Una delegazione della nostra associazione composta da circa 170 persone, tra cui quasi 50 bimbe/ragazze Rett, è stata ricevuta in vaticano lo scorso 27 novembre da Papa Francesco. Si è trattato di un’esperienza indimenticabile che resterà nei nostri cuori a lungo e ci accompagnerà nei momenti belli e in quelli difficili che verranno.

Pubblichiamo qui di seguito le lettere del presidente Lucia Dovigo e delle bimbe consegnate al Santo Padre; inoltre riportiamo le bellissime testimonianze inviateci da molte famiglie e la lettera inviata dalla segreteria Vaticana all’Associazione dopo l’udienza.

Sua Santità,

La ringraziamo per aver ricevuto le nostre famiglie, rappresentanti dell’Associazione Italiana Rett Onlus, un’associazione di genitori con bimbe affette da Sindrome di Rett, una malattia rara che colpisce quasi esclusivamente le bimbe nei primi anni di vita dopo un periodo di apparente normalità.

Per questo la vita che siamo chiamati a percorrere non è stata e non sarà senz’altro facile.

L’arrivo di un figlio è sempre un momento di grande gioia, ti immagini il Suo futuro pieno di amore di gioia e serenità; continui a fantasticare sulla sua vita mentre cresce, impara, ti dice le prime parole, fa i primi passi, ti chiama mamma/papà e ti sembra che tutto quello che hai sia la cosa più bella, anche la più naturale la più scontata.

Non è così, quello che hai ritenuto scontato, che la maggior parte dei genitori ritiene scontato è’ un dono enorme, è una fortuna enorme che tu stai perdendo, si perché nel giro di poco tempo la tua bambina, la bambina che avevi già sognato grande con una bellissima vita davanti a sè non c’è più.

A poco a poco non riesce più a chiamarti, perché non parla più, non riesce più a correrti incontro perché non cammina più, non riesce più a farti una carezza perché non usa più le mani e tutto questo perché è affetta dalla Sindrome di Rett.

Le assicuriamo Santità che sono momenti terribili nei quali viene spontaneo chiedersi perché proprio a me? Cosa ho fatto di male? ma soprattutto che colpe ha questo piccolo angelo per dover affrontare una vita tanto difficile?

Queste domande credo che ognuno di noi continuerà, soprattutto nei momenti più difficili, a porsele ma senza trovare una risposta

Per un’altra domanda però conosciamo perfettamente la risposta: come si riesca ad affrontare questo enorme dolore ed a conviverci, riuscendo anche a gioire ed a ringraziare ogni giorno per avere le nostre stupende bimbe? Questo è possibile grazie a un miracolo.

Un miracolo che si chiama “Amore”, amore incondizionato, vero, puro, che dà senza chiedere nulla in cambio, che giorno dopo giorno cresce.

Miracolo che si chiama “determinazione”, forza di andare avanti, di combattere, di affrontare i problemi con l’obiettivo di aiutare tua figlia, di renderle la vita più serena.

Miracolo che si chiama “speranza”, speranza in una cura che sconfigga la malattia.

Miracolo che ti fa prendere coscienza che nulla è scontato,che ti fa capire quanto è importante quello che hai, che ti fa gioire per ogni piccolo sorriso, ogni piccola conquista di tua figlia.

Miracolo che ti fa riprogrammare tutta la tua vita dando importanza alle cose vere.

Miracolo che ti fa vivere giorno per giorno assaporando ogni piccola cosa.

Tutti questi sentimenti hanno però bisogno di essere alimentati, sostenuti giornalmente.

Ecco che Lei, Santo Padre, con la Sua testimonianza, con l’amore che quotidianamente dimostra verso le persone più deboli, ponendole sempre al centro dei Suoi pensieri, delle Sue preghiere, dei Suoi appelli, ridà a tutti quella dignità e importanza che spetta loro ed alimenta la nostra forza per affrontare la vita che la sorte ha voluto riservarci.

