Il dolore è un’esperienza comune a tutte le persone ed è il sintomo che più frequentemente determina angoscia e preoccupazione.
Quando si racconta della propria condizione, il dolore è il primo sintomo che solitamente viene presentato all’attenzione del medico.
Vi sono però situazioni in cui il dolore non può venire espresso nel modo consueto, cioè attraverso la descrizione di caratteristiche di intensità, sede, durata e condizioni che lo esacerbano o lo mitigano, tutti dati fondamentali per un ragionamento clinico da parte del medico.
Anche le scale più frequentemente utilizzate per la valutazione del dolore, quali la “Numerical Rating Scale NRS”, o la “Faces pain scale di Wong-Baker” (utilizzata spesso in età pediatrica), non sono in grado di esprimere nella loro completezza le caratteristiche del sintomo, perché forniscono unicamente un valore di intensità percepita del sintomo dolore.
Nella persona con grave disabilità intellettiva e neuromotoria, il cui quadro clinico comprende difficoltà di comunicazione verbale e difficoltà di elaborazione delle informazioni, il dolore si manifesta spesso con alterazioni del comportamento.

Per questo motivo, la risposta di chi non conosce il problema si limita il più delle volte al solo invio a valutazione dello specialista psichiatra e/o alla somministrazione di farmaci finalizzati alla contenzione dell’agitazione.
La poca conoscenza di questo aspetto è dovuta alla scarsità di informazioni che vengono solitamente date nei percorsi di formazione del personale sanitario sulla disabilità intellettiva.
Spesso io chiedo di provare ad immaginare come sia possibile comunicare ad altre persone di avvertire dolore se si è impossibilitati a raccontarlo verbalmente o con uno scritto: l’unica modalità è attraverso un cambio di comportamento, sia con agitazione psicomotoria, urla, aggressività auto ed eterodiretta, sia con una rassegnata “chiusura” del comportamento e tendenza all’isolamento.
L’errore che viene commesso troppo frequentemente è di ricondurre qualsiasi cambiamento comportamentale alla condizione di disabilità intellettiva, non ipotizzando che tale cambiamento sia secondario alla comparsa di sintomi o ad aspetti emotivi di diversa natura che ognuno di noi prova quotidianamente nella propria vita, come rabbia, frustrazione, innamoramento, desideri non raccolti da chi ci sta vicino, ecc.
Nella persona con grave disabilità intellettiva, un cambiamento nei comportamenti abituali, la comparsa di irritabilità o autolesionismo, iporessia o stereotipie (che possono modificarsi per frequenza o per intensità), devono rappresentare un allarme perché potrebbe sottintendere una condizione di dolore percepito.
Sono i familiari e il personale socio-assistenziale che più è vicino alla persona che devono essere in grado di identificare questi cambiamenti nel comportamento, per aiutare il medico nell’approccio diagnostico e terapeutico. Solo la conoscenza della “normalità” di comportamento (spesso ricca di aspetti bizzarri ed atipici) può permettere di cogliere scostamenti da questa normalità.
Il medico deve essere in grado di quantificare il grado ed il tipo di dolore anche per valutare l’efficacia dei provvedimenti adottati.

