Nato nel 1990 come semplice bollettino informativo che non nascondeva però il grande desiderio di informare e diffondere conoscenze e notizie sulla malattia, col tempo ViviRett è diventato lo strumento migliore è più prestigioso per aggiornare le famiglie, gli insegnanti, i terapisti e la loro sete di notizie, informazioni, novità, progetti riguardanti la malattia e tutte le problematiche ad essa correlate.

ViviRett pubblica le più recenti iniziative in campo medico e scientifico, informa sulle nuove tecniche riabilitative e sulle strategie comunicative, sulle conquiste della scienza e della genetica.

Ma c’è poi uno spazio dedicato ai genitori, alle famiglie, alle bambine, ai sostenitori: molti di loro, infatti, manifestano un bisogno costante di comunicare, di trasmettere pensieri ed esperienze; lo fanno raccontando e raccontandosi proprio attraverso le pagine del giornale che dedica sempre largo spazio alle lettere, ai racconti, alle storie di vita scandite da quel ripetuto sfregamento delle mani a cui tutte le bambine, le ragazze, sono obbligate dalla malattia.

Raccogliendo le voci provenienti da tutta Italia degli associati, ViviRett una rete di comunicazione e supporto fra le famiglie e i lettori, che attraverso le sue pagine propongono iniziative, realizzano centri di raccolta fondi, rispondono alle problematiche quotidiane relative alla malattia: dagli aspetti alimentari alle tematiche legislative, dai problemi sanitari alle tipologie di intervento riabilitativo.