LUCIA DOVIGO
Presidente
Di seguito vengono riportati I nomi dei soci che compongono il nuovo direttivo, con relativi incarichi e una breve presentazione da parte di ognuno, partendo dalle motivazioni che li hanno spinti ad intraprendere questa nuova sfida.
Per quanto mi riguarda l’impegno in AIRETT è iniziato 18 anni fa.
Ho cominciato la mia battaglia contro la Sindrome di Rett in completa solitudine, convinta che da sola potevo dare risposte a tutte le necessità e i bisogni di mia figlia, ho girato i maggiori ospedali di Milano per capire come potevano prendersi cura di lei, ho cercato professionisti che potessero credere, come credevo io, nelle potenzialità di Debora, alla fine dopo tanta fatica e tanta determinazione ho cominciato a vedere i primi risultati ed in quel momento ho sentito il dovere e la necessità di condividerli con altri genitori e famiglie.
Nel 2002 sono entrata a far parte del direttivo AIRETT, è stata ed è tuttora un’esperienza, senza dubbio impegnativa, ma capace di dare grandi soddisfazioni e forza.
La forza la trovo nello sguardo delle bimbe e ragazze che incontro, i loro occhi sono pieni di speranza di fiducia e di gioia quando si sentono capite.
La forza la trovo nel “grazie” dei genitori quando riesco dar loro supporto e indicazioni per affrontare questa terribile malattia.
La forza è il sentirsi parte di una grande famiglia.
Ho imparato in questi anni che quando si ha un obiettivo “forte”, e la mission di Airett lo è, lo si deve perseguire con determinazione senza farsi fermare dai numerosi ostali che si trovano nel cammino siano essi dovuto alla malattia o alle fragilità umane.
Sempre nell’assemblea del 24.10.2020 è stato presentato e ratificato il nuovo regolamento AIRETT che sarà inserito nel sito in calce allo statuto, un regolamento che ho fortemente voluto per due motivi fondamentali:
il primo rimarcare e sottolineare che far parte di AIRETT vuol dire fare propri comportamenti di correttezza, trasparenza e serietà, pertanto detterà le linee guida alle quali dovranno attenersi soci e collaboratori.
il secondo garantire alla nostra Associazione l’operatività e la continuità, al di là delle singole persone e dei loro possibili momenti di disagio e complicanze, pertanto viene ribadita la centralità come organo decisionale del Consiglio Direttivo. Ad ogni membro dello stesso viene data delega di gestire specifici settori, per i quali ne risponde in prima persona e direttamente al Consiglio Direttivo e ai soci.
Il Presidente oltre ad essere la figura di rappresentanza dell’Associazione, gestirà un’area di attività come gli altri membri del direttivo.
Per quanto mi riguarda porterò a termine i lavori già in atto tra i quali il completamento del nuovo sito internet e poi mi occuperò della gestione del centro AIRETT Innovazione e ricerca in particolare:
organizzare e coordinare i Progetti di ricerca relativi agli aspetti motori e cognitivi, gestendo anche i contatti con università ed enti; promuovere lo studio e la ricerca di nuove tecnologie; occuparsi della gestione dei contratti per l’acquisizione dei prestazioni lavorative e di consulenza; occuparsi dell’attività di fundraising con agenzie specializzate, al fine di presentare progetti scientifici e raccogliere contributi e finanziamenti Oltre a questo ruolo, in considerazione dell’esperienza e conoscenza maturata in tanti anni di attività associativa, affiancherò, almeno inizialmente, il lavoro dei singoli membri del direttivo, questo oltre a trasmettere Know out associativo, darà garanzia e continuità gestionale ad Enti, Fondazioni e sostenitori che supportano e finanziano i progetti di AIRETT.
Auguro a tutto il Direttivo Buon lavoro e soprattutto auspico, ma sono certa non mancherà, il supporto e sostegno da tutti gli associati.
