La domanda di fondo da cui ha origine la ricerca
La teleriabilitazione (TR) è una metodologia che consente di fornire servizi di riabilitazione a distanza con il supporto delle nuove tecnologie, quali: video, siti web, programmi informatici, piattaforme di videoconferenza (Schwamm et al., 2009). Attraverso la teleriabilitazione il paziente riceve, da casa propria, trattamenti terapeutici, riabilitativi, indicazioni e ausili.
Uno studio multicentrico e parallelo sarà condotto presso il Centro Innovazione e Ricerca di Verona e l’università degli studi di Messina con pazienti con RTT che necessitano di training motori e riabilitazione cognitiva.
L’uso della teleriabilitazione sarà integrato con tecnologie avanzate di informazione e comunicazione (ICT), e quindi la supervisione della riabilitazione a domicilio (centro, casa o scuola) verrà arricchita con la consulenza e la rilevazione dei parametri diretti sia motori (motion capture system con telecamera 3D zed) sia cognitivi (eye tracker).
A supporto della valutazione motoria, saranno effettuate misurazioni dell’articolarità di spalla, gomito, ginocchio e rachide attraverso l’uso di un goniometro a bracci (Gima).
A supporto della valutazione cognitiva saranno effettuate misurazioni con l’eye tracker relativi ai parametri
Tutti le pazienti saranno sottoposte a un esame neuropsicologico, cognitivo e motorio completo eseguita da psicologi e fisioterapisti esperti. Le valutazioni cliniche saranno somministrate prima e dopo il trattamento. Nello schema che segue viene illustrata la logica della ricerca: nella fase di pretest tutte le bambine saranno sottoposte alla valutazione globale, nella fase di training saranno seguite per tre volte a settimana in teleriabilitazione dagli esperti, nella fase di post test e followup sarà riapplicato l’assessment globale.
SLIDE DEL PROGETTO
DESCRIZIONE
L’implemenazione della teleriabilitazione consiste nel trasferire e utilizzare le nuove tecnologie per aiutare i pazienti con barriere di accesso ai centri di riabilitazione. Esistono diverse tipologie di teleriabilitazione che comprendono la telemedicina domestica, la telemedicina e la telerobotica (Brennan, 2009; Prutino, 2014). I campi di applicazione clinica per l’implementazione della teleriabilitazione includono: la terapia occupazionale e fisica, la patologia del linguaggio, la riabilitazione cardiaca e professionale. Per quanto concerne la tipologia di pazienti, questa comprende soggetti con ictus, lesioni cerebrali o del midollo spinale e amputazione. L’implementazione della teleriabilitazione rappresenta una soluzione efficace per l’erogazione di servizi di riabilitazione al fine di migliorare lo stile e la qualità di vita del paziente. A tal proposito, abbiamo condotto una systematic review sull’uso della teleriabilitazione nei soggetti con disabilità multiple. I risultati della review hanno messo in evidenzia l’efficacia di programmi con l’uso della teleriabilitazione nei bambini e giovani adulti con disabilità multiple e l’inesistenza di interventi con teleriabilitazione nella Sindrome di Rett. Pertanto, l’efficacia dimostrata in letteratura della teleriabilitazione sia in termini clinici, sia in termini di costi e benefici per i professionisti e per il paziente stesso, ha portato il nostro gruppo di ricerca a sviluppare un progetto di implementazione della teleriabilitazione a favore di soggetti con Sindrome di Rett, familiari e professionisti del settore. Gli obiettivi di tale progetto sono: abilitazione del Centro AIRett, abilitazione Università di Messina, creare setting mobili per famiglie e centri e formazione online permanenente. Il fine ultimo è creare un centro all’avanguardia che possa beneficiare dell’uso delle nuove tecnologie, nella fattispecie della teleriabilitazione, per migliorare la qualità della vita dei soggetti con Sindrome di Rett e dei loro familiari.
percorso
Valutazione
Pianificazione del trattamento individuale e condivisione con i Caregivers
Supervisione settimanale dei trattamenti
Se le bimbe non riescono ad andare al centro Airett, i terapisti AIRett vanno dalle bimbe!
tele-riabilitazione: APPROFONDIMENTO
Intervista ad Andrea Nucita.
Andrea Nucita è attualmente Ricercatore in Informatica e docente di Programmazione Web e Mobile presso l’Università di Messina, dove è anche fondatore e vicedirettore del Laboratorio HuM-HI (Human Machine – Hybrid Intelligence). Ha ricevuto il Dottorato in Informatica presso l’Università di Milano nel 2004. I suoi interessi di ricerca sono nell’ambito dei Sistemi Informativi Geografici, dei database spaziali e dell’informatica medica. E’ autore di numerose pubblicazioni in conferenze e journal internazionali.
La teleriabilitazione si riferisce all’utilizzo delle tecnologie dell’informazione (IT) per fornire supporto, valutazione e assistenza a distanza a persone con disabilità fisiche e/o cognitive (Schwamm et al., 2009). Può essere definita anche come la pratica di soluzioni efficaci di comunicazione e tecnologie informatiche per fornire servizi di riabilitazione clinica (Kairy, Lehoux, Vincent, & Visintin, 2009). In generale, con questo termine, si fa riferimento a numerose soluzioni che hanno in comune l’erogazione a distanza di una qualche forme di servizio di riabilitazione, ad esempio cognitiva o motoria.
La tele riabilitazione riveste un ruolo molto importante quando la riabilitazione può (o deve necessariamente) avvenire in ambiti ed in contesti di vita abituali al care receiver, come potrebbe essere la propria abitazione oppure un centro diurno, ad esempio nel caso di soggetti con disabilità multiple. Nella letteratura scientifica è dimostrato come l’’implementazione del la tele riabilitazione rappresenti una soluzione efficace per l’erogazione di servizi di riabilitazione in grado di migliorare lo stile e la qualità di vita del paziente.
Nei casi di patologie rare, in cui cioè la pre valenza è inferiore ai 5 casi su 10.000 (e la Rett si inscrive in questa categoria), la distribu zione dei pazienti nel territorio è molto rarefatta, e sono anche rari i centri in grado di fornire risposte ade guate e specializzate in termini di cura e presa in cari co. Sono questi i contesti in cui la tele riabilitazione può essere una chiave di volta, in grado di rendere prossimi i care giver specializzati ed i care receiver, seppure si trovino fisicamente a grande distanza.
Il progetto presentato a Cervia è molto ambizioso e lungimirante, perché finora la teleriabilitazione non era stata mai applicata in modo sistematico ai soggetti con Sindrome di Rett, seppure è dimostrato come la teleriabilitazione dia dei buoni risultati nel caso di soggetti con disabilità multiple. Tuttavia, questo progetto non sarebbe stato possibile in mancanza degli sforzi che Airett ha compiuto e compie nella direzione dell’uso delle tecnologie nella Sindrome di Rett.In seguito alle videoconferenze tenute nel mese di giugno per la presentazione e spiegazione del progetto, in questi giorni, stiamo compiendo i primi test di sedute teleriabilitative, che ci permetteranno di mettere a punto il sistema nel suo complesso.
