Gli studi in letteratura sulla Sindrome di Rett dimostrano l’efficacia della riabilitazione eseguita attraverso l’allenamento strutturato del potenziamento cognitivo e motorio; questi interventi, tuttavia, nella totalità degli studi, sono eseguiti in rapporto 1:1, adulto e paziente con Sindrome di Rett (Lancioni et al., 2014, 2018; Stasolla et al., 2018, 2015; Stasolla & Caffò, 2013; Vessoyan, Steckle, Easton et al., 2018; Diana, Dansart, Micale et al., 2019; Fabio, Giannatiempo, Semino, et al., Caprì.,
2021). Nessuna ricerca in letteratura ha studiato il livello di interazione sociale dei pazienti con Sindrome di Rett con i coetanei, e come questo possa influenzare non solo il miglioramento motorio e cognitivo, ma anche gli aspetti emotivi e sociali, in ambito scolastico.

In relazione all’inclusione dei disabili nelle scuole, come evidenziato dalla letteratura, la tecnologia è uno strumento di accessibilità per queste persone sia in ambito scolastico che lavorativo: non solo pratico ma anche sociale (Gao & Li, 2016; Zhang et al., 2017; Maclaren et al., 2017). Lo strumento tecnologico aumenta la motivazione per l’apprendimento e l’interazione sia nella persona disabile che normotipica.
In relazione a questo punto, la tecnologia è una chiave essenziale per l’integrazione; la tecnologia digitale è stata descritta come un facilitatore per l’inclusione sociale, perché consente la fornitura di servizi in tempo reale che possono consentire agli individui di apprendere, lavorare, viaggiare, socializzare, fare acquisti e interagire con la comunità senza essere soggetti a barriere fisiche (Manzoor & Vimarlund, 2018).
Nella disabilità complessa, quando c’è la difficoltà di svolgere un compito motorio e/o cognitivo, è necessario trovare un modo che permetta al bambino di svolgere un’attività/gioco nel modo più autonomo (Maclaren et al., 2017).
Per questo motivo, l’obiettivo principale del presente studio è stato quello di dimostrare come l’uso di uno strumento low-tech (Click4all) inserito in un percorso di potenziamento cognitivo e motorio, nell’ambiente scolastico, determini un incremento dell’inclusione sociale e dell’interazione sociale dei pazienti con Sindrome Rett con i compagni di classe.

Lo strumento tecnologico scelto è stato il Click4all; Click4all nasce nel 2013 dalle esperienze maturate da ASPHI nel campo dell’accessibilità digitale per bambini, adolescenti e adulti con disabilità motorie e cognitive complesse. Click4all è un kit di auto-costruzione ed è configurato come interfaccia per sensori ed è classificato nel Portale SIVA degli Aiuti. Tale strumento è stato scelto poiché possiede una serie di caratteristiche che indicano la sua adattabilità ad una patologia complessa come la Sindrome di Rett, ad un ambiente caotico e movimentato come la scuola e per gli operatori sanitari non specializzati nella riabilitazione e presenti nell’ambiente scolastico, come compagni di classe e insegnanti. Quindi Click4all è stato scelto per il basso costo, la facilità di utilizzo e personalizzazione delle attività e la stimolazione multisensoriale che esso permette. Hanno partecipato al progetto 25 pazienti con diagnosi di RTT, dai 5 ai 38 anni. I partecipanti sono stati abbinati per età, livello di gravità della malattia e livello di capacità funzionale e assegnati casualmente a due gruppi: il gruppo sperimentale (SG) ha ricevuto il trattamento con click4all e il gruppo di controllo (CG) ha ricevuto il trattamento tradizionale senza l’uso di click4all.
Questo studio ha impiegato un disegno sperimentale ABABABA, dove nella fase A iniziale e finale venivano valutati gli aspetti motori e globali delle paziente, nelle fasi A intermedie sono stati analizzati specifici parametri (a, Numero di episodi di interazione sociale; b, punteggio di performance negli esercizi della motricità fine; c, punteggio performance nell’area di autonomia scolastica; d, punteggio di performance nell’area cognitiva di base) e nelle tre fasi B, tutti i partecipanti hanno ricevuto 30 minuti di riabilitazione motoria e cognitiva per 3 giorni alla settimana in un periodo di 6 mesi a scuola in un laboratorio in un piccolo gruppo con i compagni di classe. Il gruppo sperimentale ha ricevuto il training utilizzando lo strumento click4all, mentre il gruppo di controllo ha ricevuto il training cognitivo e motorio in modalità tradizionale.

I risultati hanno confermato, dopo un periodo di due anni, un aumento dell’apprendimento per i pazienti con Sindrome di Rett, come previsto dalla letteratura, in entrambi i gruppi, ma più marcato e rapido nel gruppo sperimentale, e soprattutto l’aspetto estremamene saliente è stato ottenuto riguardo la differenza nell’aumento dell’interazione sociale del gruppo sperimentale rispetto al gruppo di controllo: i dati mostrano che la conoscenza dei compagni di classe della paziente Rett e gli scambi sociali tra loro e il paziente sono notevolmente aumentati; in particolare i risultati indicano che i compagni di classe ricercavano maggiormente la compagna con Sindrome di Rett attraverso il contatto fisico, il contatto visivo e il sorriso e, nel corso di 2 anni, hanno anche imparato a conoscerla meglio, comprendendo le preferenze, le modalità di comunicazione e movimento.