Domenico Tiso, Medico Responsabile Ambulatorio Nutrizione e Benessere – Casa di Cura “Villa Maria”, Rimini

II Pianeta Rett appare come un percorso ad ostacoli. Non provate a superarne più di uno alla volta o vi troverete per terra.

Questa è la frase che mi ha colpito di più leggendo di sindrome di Rett.

Una sindrome che non conoscevo fino a pochi mesi fa. E ciò mi ha convinto ancor di più a pensare seriamente all’alimentazione, alle scelte alimentari, come base imprescindibile da cui partire per affrontare, nel modo più appropriato, molti disturbi tipici della “Sindrome di Rett”.

La quotidianità ha un peso importante, soprattutto quando si parla di scelte alimentari. Basta pensare a quante volte mangiamo in un giorno, in un mese, in un anno. Sono 1.825 -almeno- i momenti dei pasti in un anno, quasi 20.000 per una bambina di 10 anni. Ventimila occasioni per scegliere consapevolmente ciò che mangiamo e beviamo in modo da migliorare la qualità della vita. In 10 anni, potremmo aver mangiato e bevuto circa 7.000 kg di cibi e bevande. Circa 7 tonnellate di alimenti e di liquidi che hanno attraversato l’intestino per essere assorbiti, passare nel sangue e dare nutrimento a tutte le cellule del nostro corpo. Quindi, una domanda è doverosa: quanto incide la qualità di ciò che introduciamo nel nostro organismo, sul nostro benessere? Certamente la qualità del cibo e delle bevande è indispensabile per la qualità della nostra vita. Se introduciamo qualità, ci ritorna qualità, se prestiamo attenzione solo alla quantità potremmo peccare in qualità e rischiare in mediocrità.

Occorre, quindi, prestare attenzione alla qualità iniziando ad evitare -o ridurre al minimo- i cosiddetti “cibi vuoti”: cibi ricchi di calorie fatte di zuccheri, grassi e sale in quantità eccessiva. Altro punto critico, insidioso per la salute, è rappresentato dalla monotonia della dieta. Mangiare sempre gli stessi alimenti può condurci ad una malnutrizione subliminale che non viene percepita dall’organismo, ma che nel medio-lungo termine comporterà dei rischi per la salute.

E allora, cosa fare per apportare energia, calorie, in caso di perdita di peso? Innanzitutto, sono da escludere i cibi e le bevande vuote, ricchi di calorie ma non di elementi nutritivi. L’energia fine a se stessa, le cosiddette calorie vuote, non fa la differenza, non apporta benefici né al corpo né alla mente. L’energia va ricercata in cibi pieni di nutrienti. Per chiarire il concetto, basti pensare che 100 calorie si possono assumere con cinque cucchiaini di zucchero oppure con una grande mela. Sono sempre 100 calorie ma, capiamo benissimo, che sono calorie di qualità diversa. Quelle della mela, le 100 calorie, sono accompagnate da fibra, da vitamine, da sali minerali, da acqua e tante altre sostanze utili per investire in salute.

Come contrastare, dunque, la perdita di peso nelle bambine con Sindrome di Rett? Non di certo caricando la loro alimentazione di grassi e zuccheri a prescindere, ma scegliendo quei cibi dove le calorie sono accompagnate ai nutrienti, alle sostanze nutritive. Quindi vanno bene le proteine, sia di origine animale che di origine vegetale, vanno bene il miele, il malto di riso, il succo d’agave per dolcificare alimenti e bevande. Tra i vari mieli, un miele particolare è il “miele di melata” che si caratterizza per la presenza di sali minerali in quantità maggiore. Oltre all’impiego per dolcificare gli alimenti a colazione, per esempio, si può aggiungere all’acqua per ottenere una bevanda ricca di sali minerali e che porta contemporaneamente le giuste energie all’organismo: ad esempio 1 o 2 cucchiai di “miele di melata” diluiti in mezzo litro d’acqua da bere durante la giornata. Il “miele di melata” regola il tono nervoso, migliora la capacità di lavoro intellettuale, può stimolare l’appetito, può regolare il ciclo mestruale e mantenere in salute la flora batterica intestinale indispensabile per contrastare la stipsi e migliorare le difese immunitarie. Sempre parlando di energia, associata ad elementi nutritivi, è da citare la pappa reale. Si consiglia l’assunzione di circa 250-500 mg al giorno di pappa reale, per almeno un mese, preferibilmente al mattino e a digiuno. I 30 giorni consecutivi, dedicati alla somministrazione di pappa reale, possono essere ripetuti per due o tre volte all’anno, magari nei cambi di stagione.

