OBIETTIVI
La Sindrome di Rett è poco conosciuta presso la società civile ed anche le strutture sanitarie italiane hanno la necessità di una più diffusa e approfondita conoscenza di questa malattia rara.
Ed anche gli stessi Centri di riabilitazione motoria hanno bisogno di accedere a competenze specifiche e integrate per la presa in carico motoria delle bambine e delle ragazze affette da Sindrome di Rett. Infine è quasi inesistente la condivisione di metodologie efficaci di trattamento della malattia.
LA SOLUZIONE PROPOSTA
AIRETT ha elaborato un progetto che prevede:
- un programma di seminari di formazione teorico-pratica rivolto ai fisioterapisti italiani e condotto dal Professor Lotan Meir in ben otto regioni italiane;
- una visita specialistica del Professor Lotan in persona a oltre 100 bambine e ragazze provenienti dall’intero territorio nazionale;
- la creazione di Team Regionali di fisioterapisti specializzati nel metodo Lotan in grado di prendere in carico in modo efficiente ed efficace la terapia motoria di bambine affette da Rett.
Un viaggio in tutta Italia con lo scopo di creare una Rete Interregionale di riferimento del metodo Lotan e della sua diffusione.
I beneficiari diretti saranno operatori fisioterapisti formati sul metodo Lotan, Centri di riabilitazione dove si svolgeranno le formazioni, bambine affette da Rett, genitori che vedranno un tangibile miglioramento nelle loro figlie.
Corso di formazione itinerante nelle regioni italiane tenuto dal Dott Lotan Meir, aperto a tutte le figure professionali interessate ad approfondire la conoscenza della RTT e alle famiglie con bimbe/ragazze affette da RTT.
Le tematiche affrontate nel corso saranno:
- presentazione approfondita sull’approccio del National Evaluation Team di Israele con particolare attenzione alle competenze motorie e gestione chirurgica delle deformità ortopediche;
- l’importanza dell’intervento riabilitativo mirato nelle fasi di progressiva perdita delle capacità;
- visione e spiegazione di video esplicativi sugli accorgimenti posturali ed innovativi per contrastare la scoliosi e favorire il reclutamento e allungamento della muscolatura.
Successivamente sono previste visite personali del Dott. Lotan alle bimbe/ragazze Rett le cui famiglie ne hanno fatto richiesta.
Durante la visita, nel rispetto dell’approccio olistico, proposto dal Dott. Lotan, saranno coinvolte anche le famiglie ed i terapisti delle bambine.
L’attività produrrà una relazione delle visita e un piano terapeutico personalizzato per ognuna delle ragazze visitate.
Il corso e le visite si terranno nelle regioni italiane, in ognuna di esse, sarà identificato un partner, fra le strutture mediche, sanitarie e riabilitative del territorio che metteranno a disposizione gli spazi per la realizzazione delle attività e che parteciperanno attivamente alla diffusione dell’iniziativa e al coinvolgimento dei terapeuti professionisti.
IL DOTT. LOTAN MEIR
Meir Lotan, fisioterapista specializzato, Ph.D. presso l’Università di Bergen – Norvegia, Master al Dipartimento di fisioterapia dell’Università di Tel Aviv.
Lavora in Israele nell’equipe nazionale di Valutazione della Sindrome di Rett del suo Paese. Esperto di fisioterapia in persone con disabilità multipla, ha sviluppato ed approfondito in modo particolare un modello di intervento riabilitativo nella Sindrome di Rett.
Ha pubblicato libri ed articoli sugli aspetti clinici della Sindrome ed ha ricevuto nel 2000 un’onorificenza da parte dell’IRSA (Associazione Internazionale Sindrome Rett) per il suo contributo innovativo all’approccio riabilitativo nella Sindrome, in particolare agli aspetti connessi al disturbo del movimento ed allo sviluppo della scoliosi, gravissima complicanza che si manifesta con estrema frequenza nelle bambine.
L’AIRETT nel 2009 avvia un percorso di collaborazione con uno dei massimi esperti a livello mondiale di Sindrome di Rett, il Professor Lotan Meir.
Il Professor Meir ha sviluppato e approfondito un particolare modello di intervento, detto metodo Lotan, riabilitativo della Sindrome di Rett, modello innovativo perché coinvolge in un’osservazione unica, multidisciplinare ed integrata, diversi professionisti e la famiglia delle pazienti Rett. Insieme al professor Meir e all’Istituto Don Calabria di Milano, AIRETT inizia a promuovere la diffusione dell’Approccio Lotan, attraverso conferenze dedicate a medici e paramedici progetti di formazione professionale rivolti a fisioterapisti italiani, promozione di incontri fra il Dott. Meir e le famiglie e visite alle bambine.
Il National Evaluation Team è un gruppo di lavoro, studio e ricerca promosso dal Professor Meir, nato dalla collaborazione di professionisti e l’Associazione Rett di Israele. Questo team è composto da cinque professionisti, il professor Meir, fisioterapista, un musicoterapista, una logopedista, una psicopedagogista e una terapista occupazionale. Gli operatori una volta al mese dedicano una settimana a valutazioni specialistiche. A queste valutazioni possono partecipare tutti coloro che hanno rapporti con le bambine (genitori, fratelli, educatori, insegnanti). L’osservazione è condivisa e condotta da tutto il team.
Questo approccio è considerato molto innovativo e nonostante sia un servizio impegnativo ha prodotto un ritorno tangibile molto importante per le famiglie.