Noi Le chiediamo Santo Padre di ricordarci sempre nelle Sue preghiere perché il Miracolo dei sentimenti che ci accompagnano nel nostro quotidiano cammino, possa rinnovarsi ogni giorno.

Da tutti noi genitori e dalle nostre bimbe/ragazze un enorme GRAZIE, GRAZIE Papa Francesco.

Roma, 27 novembre 2013

Per l’Associazione Italiana Rett Onlus – AIRETT

Lucia Dovigo – Presidente

Caro Papa Francesco,

è la mia mamma che scrive, perché io ho la Sindrome di Rett e non posso farlo, ma quello che scrive viene dal mio cuore; alle parole aggiungo anche un filmato, è il filmato della mia storia che è anche la storia di noi “Bimbe dagli Occhi Belli”.

è una storia bella e triste, direi molto bella e molto triste, molto triste perché ti racconta quanto è cattiva la Sindrome di Rett. Le persone quando vedono il filmato piangono, anche la mia mamma e il mio papà ogni volta che lo vedono piangono, loro dicono sempre che ogni volta rivivono tutta la sofferenza come fosse la prima volta.

Ma è anche molto bella perché si vede quanto sono amata ed accettata.

Io mi ritengo una ragazza fortunata perché mi sento amata, ogni giorno vedo nei gesti, nello sguardo dei miei genitori, tanto amore, anche se non è facile vivere con la Sindrome di Rett, né per me né per loro, ma noi abbiamo una grande forza: la “Forza dell’Amore”.

La mia mamma dice sempre che questa “Forza dell’Amore” è una grazia di Dio e prega perché non ci venga mai a mancare.

Grazie Papa Francesco, con la Tua vicinanza e la Tua attenzione verso gli ammalati ed i più deboli, ci fai sentire meno sole e con le Tue preghiere ci aiuti ad affrontare con più serenità questo cammino, un po’ “complicato“, che la vita ci ha riservato.

Grazie per averci accolto oggi, per avere capito le nostre necessità, grazie da Debora e da tutte le Bimbe con la Sindrome di Rett.

… Debora, Giulia, Aurora, Chiara, Sofia, Eleonora, Arianna, Roberta, Aurora, Monica, Aurora, Michela, Alice, Giulia, Giorgia, Noemi, Emilia, Aurora, Chiara, Marica, Giovanna, Alessia, Giorgia, Chiara, Maria, Alice, Concetta, Giulia, Maria Chiara, Silvia, Ilaria, Giada, Beatrice, Anna, Denise, Francesca, Giovanna e Angelica …

Quando abbiamo visto che c’era la possibilità di avere un udienza con il Papa non abbiamo avuto dubbi: si è deciso subito di portare Emilia, nonostante da quando abbiamo saputo della malattia, la rabbia, il dolore ci abbiano fatto un po’ allontanare dalla nostra fede. L’incontro con Papa Francesco è stato molto emozionante. I suoi occhi così buoni e pieni di misericordia  ci hanno toccato l’anima  e quando ha accarezzato Emilia ci ha resi più forti… Grazie a Airett che ha reso possibile questo incontro ma, soprattutto, grazie a questo meraviglioso Papa.

I genitori di Emilia

Carissimo Santo Padre, la ringrazio per aver accolto me e la mia piccola Aurora tra le sue braccia. è stata un’emozione grandissima vedere come i suoi occhi colmi di gioia e speranza guardavano mia figlia e questo ha rinvigorito la  forza di continuare a lottare ogni giorno per la mia piccola Aurora.

Le mandiamo un abbraccio.

Aurora e la sua mamma Eleonora

Aveva già conquistato i nostri cuori senza averlo mai incontrato.

La visita del 27 novembre è stata qualcosa di unico, che ci ha riempito il cuore di gioia, fede, e tanto amore.

Non pensavamo di provare emozioni così forti, in maniera così semplice e umile. Vedere gli occhi delle nostre bambine così carichi di amore e felicità ci ha confermato l’umanità di questo nostro Papa.

