Proposta di ginnastica nella Sindrome di Rett

Speciale Congresso Lido di Camaiore 2006

silvia_0Silvia, bimba dagli occhi belli, è arrivata da me nel settembre 2003 su indicazione della dottoressa Giovannucci dell’Ospedale Meyer di Firenze, la quale conosce da anni il nostro Istituto e soprattutto conosce ormai molti di noi, insegnanti Isef che hanno deciso di darsi da fare per conoscere, studiare e in questo modo ridare dignità a una materia bistrattata come l’educazione fisica.

In base agli studi svolti all’Istituto e all’attività congressuale della SIEF (Società Italiana di Educazione Fisica), possiamo definire la ginnastica, strumento dell’educazione Fisica, come “la scienza che studia l’esercizio fisico, gli effetti che con esso si possono produrre sull’organismo umano, e che ha per fine il conseguimento e il mantenimento della buona salute” (da G. Mercuriale, modificata).

Da questa definizione scaturiscono conseguenze molto importanti, prima fra tutte quella che tutti possono e debbono fare ginnastica per conseguire e mantenere la massima efficienza fisica possibile.

Un’altra conseguenza insita nella definizione è che, intendendosi per esercizio fisico “qualsiasi atto motorio voluto e precisato”, oggetto della ginnastica è essenzialmente il gesto volontario.

Nella scelta di tutti gli esercizi possibili, il criterio guida deve sempre e comunque essere la loro utilità ai fini della ricerca della massima efficienza fisica possibile.

Premessa

Quando ho conosciuto Silvia mi sono subito posta il problema della sua scoliosi, molto grave, al punto da pregiudicare la sua stazione eretta. Conoscendo la patologia e il modo con cui essa deve venire affrontata, ho ritenuto importante in primo luogo, far rivedere il corsetto che Silvia portava ormai da tempo, il quale non dava più la correzione necessaria.

Silvia ora porta un corsetto adeguato ed efficace tutto il giorno, salvo naturalmente i momenti in cui non è possibile per lei indossarlo, e lo mantiene anche durante l’esecuzione della ginnastica presentata nel video, durante la quale le viene tolto solo per attuare gli sbloccaggi dell’anca e il modellaggio.

Cardini della ginnastica eseguita da Silvia

Mantenimento (miglioramento?) delle “capacità residue”, in particolare della deambulazione, attiva anche se assistita, mediante lo stimolo continuo alla corretta postura specialmente da ferma e da seduta; proposte di ostacoli da oltrepassare, stimolazione dell’equilibrio dalla posizione in piedi, seduta, in ginocchio.

Prevenzione delle deformità o del loro peggioramento, non solo riguardo alla scoliosi ma anche in relazione all’atteggiamento in flessione degli arti inferiori (braccia e dita delle mani), e del collo, alla retrazione del tricipite surale (per il quale l’appoggio corretto sui due piedi costituisce già un buon elemento preventivo), della tendenza delle anche alla intrarotazione.

Ricerca del movimento volontario

Questo elemento caratterizza la ginnastica in senso proprio. A tre anni dall’inizio del nostro lavoro abbiamo ormai un repertorio di indicazioni sulle quali lavoriamo in modo assiduo. In particolare lavoriamo molto, per la loro importanza intrinseca, sulle mani, sull’estensione, ma anche sulla prensione volontaria e sul rilascio. Su questi ultimi due non abbiamo ancora ottenuto risposte sicuramente non casuali, mentre sull’estensione ci sembra di poter affermare che è possibile pensare ad una risposta volontaria. Altrettanto per quanto riguarda l’estensione delle braccia, studiata dalla posizione supina, prona, in piedi, seduta e in ginocchio.

Silvia pare reagire in modo positivo al “brava!” che accompagna ogni esecuzione corretta.

Note conclusive

Nella scelta degli esercizi da me effettuata non ho seguito “protocolli”, sono stata però guidata dalla conoscenza della mia materia, dalla consapevolezza che ognuno può e deve fare quanto gli è possibile secondo le sue competenze, da quanto ho potuto apprendere sulla sindrome di Rett attraverso i Convegni, la rivista e soprattutto il contatto diretto con Silvia e la sua mamma. Sarò grata a chi, conoscendo a fondo questa sindrome, saprà darmi indicazioni preziose per il miglioramento e il perfezionamento del mio lavoro, nell’obiettivo, ambizioso, di contribuire, insieme a molte altre persone, a migliorare la qualità della vita di Silvia e di chi le sta quotidianamente accanto.

Cristina Baroni,

insegnante di educazione fisica, collaboratrice dell’Istituto Duchenne-Scuola Nazionale di Educazione Fisica, Firenze