Sintesi a cura di Martina Semino,
Neuropsicomotricista AIRett
SESSIONE 3: COMMUNICATION
Prof. Dr Jeans Boenisch, University of Cologne, Germany.
Strategie di comunicazione per bambini non verbali, lessico di base.
Per gli studenti con gravi ritardi nella comunicazione, soprattutto per quelli con necessità di utilizzo della CAA la selezione del vocabolario è complessa, non solo per le loro competenze linguistiche ma anche per il loro livello di sviluppo del linguaggio. Non avere la possibilità di utilizzare le parole più comuni non consente, infatti, agli studenti con difficoltà di comunicazione di prendere parte alle conversazioni della vita quotidiana.
In questa sessione sono stati presentati due studi, il primo studio ha analizzato le parole più frequenti emesse da bambini di 44 scuole con disabilità comunicative (età 8-16 anni). Il risultato è stato poi confrontato con un secondo studio sullo sviluppo del linguaggio di 58 bambini normotipici (età 7-14 anni). Entrambe gli studi hanno dimostrato che bastano 200 parole di base per coprire l’80% delle nostre conversazioni quotidiane, indipendentemente dallo sviluppo cognitivo. Basandoci su questi risultati, è stato mostrato come riorganizzare il vocabolario nei supporti di CAA (tabelle comunicative cartacee e su device tecnologici).
Dr Kerstin Nonn, Monaco, Germany.
Basi nello sviluppo linguistico della Sindrome di Rett.
Le bambine con Sindrome di Rett che utilizzano la CAA presentano compromissioni a livello cognitivo e linguistico.
Gli ultimi studi clinici hanno evidenziato come l’utilizzo degli occhi e di ausili di puntamento oculare aumentano le possibilità comunicative delle bambine con questa sindrome.
Opportunità e risorse nelle abilità comunicative possono essere allenate attraverso un trattamento basato sulla teoria funzionale di Michela Tomasello. Questa teoria afferma che i bambini acquisiscono la struttura linguistica attraverso una serie di automatismi che permettono di condividere la loro esperienza: attenzione condivisa, collaborazione, motivazione protosociali e regole di gruppo.
Questi punti devono essere tenuti in considerazione durante l’interazione con le bambine con Sindrome di Rett nel loro naturale contesto di vita, quindi continuare ad esercitare lo sviluppo dello sguardo con e senza ausili, in tutti i momenti della loro vita quotidiana, permette alla bambine di migliorare la loro conoscenza e la loro comprensione del linguaggio.
Dr Gillian S Townend, Rett Expertise Centre Netherlands- Gkc,
Maastricht University Medical Centre, Maastricht, The Netherlands.
Comunicazione delle bambini con Sindrome di Rett: cambiamenti e possibilitˆ.
Gli individui con Sindrome di Rett mostrano limitazioni nelle loro abilità di comunicazione.
Storicamente questo ha contribuito a pensare che questi individui avessero un ritardo cognitivo, e di conseguenza nella maggior parte dei casi non sono state date loro opportunità di sviluppare abilità comunicative complesse e sono state private della possibilità di seguire un tradizionale percorso scolastico.
Questa presentazione offre una rassegna delle ricerche e della pratica sulla comunicazione delle bambine con Sindrome di Rett negli ultimi 20 anni, mettendo in risalto i cambiamenti e le potenzialità.
Questa rassegna è stata realizzata grazie ad un progetto della Rettsindrome.org, che ha preso in considerazione sia una revisione della letteratura che della pratica clinica.
Sono state condotte interviste on-line con professionisti della comunicazione e con famiglie provenienti da trenta paesi, per catturare le esperienze di vita quotidiana, unendo la letteratura ad aneddoti della vita di ogni giorno.
C’è ancora poca letteratura riguardo alla aprassia che impedisce lo sviluppo del linguaggio delle bambine con la Sindrome di Rett. È stato riconosciuto come lo sguardo è il mezzo più efficace sia per la valutazione delle abilità cognitive sia per sviluppare le abilità ricettive ed espressive della comunicazione.
