Come anticipato nell’editoriale la preoccupazione che, a seguito della manovra “Salva Italia”, si vadano a togliere anche quei pochi aiuti rimasti alle famiglie di portatori di handicap, ha spinto AIRETT a sostenere la campagna di informazione/sensibilizzazione intrapresa dalle varie federazioni di settore, inviando a chi di competenza la lettera sotto riportata.

Siena 27 febbraio 2012

Spettabili

Ministero per il Lavoro e le Politiche Sociali
Ministero della Salute
Ministero dell’Economia e delle Finanze

Onorevoli Ministri,

la scrivente AIRETT Associazione Italiana Sindrome di Rett Onlus è nata nel 1990 per volere di alcuni genitori che si sono ritrovati a condividere la medesima realtà di questa grave malattia rara.

La nostra associazione è fatta di tante persone: bambine, genitori, amici e parenti, ma anche di tanti volti spesso sconosciuti che aiutano, a volte silenziosamente, sostengono, finanziano, contribuiscono, moralmente e materialmente, a far crescere l’Associazione stessa (che ancora oggi sopravvive autofinanziandosi) e con essa le speranze, la fiducia e il desiderio di un futuro senza la Sindrome di Rett.

Noi tutti siamo fortemente preoccupati per le conseguenze derivanti dall’attuazione dell’articolo 5 del D.L. n. 201 del 6 dicembre 2011 così come convertito dalla Legge n. 214/2011, e dall’approvazione del disegno di legge A.C. 4566 “Delega al Governo per la riforma fiscale e assistenziale”.

Purtroppo il timore che attanaglia la nostra Associazione è che vengano messi a rischio i pochi sostegni assistenziali di cui oggi le nostre ragazze sono titolari.

Desideriamo richiamare la vostra attenzione su cosa significa essere affetto da Sindrome di Rett:

• vuol dire non essere in grado di muoversi autonomamente;
• vuol dire non essere in grado di usare le mani;
• vuol dire non essere in grado di parlare;
• affiancati a queste già di per se gravi problematiche vuol anche dire avere crisi epilettiche, molte volte farmacoresistenti, vuol dire avere grossi problemi respiratori, cardiaci, problemi gastrici ed intestinali;
• vuol dire IN POCHE PAROLE avere bisogno di continua assistenza 24 ore su 24 per tutte le necessità e attività giornaliere (mangiare, bere, bisogni fisiologici, ecc..), e per tutte le emergenze (crisi epilettiche, respiratorie ecc.) purtroppo quasi quotidiane, dovute alle problematiche connesse alla patologia.

Questo è quello che sono chiamati a fare i famigliari di soggetti affetti da Sindrome di Rett.

Potrete ben immaginare che l’impegno economico che viene richiesto ad ogni famiglia va ben oltre i 490 euro mensili d’indennità di accompagnamento, che comunque sono molto importanti perchè danno un sostegno e soprattutto aiutano a dare dignità e rispetto alla persona con tale handicap.

Credo, Egregi Ministri, che il punto per malattie così gravi e invalidanti non sia andare a vedere il reddito del nucleo famigliare ma bensì la gravità della malattia.

In questo periodo vengono riportati quasi quotidianamente sui “media” casi di falsi invalidi, sembra quasi che si voglia avallare la teoria: “togliamo l’accompagnamento, tanto è una ruberia”.

I falsi invalidi vanno sì combattuti e anche eliminati ma questo è un compito di chi è preposto, tra l’altro ben pagato, a controllare e far sì che i contributi vadano dati a chi veramente ne ha bisogno, per questo non si possono penalizzare persone veramente malate e con estremo bisogno di assistenza e questo perchè chi doveva controllare non ha controllato.

Tutti noi genitori con figli portatori d’handicap siamo arrivati veramente allo stremo della nostra sopportazione, oramai ci è stato tolto tutto, molte volte anche l’assistenza scolastica, sì cari ministri, perchè le nostre ragazze hanno il diritto di frequentare la scuola, e sapete chi paga molte volte l’assistenza scolastica? LA FAMIGLIA.

Le nostre ragazze avrebbero bisogno di terapia riabilitativa quotidiana, e sapete chi paga la maggior parte delle volte? LA FAMIGLIA.

Spesso non vanno a scuola, non fanno terapia perchè la famiglia non ha le necessarie risorse economiche.

Da ogni parte ci si rivolga, scuola, comune, asl, ci viene spesso risposto “non ci sono risorse economiche”.

Pertanto come genitori, come cittadini, ci rivolgiamo a tutti Voi perchè nelle decisioni di risanamento dell’Italia, tra l’altro non abbiamo certo contribuito noi e ridurla così, ci possa essere la civiltà di guardare alle persone in difficoltà rispettando la loro dignità di cittadini di cui hanno un costituzionale diritto e non si vada a togliere anche l’ultimo tassello di attenzione che uno stato civile deve avere verso i propri cittadini più deboli.

Per le famiglie che convivono con la Sindrome di Rett, come per qualsiasi altra famiglia che vive ogni giorno sulla propria pelle la disabilità, l’indennità di accompagnamento è un sostegno economico vitale per impedire che i propri cari vivano in una condizione di segregazione sociale.

Quello che ci auspichiamo è che le nuove disposizionisull’ISEE non incidano sulle prestazioni assistenziali e quindi sull’indennità di accompagnamento e che si basino sull’equità e ponderino le diverse situazioni.

Ci auguriamo che un ascolto attento alle esigenze delle persone con disabilità possa permetterVi di mettere in campo politiche sociali migliori.

Ci associamo alle richieste della Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap e alla Federazione FAND per l’elaborazione di un Piano di azione complessivo sulla disabilità in seno ad una Conferenza nazionale in grado di raccogliere, confrontare e condividere le migliori e più sostenibili proposte.

Distinti Saluti