MIRKO BROGIONI
CRISTIANA MANTOVANI
SILVIA GIAMBI
EMANUELE MUCIGNATO
IMMACOLATA INCARDONA
ROSANNA TREVISAN
CRISTIANA MANTOVANI
Vicepresidente
Sono Cristiana Mantovani mamma di Alice, sono entrata a far parte del direttivo Airett perché:
Essere parte di un direttivo significa assumersi grandi responsabilità. Ciò che mi ha spinto a farne parte è stato il riconoscermi nella trasparenza e nella correttezza del “fare”.
In Airett seguirò le Pubbliche Relazioni, i social, il sito ufficiale dell’Associazione, le campagne 5×1000 /Sms.
Penso che il nostro esempio possa coinvolgere lo spirito associativo e trovare aiuto e appoggio proprio negli associati.
Io mi sento parte integrante di Airett. Cuore, in un Cuore che batte forte.
NELLO SPECIFICO
- Sostituzione del Presidente in caso di necessità;
- Svolgimento di attività di Pubbliche Relazioni e di comunicazione istituzionale presso Associazioni, Enti e istituzioni sia Nazionali che estere;
- Attività di media relation e gestione dei Social media;
- Gestione e aggiornamento del sito istituzionale AIRETT;
- Organizzazione ed espletamento degli adempimenti in materia di Tutela e protezione dei dati personali
SILVIA GIAMBI
Tesoriere
Sono Silvia, mamma di Azzurra di quasi 20 anni.
Ho deciso tre anni fa di candidarmi e far parte del consiglio direttivo per dare una mano a chi già da tempo si prodigava per tutte le nostre ragazze dagli occhi belli, volevo far parte di tutto quel meraviglioso meccanismo che metteva in moto tutti i progetti a favore delle nostre bimbe, volevo dare il mio contributo.
Lo scorso ottobre sono stata confermata e ho avuto la nomina di tesoriere, ho inoltre l’incarico di coordinarmi e rapportarmi con i referenti regionali e di gestire le campagne natalizie e pasquali.
Airett è a fianco delle bambine e delle loro famiglie da ormai 30 anni e ha fatto tantissimo per tutti noi, dalla ricerca, all’ambito riabilitativo e clinico, ha messo in piedi progetti che hanno migliorato le condizioni delle nostre principesse attraverso l’aiuto di medici e professionisti e sono convinta che sia necessario l’impegno di ognuno degli associati per ottenere risultati sempre migliori in tutti gli ambiti, perché la vera forza è essere uniti più che mai.
Per me l’associazione è una seconda grande famiglia.
NELLO SPECIFICO
- Predisposizione dei pagamenti e verifica delle movimentazioni in entrata ed in uscita;
- Presentazione di proposte di investimento di risorse finanziarie, in attesa di utilizzo, al Consiglio
- Attività di rendicontazione dell’utilizzo dei fondi ricevuti dalle Fondazioni ed Enti benefattori;
- Coordinamento ed assistenza con il consulente tributario ed amministrativo in ordine alla consegna della documentazione contabile, agli adempimenti fiscali e tributari, ivi compresi i versamenti di imposte e contributi e preparazione del bilancio periodico e d’esercizio.
in collaborazione con Incardona Immacolata:
viene dato incarico per il coordinamento dei referenti regionali oltre che a
- coordinare ed organizzare la raccolta fondi in collaborazione con i referenti regionali;
- verificare la regolarità dei versamenti relativi alle raccolte effettuate dai referenti regionali;
- redigere la rendicontazione delle campagne di raccolta fondi in collaborazione con il responsabile magazzino e tesoriere
ROSANNA TREVISAN
Segretario
Mi chiamo Rosanna Trevisan e sono mamma di Giulia, 23 anni e abitiamo nel Veneto.
Quando ho deciso di entrare a far parte del Direttivo Airett, sinceramente ho dovuto farmi un po’ di violenza… un po’ perché non mi ritenevo all’altezza e un po’ perché trovavo sempre mille giustificazioni per non espormi in prima linea, tanto, pensavo ci sono altri….poi sono arrivata alla consapevolezza che gli “altri” siamo noi genitori per primi a dover lottare per voler migliorare la vita delle nostre ragazze e che in fondo, tutte le risorse e le energie che metto in campo tutti i giorni per mia figlia, possono essere messe a disposizione di questa Associazione, che mi ha dato tanto finora per migliorare la nostra quotidianità.