Alice, Fausto, Ines Brunelli

Tornando a casa, dopo questa splendida giornata trascorsa in udienza dal Santo Padre Papa Francesco, guardavo Maria Chiara serena e sorridente che mi osservava con quegli occhi pieni di amore che solo le nostre bimbe sanno trasmettere e sicuramente voleva dire: quanto sono felice! Ed io ho detto: grazie figlia mia solo tu potevi farmi provare un’emozione così grande! Anche se vivi nel silenzio delle parole ci sai guidare verso le emozioni più grandi!

La gioia e la forza che ci ha dato l’incontro con Papa Francesco è ancora tra noi e resterà per sempre. La semplicità e l’amore che Papa Francesco sa donare a tutti noi ci fa capire l’importanza e il valore della vita, comunque essa ci sia stata donata! Grazie a tutti!

Mamma Isabella, papà Emanuele

e il fratello Massimo

Per noi essere stati ricevuti dal Santo Padre è stata un’emozione unica e indescrivibile, un rafforzamento di fede. Avrei voluto dire a Papa Francesco di aiutarci a non perdere mai la speranza e di pregare per tutti noi e per le nostre bimbe. L’emozione è stata fortissima, tanto che non sono riuscita a parlare, ma sono certa che  nel mio cuore ha letto questi pensieri. Grazie con tutto il cuore Papa Francesco che ci stai sempre accanto ogni giorno della nostra vita.

Famiglia Eleonora Andrea

e la piccola Elisa Montei

L’incontro con il Santo Padre rimarrà per sempre nel cuore di ognuno di noi. Ho visto negli occhi di tutte le nostre bimbe una luce speciale… quando si è avvicinato a Giorgia lei è rimasta subito “rapita e incantata” e gli ha sorriso, lui le ha preso le manine con una dolcezza e naturalezza incredibile… Un Papa di un’umanità e semplicità speciale, che saprà ridare la speranza anche a chi l’ha perduta.

Grazie Papa Francesco.

Cristina Tait

Grazie, Papa Francesco, per averci regalato un momento della tua vita, un momento per noi molto intimo e celestiale.
Grazie per aver conosciuto e coccolato le nostre bambine, te ne siamo infinitamente grati.
Grazie di esistere.
Sei e sempre sarai nei nostri pensieri, nei nostri cuori e nelle nostre preghiere.
Ti vogliamo bene.

I genitori di Francesca

Caro Santo Padre,

vedere la nostra bimba Giada nel modo in cui l’ha guardata e abbracciata è stata un’emozione che porteremo con noi per tutta la vita.   

Grazie.

Famiglia Panigalli

Grazie Santo Padre per la sua accoglienza in questo dolce incontro emozionante ed indimenticabile dove tutti ci siamo sentiti amati.

Lucia, mamma di Alice

Guardando e riguardando le immagini dello sguardo di tutte le nostre bimbe con Lei di fronte, abbiamo ora una certezza: l’emozione non ha voce.

Voce che è mancata anche a noi, in quel momento, incontrandola.

Voce che voleva porle cento, mille domande….

Voce e sguardo che adesso ci permettono di ringraziarla per la preziosa opportunità di averla incontrata.

Sperando di rivederla presto, preghiamo per Lei.

Un caro saluto,

Famiglia Drera Sofia

Vi mando il mio pensiero per Papa Francesco usando le parole di un caro amico sacerdote, che vedendo le foto di Silvia, mi ha scritto e che condivido pienamente.

“Beati i vostri occhi perché vedono” (MT.13,16)

Ho visto l’umanità gioiosa e accogliente di Gesù avvicinarsi, guardare negli occhi, sorridere, tendere la mano, chinarsi, benedire, accarezzare, baciare… come non vedere il volto di DIO AMORE in mezzo a noi… CHE GIOIA!!!

Grazie Papa Francesco!

