L’associazione Airett ha in questi ultimi tempi fortemente sostenuto a livello politico ed amministrativo
il diritto delle bimbe Rett di beneficiare dell’indennità di comunicazione prevista dall’art.1 L.381/70 così come modificato dall’art.1 L.95/2006.
Tale articolo testualmente recita “si considera sordo il minorato sensoriale dell’udito affetto da sordità congenita o acquisita durante l’età evolutiva, che gli abbia impedito il normale apprendimento del linguaggio parlato, purchè la sordità non sia di natura esclusivamente psichica o dipendente da causa di guerra, lavoro e servizio”.
Di fronte a tale dicitura le strade da intraprendere sono due:
- La procedura giudiziale, rito del lavoro, che consente alla bambina singolarmente di ottenere attraverso una sentenza il riconoscimento dell’indennità.
Trattasi di procedure con oneri economici da anticipare, si pensi ai compensi dei consulenti tecnici d’ufficio e di parte ed a quelli del difensore, e con esiti non certi (anche se oggi, a fronte di 3/4 pronunce di merito peraltro tutte nella stessa zona le possibilità sono buone) e con una rifusione di spese legali non sempre conforme alle anticipazioni. - Ottenere, ed è questa la strada scelta da Airett, attraverso interpellanze ed interrogazioni sia parlamentari che alla Direzione generale dell’INPS, un riconoscimento per tutte le bimbe Rett.
Ciò è stato portato avanti in primo luogo con incontri presso la direzione generale INPS di Roma e colloqui con Onorevoli per poi addivenire all’acquisizione di una perizia esaustiva riguardante la patologia ed i suoi aspetti medico-legali redatta dallo Studio medico legale Vergari di Bologna.
a favore delle persone con disabilità grave prive di sostegno familiare “dopo di noi”
Decreto 23 novembre 2016 di attuazione contenente l’indicazione dei requisiti per accesso al fondo
Questa legge tende a favorire l’inclusione sociale, il benessere e l’autonomia delle persone con grave disabilità così come individuati dall’art. 3 L.104/92 cioè dei soggetti che necessitano di intervento assistenziale permanente continuativo e globale.
Analizziamola insieme:
Soggetti a cui la legge si rivolge:
persone con disabilità grave prive di sostegno famigliare in quanto prive di genitori
o perché i genitori non sono più in grado di sostenerli
persone che in vista del venir meno del sostegno familiare attraverso la progressiva presa in carico già durante la vita dei genitori.
Costituzione del FONDO:
la legge prevede la costituzione di un fondo per assistenza (art. 3 art. 4) attraverso la dazione di 180 milioni da suddividersi in tre anni (2016/2017/2018) poi con cifra fissa all’anno.
Questo fondo ha specifici obiettivi e solo i soggetti che hanno i requisiti indicati nel Decreto del novembre 2016 potranno accedervi.
La conditio sine qua non è la presentazione di un progetto individuale ex art. 14 L.328/2000 con relativo budget di spesa.
Interessante è la previsione anche di ausili e di nuove tecnologie anche per la comunicazione.
Altre finalità previste dalla legge riguardano il favorire la costituzione di un patrimonio per i figli disabili per il momento dopo la morte dei genitori attraverso:
Regimi fiscali agevolati:
-Polizzeassicurativerischiomorte la detrazione è x (art.5) fino ad € 750,00
-Trust, vincolo di destinazione ex art 2645 cc, fondi, contratti affidamento e fiduciari imposte dirette ed indirette agevolate e specificatamente
a) imposte dirette
esenzione da imposta donazione-successioni ipo-catastale fissa
esenzione da bolli
b) imposte indirette
maggior detraibilità
Imu agevolate (discrezione Comune)
Tali agevolazioni valgono anche per il ritrasferimento al disponente ma non a terzi.
Forma e contenuto atti: Gli strumenti menzionati dovranno essere stipulati con atto (art. 6) pubblico e la norma elenca il contenuto specifico dell’atto, i soggetti ed i ruoli, le indicazioni specifiche di cura e sostegno, il soggetto che controlla nonché l’obbligo di rendiconto.
I beni risulteranno segregati.