La persona con grave disabilità intellettiva e neuromotoria può ammalarsi delle stesse patologie che colpiscono la popolazione generale, anche se la particolare condizione di fragilità espone più frequentemente ad incontrare alcuni disturbi o condizioni patologiche.
Statisticamente sono molto frequenti problemi legati alla malattia da reflusso gastroesofageo e disturbi gastrointestinali di diversa natura, spesso presenti anche in età pediatrica e secondari a molteplici aspetti che concorrono a favorirli. In particolare dismorfismi del tronco, scoliosi complesse, la necessità di assumere farmaci che impattano notevolmente sulla motilità intestinale (neurolettici, antiepilettici, benzodiazepine, ecc.) giocano ruoli rilevanti. Un aspetto da considerare è che l’insorgenza già in giovanissima età di questi sintomi impossibili da riferire fa sì che la persona con disabilità sia abituata a tollerarli fino a quando la situazione diventa non più sopportabile. Si deve quindi considerare che quando il sintomo viene in qualche modo manifestato, il quadro clinico che lo ha generato è spesso molto avanzato.
Altre cause frequenti di dolore o disagio sono i problemi odontoiatrici, per le oggettive difficoltà a fare prevenzione o a realizzare percorsi di diagnosi e cura in questo ambito.
Come per tutti i piccoli pazienti in età pediatrica i sintomi della sfera otorinolaringoiatrica (otalgia, faringodinia, ecc.) sono difficili da diagnosticare.
Bisogna inoltre ricordare il rischio di sindromi dolorose legate alla spasticità che spesso accompagna la condizione di encefalopatia di queste persone, o il rischio di traumi e cadute, che è molto superiore rispetto alla popolazione generale. Non dobbiamo dimenticare questo dato perché, per una persona che non può raccontare quanto le accade, esiste la possibilità concreta che abbia subito dei traumi da caduta o delle lesioni secondarie anche a semplici manovre eseguite per l’accudimento quotidiano da parte del caregiver: non siamo abituati a considerare questa possibilità se non ci viene raccontata dal paziente o non ci viene riferita da un testimone del fatto.

Un altro concetto poco noto è il seguente: nelle persone con disabilità intellettiva e problemi della comunicazione, spesso le manifestazioni di disagio sono più eclatanti per disturbi e sintomi meno “intensi” perché più difficilmente classificabili. Ad esempio, avvertire prurito o parestesie è più difficile da elaborare piuttosto che avvertire un sintomo noto e ben identificabile come il dolore.
Per qualsiasi persona il dolore è un’esperienza “multidimensionale” che si compone di molti aspetti e molte sfumature, spesso fortemente collegati tra loro: tra i tanti aspetti, quelli cognitivo, comportamentale e psicologico, fortemente collegati con il ricordo di esperienze passate (più o meno fortunate) sono quelli che hanno maggior rilevanza per una persona con disabilità intellettiva.
Altre differenze emergono se si tratta di un dolore acuto o cronico (meglio tollerato perché dà il tempo di abituarsi, e quindi frequentemente espresso in modo meno eclatante, anche se intenso), oppure di dolore “procedurale”, cioè legato a pregresse esperienze vissute nella sempre ricca storia sanitaria. Quest’ultimo, spesso associato alla paura di non comprendere quanto accadrà, viene manifestato con modalità analoghe rispetto al dolore fisico, rendendo ancora più difficile la sua definizione.
Sono state proposte scale di eterovalutazione del dolore basate sull’analisi di alterazioni comportamentali che danno dati sulla probabilità dell’esistenza di dolore (ad esempio la scala PAINAID utilizzata soprattutto nelle persone affette da demenza).
Più recentemente sono state propostescaledieterovalutazionein grado di intercettare anche condizioni di disagio, apparentemente non collegate al dolore: una di queste, a mio avviso particolarmente efficace, è la PADS (Pain And Discomfort Scale), proposta da Bodfish e colleghi e ripresa e tradotta in italiano dal gruppo di Fondazione Sospiro (è in corso la validazione della versione italiana), in cui è stata dimostrata una concordanza di risultati superiore al 90% tra operatori diversi che l’hanno utilizzata sullo stesso gruppo di pazienti.
Il principale vantaggio, oltre alla capacità di cogliere il “Discomfort”, è dato dalla sua semplicità e dalla possibilità di insegnarne facilmente l’impiego al caregiver. Questo rappresenta un vantaggio notevole perché permette di eseguire la valutazione in ambiente “amico” senza le interferenze immaginabili legate ad ambienti sanitari, spesso vissuti come ostili.

L’esperienza nell’utilizzo clinico di queste scale permetterà di avere dati che aiuteranno a comprendere non solo il dolore e le sue caratteristiche, ma anche l’efficacia delle terapie, compensando almeno in parte l’assenza di comunicazione verbale delle persone con grave disabilità intellettiva.
Ricordiamoci che, indipendentemente dall’impiego di scale e strumenti sempre più raffinati, per riconoscere un sintomo o diagnosticare una malattia è indispensabile sospettarne l’esistenza. Molto deve essere ancora fatto in tema di informazione e formazione del personale in questo ambito e su questi aspetti dobbiamo concentrare i nostri sforzi.