui rappresentato dall’Assessore Dott. Giampaolo Landi di Chiavenna, al quale rinnoviamo a nome dei nostri associati un sentito ringraziamento che chiediamo di estendere a tutti i Suoi collaboratori.
Uniamo nei ringraziamenti il Comitato scientifico per la preziosa opera profusa nella predisposizione del programma ed il Comitato Organizzativo per il notevole impegno dimostrato.
Infine ringraziamo il Rettore dell’Università degli Studi di Milano Prof. Enrico Decleva che ci ha messo a disposizione questa splendida aula e tutti gli sponsor e sostenitori che sono stati a noi vicini.
Lucia Dovigo
Presidente AIR