Caterina con Silvia

Amore… chiama Amore.

Sua Santità, la sua presenza così calda, non ci ha fatto percepire il gelo di quella incancellabile giornata.

Nel Suo Cuore abbiamo ritrovato la stessa tenerezza che ci donano le nostre bimbe.

Nel Suo Sorriso la meraviglia dell’Amore… l’Amore tenace di Cristo.

Ab Imo Corde, grazie!!!

Famiglia Barra

è stata un’esperienza bellissima poter partecipare all’udienza con il Santo Padre… ci ha dato ancora più energia per andare avanti… grazie di cuore.

Famiglia Barcheri

“… Quando è entrato la sua luce ci ha ridato speranza, quando ci ha guardati ci ha fatto sentire tutto il suo affetto, quando ci ha teso la mano abbiamo sentito il suo conforto, e quando è andato via ha portato con sé i nostri cuori.”

La Forgia Piero, Perrino Pia

e la figlia Marica

Caro Papa Francesco, sono Giorgia, ti mando un grande abbraccio per ringraziarti del tempo prezioso che ci hai dedicato e per il saluto speciale che hai riservato a noi bimbe ma anche ai nostri genitori.

Che emozione indimenticabile!

Giorgia, Mascia e Mario Gallo

Carissimo Papa Francesco,

GRANDE è stata la commozione nel poterti incontrare e GRANDE è il ringraziamento che  sentiamo di doverti offrire nell’aver accolto le nostre bambine.

Lo sguardo che hai posato su ciascuno di noi, è lo sguardo del Signore Gesù, che fa sentire ogni persona UNICA, SPECIALE e AMATA per ciò che è. è uno sguardo che non ha fretta ma entra dolcemente nell’intimo di ciascuno, aprendo il cuore alla speranza, alla consolazione e alla fiducia in Colui che può tutto! Le tue mani che hanno accarezzato i volti delle nostre bimbe con tanta tenerezza e dolcezza, hanno lenito ferite mai sopite, e hanno generato una sensazione nuova di “leggerezza” e di speranza.

Grazie Papa Francesco, ti vogliamo tanto bene e pregheremo sempre per te!

Mamma e papà di Giulia Buson

Caro Papa Francesco,

sono Giulia Cascino, e ti scrivo per dirti… GRAZIE!

Non dimenticherò mai il giorno in cui ti ho incontrato. Io ero quasi alla fine della fila e quando mi hai baciato e accarezzato, chinandoti sulla mia carrozzina, tenevo gli occhi chiusi perché su di me la “Rett” ha colpito duramente e, oramai, faccio fatica anche tenere gli occhi aperti a lungo… Però ti ho sentito quando mi hai abbracciato ed ho sorriso; sorrido sempre quando la mamma mi fa vedere le tue foto che tengo sopra al mio lettino, accanto all’angioletto custode e ad un rosario di plastica blu, unico conforto della mia mamma una notte di qualche mese fa mentre aspettava fuori da una sala operatoria pregando di poter rivedere il mio sorriso. Hai ragione tu: la Misericordina funziona… la userò anche per te, perché Dio ti dia la forza di continuare a fare quello che fai: portare amore alla gente e ridare alla Chiesa lo slancio giusto per cambiare il mondo… tu puoi farcela!

Che Dio ti benedica Papa Francesco.

Giulia

Le insegnanti della classe 4^ A dell’Istituto Comprensivo “San Giovanni Bosco” di Portico di Caserta, hanno proposto ai loro bambini di scrivere un pensiero inerente l’incontro della compagna Michela Barra con Sua Santità Papa Francesco.
Tutti hanno espresso la gioia per questo evento ed hanno fatto un cartellone da appendere in classe, sul quale hanno riportato i loro pensieri.
Fra tutti, la maestra Anna Stellato si è espressa in questo modo:
“Con i tuoi occhi, con le tue espressioni del viso, i tuoi gesti ci comunichi La tua voglia di vivere. Grazie di esistere”.