La Sindrome di Rett (RTT) è una patologia progressiva dello sviluppo neurologico, causata dalla mutazione del gene MECP2 (Berger-Sweeney, 2011) che colpisce prevalentemente i soggetti di sesso femminile con un’incidenza oscillante da 1/12.000 a 1/15.000 casi; mentre nelle forme atipiche è di 1/45.000. E’ una patologia ad insorgenza tardiva che si presenta infatti intorno ai primi anni di vita e dopo un periodo di apparente normalità. Le bambine, infatti nella maggior parte dei casi, presentano uno sviluppo normale fino ai due anni: parlano, si muovono, e si relazionano ai genitori e ai coetanei e, nella tarda infanzia (Nomura & Segawa, 1990) subiscono una notevole regressione nello sviluppo (Hagberg, 1993; Moeschler, Charman & Graham, 1991). Le bambine affette da questa sindrome presentano quindi gravi deficit a livello verbale, cognitivo, motorio e neurologico (Fabio, Giannatiempo, Antonietti, & Budden, 2009; Castelli, Antonietti, Fabio, Lucchini, & Marchetti, 2013; Fabio, 2017; Fabio, Gangemi, Caprì, Budden, & Falzone, 2018; Fabio, Magaudda, Caprì, Towey, & Martino, 2018; Gangemi, Caprì, Fabio, Puggioni, Falzone, & Martino, 2018) consentendo loro, nella maggior parte dei casi, di poter comunicare ed interagire unicamente attraverso l’utilizzo dello sguardo.

Sono diversi gli strumenti educativi che possono essere utilizzati per aumentare i fattori motivazionali, le capacità comunicative e migliorare le abilità motorie e di apprendimento delle bambine.

Fra questi strumenti educativi alcuni studiosi alcuni studiosi come Kuciapiński (2014) sostengono che le fiabe possono essere usate sia per fronteggiare difficoltà o eventi stressanti sia per sviluppare e incoraggiare il senso creativo. La fiaba terapeutica ha un filone di studi specifico che distingue vari approcci e può inoltre essere impiegata a livello diagnostico (Duss, 1940) e a livello educativo (Stan, 2015).

Diverse ricerche si sono infatti occupate della valenza psicologica delle fiabe,

e degli effetti terapeutici che possono avere sulle menti dei bambini (Bettelheim,1903-1990; Von Franz, 1915-1998). Tutti si possono identificare nel personaggio, e trovare soluzioni, consigli o solamente la consapevolezza di non essere i soli ad avere quel problema. Questo tipo di fiaba viene chiamata fiaba terapeutica mentre la fiaba interattiva permette invece al bambino di interpretare direttamente personaggi e contenuti della storia in modo diretto, spontaneo, giocoso, corale, di “giocare al faccio finta che..”, mettendosi nei panni di un personaggio e poi di un altro diventando protagonisti della storia giocando con la voce, con il corpo, con le emozioni.

Una delle applicazioni possibili della fiaba interattiva è quella del Serious Game, un gioco digitale che non ha esclusivamente o principalmente uno scopo di intrattenimento ma può contenere elementi educativi ponendo l’utente di fronte ad un gioco narrativo con scelta a-consequenziale in cui l’utente ha la possibilità di scegliere cosa far fare al protagonista della storia selezionando fra le alternative proposte. I vantaggi che si possono ottenere con l’utilizzo di un Serious Game per la riabilitazione possono essere diversi, primo fra tutti è quello di consentire il trattamento in diversi contesti ambientali, permettendo quindi al paziente di poter “giocare” anche da casa sotto la costante supervisione di un tutor o di un genitore.

L’interazione con un gioco che coinvolge il paziente gli consente di immedesimarsi in una situazione quotidiana con la possibilità di non commettere errori e di imparare a reagire a determinate situazioni nel modo più corretto.

L’opportunità di fare delle scelte è importante per migliorare la qualità di vita e aumentare il senso di controllo per persone con disturbo neurologico dello sviluppo. Nel contesto della normale vita quotidiana, gli individui si trovano giornalmente a dover compiere delle scelte (es. cosa mangiare, cosa fare o cosa indossare). Diversi studi hanno dimostrato come le persone con disabilità cognitiva manifestino chiare preferenze di scelta e pertanto questo si traduce in un aumento del comportamento appropriato e richiesto (Lancioni et al., 1996; Cannella, O’Reilly, & Lancioni, 2005; Fabio, Gangemi, Capri, Budden, & Falzone, 2018).

Un’altra delle applicazioni possibili della fiaba interattiva può avvenire attraverso la realtà virtuale. Spaghero (2016), in uno studio in cui ha mostrato alcuni oggetti attraverso la realtà virtuale, ha dimostrato che soggetti con disabilità cognitive possono avere un notevole miglioramento nell’attenzione se stimolati da una presentazione audio e video esattamente come avviene attraverso la realtà virtuale in cui è possibile interagire direttamente con gli oggetti e gli eventi.

A causa delle caratteristiche specifiche della Sindrome i pazienti con RTT spesso utilizzano lo sguardo per comunicare. Come è stato evidenziato dalla letteratura scientifica (Fabio, Giannatiempo, Caprì, 2019; Fabio, Oliva, Murdaca, 2011) le bambine affette da RTT focalizzano principalmente l’attenzione sul volto delle persone con le quali interagiscono (Djukic, Rose, Jankowski, Feldman, 2014) e per tale ragione presumibilmente potranno essere attratte dai volti dei protagonisti della fiaba interattiva implementata con la realtà virtuale, con i quali potranno interagire durante la fiaba.

Obiettivo di questo lavoro è valutare quindi se l’uso della fiaba interattiva implementata attraverso la realtà virtuale, può aiutare i soggetti con Sindrome di Rett nell’apprendimento sia in contesto accademico che nella vita di tutti i giorni. La logica sottostante è che agendo sulla motivazione, si possa migliorare la predisposizione all’apprendimento e di conseguenza la qualità della vita dei soggetti con RTT.

La significatività di questo studio è quindi legata alla connessione fra a) aumento della motivazione e miglioramento della qualità di vita nei soggetti con RTT e b) la necessità di scegliere tecnologie specifiche per velocizzare il processo di apprendimento. Uno dei modi per dimostrare questa connessione è correlare i risultati dei differenti parametri che misurano l’apprendimento e la qualità di vita.