C’è molta variabilità nella pratica clinica, ma sia i famigliari che i professionisti sono convinti che le bambine con Sindrome di Rett comprendono molto più di quello che possono dire nelle modalità convenzionali di comunicazione.
L’incremento dell’utilizzo di tecnologie di puntamento oculare, migliorando le capacità comunicative e la partecipazione cosciale delle bambine con Sindrome di Rett, può modificare le strategie di assessment e intervento fino ad ora utilizzate in questa sindrome.
Dr Judy Wine, Israel, Rett Syndrome Center, Karkur, Israel.
Generalizzazione della comunicazione nella vita quotidiana
La CAA può essere usata per esprimere pensieri, bisogni, volontà, domande e idee, infatti il presupposto della CAA è quello di incrementare le abilità di comunicazione nelle attività e nelle circostanze nelle quali le bambine con la Sindrome di Rett partecipano.
La CAA fornisce strumenti e strategie per consentire a bambine con la Sindrome di Rett di comunicare. Questi includono unaided tools, come espressioni facciali, vocalizzi, gesti così come comunicatori ad una sola uscita vocale, carte e tabelle per la comunicazione, iTechnologies inclusi iPad, iPhone, computer e ausili specifici per la comunicazione. A causa delle loro difficoltà nel movimento volontario delle mani, le bambine con la Sindrome di Rett sono incoraggiate ad indicare che cosa vogliono attraverso l’uso dello sguardo.
Molti soggetti con Sindrome di Rett stanno usando diversi ausilii di puntamento oculare sul mercato.
Lo strumento di comunicazione va scelto in base alle necessità situazionali e individuali e non ad un sistema gerarchico. I sistemi di puntamento oculare possono essere uno strumento eccellente per l’uso nell’ambiente scolastico, per l’apprendimento, per fare i compiti e per interagire socialmente a scuola. Tuttavia molte famiglie spiegano che questi sistemi sono molto ingombranti per l’uso delle attività comunicative a casa, in quanto necessitano di muoversi di stanza in stanza, devono fare una calibrazione frequente e tolgono spontaneità alla comunicazione e molto altro. In queste situazioni meno strutturate è importante ricordare che esistono altri strumenti comunicativi e che il sistema multimodale è molto più appropriato per favorire la comunicazione e l’interazione.
Sessione 8
Lotta Lintula, Tampere University Hospital, Tampere University, Tampere, Finland.
La tecnologia con il puntatore oculare come ausilio per la comunicazione: processo di riabilitazione con tre soggetti con la Sindrome di Rett.
Lo scopo di questo studio è stato quello di valutare le abilità dei soggetti di imparare ad usare l’Eye-tracker e l’influenza di ciò sulle loro abilità comunicative, sulle loro possibilità di prendere parte alle loro attività sociali come partner attivo e come usare l’Eye-tracker per comunicare.
Tre ragazze hanno preso parte ad un progetto di 3 anni per imparare ad utilizzare il Tobii-I come strumento di comunicazione. L’individuazione degli obiettivi funzionali e riabilitativi per ciascuna bambina è stata fatta dalle terapiste occupazionali e dalle logopediste, le quali hanno usato l’International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). I genitori sono stati intervistati sulle loro esperienze riguardo al progetto.
Tutti i soggetti hanno imparato ad utilizzare la tecnologia Eye-tracker nonostante sia stata rilevata una componente disprassica nel loro sguardo.
L’ICF è uno strumento utile per definire i concetti più significativi nel momento in cui si analizza il percorso riabilitativo.
Tao Wei Wang, Chin – Kang Yang, National Dong Hwa University, Taiwan; Jia Li, Xuesong Tan, Yipeng Ye, Rett Syndrome Comprehensive Research Institute, Shenzhen City, China.
Uno studio preliminare su un centro di riabilitazione basato sulla CAA con bambine con la Sindrome di RETT in Cina.
