"RIPARTIAMO DALLA RICERCA"
Venerdì 10 Giugno | Sabato 11 Giugno
Ripartiamo dopo due anni con un convegno ricco di notizie; nonostante l’informazione abbia avuto una battuta d’arresto, l’impegno e la ricerca sulla Sindrome di Rett sono sempre stati attivi.
I temi del convegno
Durante il convegno che si terrà il 10 e l’11 giugno, scienziati e ricercatori impegnati nei trial da poco terminati ci aggiorneranno riguardo ai risultati emersi e ci illustreranno quali sono gli altri progetti in fase di studio o in procinto di iniziare.
Un’occhio di riguardo avrà il tema della terapia genica, che ci verrà illustrata dalla ricercatrice direttamente coinvolta. Verranno date anche importanti informazioni riguardo a Gene Editing, un progetto di ricerca europeo che vede coinvolta anche la nostra Associazione e nel quale nutriamo molte speranze.
Oltre ai trial clinici e alla ricerca genetica, la nostra attenzione si rivolge anche alle esigenze del quotidiano, con un’attenzione alla presa in carico globale da un centro di eccellenza in Colorado potremo capire qual è il loro approccio e ciò sarà un’occasione importante per un confronto con quanto avviene in Italia, dal quale speriamo di trarre nuovi spunti e nuove opportunità di conoscenza e collaborazione.
Altri temi che andremo a trattare insieme ai nostri esperti nazionali e internazionali saranno le crisi epilettiche, i problemi respiratori, i problemi gastrointestinali, la nutrizione, i comportamenti-problema, il bruxismo e la disfagia.
Seguirà un interessante focus su tutto ciò che riguarda gli aspetti motori e cognitivi, su quali siano gli studi effettuati negli ultimi anni e i nuovi approcci che potranno essere messi a disposizione delle nostre ragazze.
Avremo inoltre un aggiornamento sui progetti finanziati con il bando Airett 2021.