Il mio impegno, oltre a quello di “Segretario” dell’Associazione, sarà quello di organizzare e gestire i contatti con i ricercatori per “controllare” lo sviluppo e la tempistica dei progetti di ricerca, e organizzare e gestire i contatti con i centri di riferimento clinici per i progetti decisi e finanziati dal Consiglio Direttivo. Auspico che sempre più genitori percepiscano l‘importanza di “fare squadra” attiva nell’Associazione, attraverso l’iscrizione all’Associazione che permette di usufruire di tutti i servizi offerti per le famiglie e per la scuola (servizi che necessitano di formazione di professionisti e che non sono scontati) e non dimentichiamo il sostegno che ognuno di noi può offrire nelle campagne natalizie e pasquali per la raccolta fondi.
Essere Associazione significa unire tutte le forze per fare un’unica GRANDE FORZA, unire tutti i sogni per realizzare un unico GRANDE SOGNO.
Credo e sono assolutamente convinta che da soli non si vada da nessuna parte ma SOLO INSIEME SI VINCA.
NELLO SPECIFICO:
- Tenuta e conservazione dei libri associativi;
- Redazione e trascrizione dei verbali delle riunioni del Consiglio Direttivo e dell’Assemblea
- Organizzazione e redazione della documentazione utile per la convocazione dell’Assemblea, per l’organizzazione dei convegni, con tenuta dello scadenzario relativo alle varie attività associative;
- Aggiornamento del Libro degli Associati oltre che degli altri libri sociali previsti dalla legge la cui competenza è assegnata al Consiglio Direttivo, con proposta al direttivo di accettazione ed eventuale esclusione degli associati, con comunicazione e notifica delle decisioni.
in collaborazione con Immacolata Incardona:
- organizzare e gestire i contatti con i ricercatori per “controllare “ lo sviluppo e la tempistica dei progetti di ricerca decisi e finanziati dal Consiglio Direttivo
- organizzare e gestire i contatti con i centri di riferimento clinici per i progetti decisi e finanziati dal Consiglio direttivo
- provvedere a richiedere le relazioni intermedie e finali dei progetti da inoltrare e sottoporre al comitato scientifico per la valutazione;
- coordinare con il Tesoriere il pagamento dei fornitori e prestatori dopo aver verificato la congruità e correttezza degli importi da corrispondere;
MIRKO BROGIONI
Membro Consiglio direttivo
Mi chiamo Mirko Brogioni e sono un associato AIRETT dal 2017, da quando abbiamo ricevuto la diagnosi di Sindrome di Rett per mia figlia Mia, che oggi ha 7 anni. L’esperienza di essere in AIRETT mi ha portato a avere una certa consapevolezza della sindrome, tanto da spingermi a voler far parte del Direttivo per questo mandato 2020/2023.
Il desiderio di fare qualcosa, di essere parte attiva di una famiglia che non solo si prodiga per trovare una cura, ma che offre col cuore e concretamente tutti gli strumenti per arrivarci, partendo dalla vita di tutti i giorni, perché diciamocelo, noi che viviamo il qui e adesso, abbiamo bisogno di un sostegno non solo scientifico, ma anche tangibile con mano. Il mio ruolo all’interno del Direttivo sarà quello di curare e gestire i rapporti con Enti, Associazioni, Istituti, Federazioni, Organizzazioni nazionali e Internazionali che si occupano di sanità e di Sindrome di Rett, al fine di promuovere l’attività di AIRETT e promuovere collaborazioni, anche al di fuori del nostro Paese, mettendo al servizio di AIRETT anche le conoscenze di alcune lingue straniere come l’inglese, il tedesco, il russo ecc. Inoltre parteciperò a Webinar, Forum non solo italiani per rendere accessibili a tutti informazioni su nuove tecnologie, terapie, ricerche.
Mi auguro che come membro del Direttivo, ma soprattutto come Associato, il mio aiuto possa portare a qualcosa di concreto, a far trasparire il vero senso di “essere associazione”, ovvero il reciproco scambio di diritti e doveri, non per noi, ma perché lo dobbiamo alle nostre bimbe.