Il presupposto dello studio era quello di indagare e sviluppare un modello di servizio basato sulla CAA per un centro di ricerca per la Sindrome di Rett in Cina. Durante il periodo di studio, i ricercatori hanno adottato un modello di intervento con la CAA per tre mesi, per capire come si poteva lavorare con un modello di servizio riabilitativo basato sulla CAA. I ricercatori hanno usato un metodo di ricerca attiva per analizzare i reali effetti e conseguenze della CAA sulle abilità comunicative delle bambine con Sindrome di Rett. I bisogni della CAA e le difficoltà nel suo utilizzo sono state discusse quando le bambine usavano la CAA e specialmente quando emergevano delle barriere nell’utilizzo della CAA. Perciò tale servizio, veniva modificato step by step, trovando le barriere e le soluzioni a queste. I risultati ottenuti da questa ricerca sono i seguenti:
Nel centro, tutte le bambine con la Sindrome di Rett, avevano gravi disturbi della comunicazione, e tutti i professionisti che ci lavoravano avevano impostato un trattamento basato sugli obiettivi di CAA personali di ogni bambina.
Il servizio di CAA migliora se costantemente ogni professionista che ci lavora si aggiorna sulle pratiche e innovazione nel mondo della comunicazione aumentativa alternativa.
Comparando le abilità comunicative prima e dopo l’intervento, tutte le bambine hanno avuto un miglioramento dopo l’intervento nel centro.
Dr. Stefanie Sachse, Koln, Germany.
Lﾕalfabetizzazione emergente per le bambine con la Sindrome di Rett. Superare i limiti delle false credenze.
Sia la ricerca che l’esperienza forniscono un ampio numero di informazioni riguardo all’intervento di alfabetizzazione delle bambine con la Sindrome di Rett. Quando si inizia un programma di insegnamento sull’alfabetizzazione e il linguaggio con queste bambine, la barriera più grande è il non credere in queste potenzialità da parte dell’insegnante, del terapista e dei dottori. Molti pensano che la Sindrome di Rett è associata a una svariata serie di bisogni educativi speciali, ma questo non implica che le bambine non possano imparare. Ci sono strumenti, tecnologie e conoscenze che si possono usare per insegnare a queste bambine, ma bisogna realmente credere nelle loro potenzialità.
Dr Theresa E. Bartolotta, Monmouth
University, New Jersey, U.S.A.
Combinare l’utilizzo della CAA all’insegnamento di questa al partner comunicativo.
Le strategie di comunicazione aumentativa alternativa (CAA) possono implementare le abilità comunicative delle bambine con Sindrome di Rett. Negli ultimi anni sono aumentate le conoscenze riguardo ai benefici portati dall’uso della CAA per le bambine con Sindrome di Rett, tanto che ad oggi molte bambine con tale sindrome subito dopo la diagnosi iniziano un intervento di CAA.
L’utilizzo della CAA richiede una analisi che indaga e studia le caratteristiche degli ausili insieme ai bisogni individuali che comprendono un’ulteriore analisi di molteplici elementi quali il metodo di accesso, il vocabolario, la scelta delle icone, l’usabilità e la grandezza. Una variabile aggiuntiva è rappresentata dal partner comunicativo, che ha un ruolo centrale nella buona riuscita dell’interazione sociale. Nello studio sono stati presentati diverse strategie di coinvolgimento del partner comunicativo nell’interazione con le bambine con Sindrome di Rett, sia a casa che a scuola.
Sessione: 9 comunicazione
Helena Wandlin, Uppsala, Sweden
Attenzione visiva durante l’utilizzo dell’Aided Language Modeling (ALM) nell’interazione
La strategia ALM è utilizzata dai diversi partner comunicativi per supportare il linguaggio e lo sviluppo della comunicazione in individui che necessitano di una comunicazione assistita. Nell’ALM, i partner utilizzano lo stesso approccio della CAA come potenziali utenti per modellare il linguaggio e la comunicazione in un interazione comunicativa in contesto naturalistico.
