AIRETT, in collaborazione con l’Università di Ari’el (Israele), l’International Rett Syndrome Foundation e l’Ospedale San Paolo di Milano sta avviando un nuovo progetto di ricerca nell’ambito della teleriabilitazione, questa volta con focus specifico sulla prevenzione della progressione della scoliosi.

Per questo progetto abbiamo sviluppato una applicazione per smartphone che servirà a condividere con voi e con i terapisti e gli insegnanti delle vostre figlie un programma individualizzato di attività terapeutiche per la prevenzione della progressione della scoliosi. Le attività individuate dovranno essere svolte a casa e presso i centri educativi e riabilitativi delle bambine insieme a voi e ai loro insegnanti e terapisti.

Ogni attività nel programma, i loro obiettivi e gli orari e gli ambienti in cui svolgerle verranno approfonditamente discussi con voi in modo da incontrare le vostre esigenze famigliari e quelle educative e terapeutiche delle bambine.

L’applicazione per smartphone vi permetterà di essere in stretto contatto con una equipe specializzata nella riabilitazione delle persone con Rett per condividere le eventuali difficoltà di svolgimento e riadattare il programma in funzione dei bisogni che potrebbero emergere. Contemporaneamente, ci permetterà di raccogliere dati sulle attività svolte per delineare le linee guida necessarie alla creazione di programmi di intervento precoci e preventivi per lo sviluppo di scoliosi.

In questo progetto pilota ci proponiamo di reclutare 20 bambine con le seguenti caratteristiche:

Criteri di inclusione – Vostra figlia potrà partecipare se presenta tutti i seguenti elementi:
– diagnosi di Rett con mutazione confermata del gene MECP2;
– diagnosi di scoliosi flessibile non strutturata (angolo di Cobb compreso tra 10° e 40º) misurata radiologicamente con Rx eseguito nella posizione più eretta a lei confortevole, a non oltre 6 mesi dal reclutamento;
– età compresa tra 6 e 14 anni;

Criteri di esclusione – Vostra figlia non potrà partecipare se presenta anche uno solo dei seguenti elementi:
– presenza di deficit dello sviluppo neuropsicomotorio evidenziato nei primi sei mesi di vita o di malattie neurometaboliche, infettive o da danno encefalico secondario a trauma pre-perinatale;
– pregresso intervento chirurgico alla colonna vertebrale o sua programmazione per periodo di studio (fino a settembre 2023);
– utilizzo di un corsetto nelle ore diurne;
– giudizio clinico del medico specialista di riferimento che attesti condizioni di salute instabili e non compatibili con lo svolgimento del programma riabilitativo (p.e. infezioni in corso o ricorrenti, gravi disturbi gastroenterici, epilessia farmacoresistente con crisi plurigiornaliere invalidanti, e altri).

La partecipazione è completamente volontaria e potrete ritirare Vostra figlia dalla sperimentazione in qualsiasi momento, senza necessità di giustificazione e senza che ciò le precluda in alcun modo l’accesso a future sperimentazioni o alle cure di cui ha bisogno. Il progetto avrà avvio a fine settembre 2021 e l’iscrizione deve essere effettuata entro domenica 5 settembre 2021. Per qualunque informazione scrivete una mail all’indirizzo: centrorett@airett.it

La richiesta di informazioni non rappresenta un impegno formale alla Vostra partecipazione.

Ti invitiamo a prendere visione dell’informativa e se foste interessati a partecipare al progetto vi chiediamo di compilare l’iscrizione tramite il link sottostante, sarà necessario fare il login (in alto a destra) e poi ricercare questo progetto nella sezione servizi associativi. Le iscrizioni dovranno essere inviate entro domenica 5 settembre.