NELLO SPECIFICO:
viene data delega per i contatti e la gestione dei rapporti con enti, associazioni, Istituti, federazioni, organizzazioni nazionali ed internazionali che si occupano di sanità, malattia rare in particolare Sindrome di Rett, al fine di promuovere l’attività di Airett e proporre eventuali rapporti di collaborazione precedentemente presentati discussi e approvati in Consiglio direttivo , inoltre vengono richiesti aggiornamenti e sintesi su convegni, incontri, webinar riguardanti la Sindrome di Rett da condividere con il direttivo e successivamente con gli associati
Per queste attività il Consigliere Brogioni si confronterà con il Vice presidente Mantovani e Maria Grazia Brescia, quest’ultima sta già operando a livello di contatti con enti e associazioni internazionali a nome di AIRETT.
IMMACOLATA INCARDONA
Membro Consiglio direttivo
Ciao sono Imma e in questa breve presentazione descriverò i motivi per cui ho deciso di far parte del Direttivo Airett.
L’unione è il filo conduttore di tutto, soprattutto se il “mostro” da combattere è crudele e spietato,come la sindrome di Rett.
Sono una mamma e come tale il benessere dei figli è la mia priorità.
L’associazione Airett, con il suo team di medici ed esperti è fondamentale per le nostre famiglie.
Cosi, come altrettanto importante è la possibilità di confronto che ho avuto con le altre famiglie, che mi ha ispirato e mi ha fatto sentire parte integrante di un progetto importantissimo.
Il mio impegno sarà totale.
Sono qui per mettermi al servizio dell’intera associazione,ed è importante per me avere un rapporto diretto con tutte le famiglie.
In sinergia si possono fare grandi cose.
Se è l’unione che fa la forza, io da questa unione cercherò di trarre il meglio e dare il massimo delle mie possibilità.
NELLO SPECIFICO:
in collaborazione con Rosanna Trevisan:
- organizzare e gestire i contatti con i ricercatori per “controllare “ lo sviluppo e la tempistica dei progetti di ricerca decisi e finanziati dal Consiglio Direttivo
- organizzare e gestire i contatti con i centri di riferimento clinici per i progetti decisi e finanziati dal Consiglio direttivo
- provvedere a richiedere le relazioni intermedie e finali dei progetti da inoltrare e sottoporre al comitato scientifico per la valutazione;
- coordinare con il Tesoriere il pagamento dei fornitori e prestatori dopo aver verificato la congruità e correttezza degli importi da corrispondere;
in collaborazione con Silvia Giambi:
viene dato incarico per il coordinamento dei referenti regionali oltre che a
- coordinare ed organizzare la raccolta fondi in collaborazione con i referenti regionali;
- verificare la regolarità dei versamenti relativi alle raccolte effettuate dai referenti regionali;
- redigere la rendicontazione delle campagne di raccolta fondi in collaborazione con il responsabile magazzino e tesoriere
EMANUELE MUCIGNATO
Membro Consiglio direttivo
Salve! Mi presento sono Emanuele Mucignato abito a Castelfranco Veneto e come genitore da anni associato ad AIRETT, ho dato la mia disponibilità a far parte del direttivo perché ho vissuto e partecipato con entusiasmo a tutte le iniziative proposte finora dall Associazione.
Pertanto mi impegnerò a dare sostegno e continuità a tutti i progetti che saranno sviluppati coinvolgendo altre famiglie con le quali potremo, spinti da un interesse comune, formare una grande squadra !
NELLO SPECIFICO:
- coordina l’attività dei soggetti, anche esterni all’Associazione, che materialmente detengono i beni in rimanenza di proprietà di AIRETT;
- effettua gli ordini di materiale e il successivo invio dello stesso ai referenti regionali;
- coordina con il Tesoriere il pagamento dei fornitori;
- provvede a redigere e tenere la contabilità magazzino in stretto contatto con Tesoriere
ORGANO DI CONTROLLO
DOTT.SSA DEGLI ANGELI LUIGIA