Gli interventi basati su questo approccio hanno avuto numerosi risultati positivi su un numero significativo di aspetti linguistici e comunicativi; tuttavia pochi studi includono partecipanti che utilizzano sistemi di comunicazione come il puntamento oculare o lo scannino assistito dal partner comunicativo. Può essere quindi più complesso misurare gli effetti di questo approccio quando sono utilizzati metodi alternativi di accesso alla comunicazione. L’attenzione visiva implica che quando un individuo guarda qualcosa, questo qualcosa è anche il focus della sua attenzione. Il focus dello sguardo e la durata dello sguardo sono stati utilizzati per misurare l’attenzione visiva, le abilità cognitive, il linguaggio e l’apprendimento. Tuttavia molti di questi studi sono stati condotti in laboratori strutturati e non in contesti naturali di interazione.
L’obiettivo di questo studio è stato quindi sviluppare e valutare una misura dell’attenzione visiva durante l’interazione con un partner comunicativo e di confrontare il numero di sguardi focalizzati con e senza la strategia ALM. Hanno preso parte allo studio 9 bambine con Sindrome di Rett ed è stato sviluppato uno specifico protocollo chiamato ReCoRD, Rett Communication Recording of Dyads.
Gerna Scholte, Rett Expertise Centre Netherlands – Gkc, Maastricht University Medical Centre, Maastricht, The Netherlands, Response-Able, Utrecht, The Netherlands; Dr Gill Townend, Rett Expertise Centre Netherlands – Gkc, Maastricht University Medical Centre, Maastricht, The Netherlands
Registrazioni video di comunicazione attraverso i sistemi di puntamento oculare in ragazze con la Sindrome di Rett.
I genitori di bambine con la Sindrome di Rett riportano costantemente un maggior livello di comprensione nella vita di tutti giorni rispetto a quanto emerge dai tradizionali assessment. Molti strumenti di valutazione delle abilità cognitive e di linguaggio e comprensione richiedono infatti abilità motorie e di linguaggio spesso compromesse negli individui con Sindrome di Rett facendo sì che i risultati ottenuti non rispecchino realmente le abilità delle bambine/ragazze (Byiers and Symons, 2012). Questo tema è attualmente di grande interesse e richiede l’utilizzo di nuove soluzioni.
Sono stati quindi esplorati due nuovi approcci combinando le video registrazioni real-time e la tecnologia Eye-tracking. In una prima situazione è stato quindi utilizzato il Tobii Dynavox’s Gaze Viewer per tracciare le risposte di 13 individui mentre stavano leggendo un testo con un partner comunicativo; nella seconda situazione invece è stato utilizzato un Eye-tracker “indossabile”, il Tobii Glasses 2, per osservare dove la bambina stava guardando mentre l’insegnante leggeva un libro con lei. In entrambe i casi sono state fatte delle registrazioni video da diversi punti di vista. Sono stati registrasti sia i movimenti oculari sia il focus sulle aree di interesse come segni di attenzione condivisa, contatto oculare, comprensione del linguaggio e produzione linguistica.
I risultati ottenuti hanno confermato che i soggetti sono in grado di spostare lo sguardo, imitare ed iniziare la comunicazione con nuove parole. Per interpretare i dati si è incrociato il focus personale di interesse con le macchie di calore, il linguaggio del corpo, le espressioni facciali e le vocalizzazioni degli individui. Entrambi gli approcci presentano pro e contro di cui si è discusso. In conclusione inoltre sono state discusse nuove soluzioni creative di assessment. Le mappe di calore del Gaze Viewer sono in grado di mostrare quali simboli gli individui guardano durante la lettura di un libro. I dati del puntatore oculare indossabile mostrano cambi di attenzione in risposta ai partner comunicativi e gli sforzi degli individui per muovere gli occhi spostando lo sguardo dalla persona che parla agli oggetti di cui si parla e per attivare i pulsanti sull’ausilio comunicativo per iniziare la conversazione.