La pappa reale va conservata in frigo, meglio nello scomparto dedicato alla frutta e alla verdura. Inoltre, è bene conservarla in recipienti di vetro scuro ben chiusi per evitare che la luce ne alteri le caratteristiche peculiari.

A proposito di cibi energetici e nutrienti, un pensiero va a due esempi interessanti che non sono sempre presenti nelle nostre dispense. Pensiamo alla crema di arachidi –non il burro di arachidi- e alla crema di sesamo detta anche tahin, preferendo quelli di origine biologica. Il tahin, ad esempio, contiene una buona quantità di acidi grassi polinsaturi, tra cui omega 3 e omega 6, di sali minerali come il magnesio, lo zinco e un’elevata quantità di calcio utile alla salute delle ossa e dei denti. Entrambe queste creme, possono essere utilizzate spalmandole sul pane assieme alla marmellata, in occasione della colazione o durante gli spuntini. A proposito di marmellata, è meglio scegliere quelle marmellate che non contengono troppo zucchero e poca frutta. Viceversa, sono da selezionare le marmellate contenenti molta frutta e pochi zuccheri e soprattutto le marmellate che non contengono conservanti, coloranti, aromatizzanti e pectine aggiunte. Da ricordare anche le composte di frutta che si distinguono dalle marmellate per il maggior contenuto di frutta e il minor quantitativo di zucchero aggiunto. Un altro alimento importante, spesso dimenticato nella quotidianità, è la frutta secca: mandorle, noci, nocciole, pistacchi, anacardi. Si tratta di cibi ricchi di minerali, fibra, energia, oli vegetali di buona qualità. Ricordiamo anche la frutta disidratata: ad esempio, le mele essiccate, i fichi essiccati, le albicocche e le pesche disidratate, le banane, l’ananas e il mango disidratati. Sia la frutta secca che quella disidratata, rappresentano un’ottima scelta in occasione degli spuntini e della colazione, da aggiungere anche ai frullati, per apportare energia e nutrienti di qualità.

Inoltre, si prestano in maniera eccellente a coprire i cosiddetti fuori pasto o a sostituire i pasti veloci quando non c’è tempo per fermarsi e mettersi a tavola. Ad esempio, in occasioni di viaggi, trasferte o in situazioni che possono condizionare il salto del pasto.

La stipsi.

Per contrastare la stipsi dobbiamo tener conto di alcune situazioni insidiose. Tra queste citiamo: la sedentarietà, la dieta monotona o poco variegata, l’assunzione di cibi troppo raffinati che comporta una ridotta o nulla assunzione di fibra, l’impiego di farmaci antiepilettici, la ridotta introduzione di liquidi. Per contrastare la stipsi, quindi, è importante idratare l’organismo, bere frequentemente durante la giornata prestando attenzione al ridotto senso della sete che troppo spesso si presenta nelle bambine Rett. L’acqua e i liquidi non devono essere per forza bevuti possono essere anche mangiati. Talvolta, può capitare che la bambina abbia maggiore difficoltà a bere che a mangiare. In questi casi ci vengono incontro la frutta e la verdura fresca e di stagione, anche sotto forma di frullati e centrifugati. Si tratta in entrambi i casi di alimenti ricchissimi di acqua. Non solo, sia la frutta che la verdura fresca di stagione sono ricchissime di sali minerali, di vitamine e di fibra che aiuta ulteriormente l’intestino. Quindi, l’idratazione è un punto fondamentale per contrastare la stitichezza. Ma non basta. Altro punto importante è rappresentato dall’attività fisica. Chi è sedentario ha maggiori difficoltà di evacuare. L’intestino diventa pigro contemporaneamente alla pigrizia dell’intero organismo. Ecco dunque l’importanza del movimento per quanto sia possibile, e da considerare caso per caso. La stipsi è figlia anche di un’alimentazione monotona fatta di cibi troppo raffinati, di cibi a lunga conservazione, di cibi industriali. È opportuno, dunque, eliminare o ridurre ai minimi termini il consumo di questi cibi per dare maggiore spazio agli alimenti integrali. Pane integrale, paste e risi integrali, legumi, prugne intere o in succo, frutta secca, frutta disidratata. Tutti questi alimenti sono ricchi di fibra e la fibra è utile per aumentare la quantità e la grandezza del bolo alimentare e quindi lo stimolo della peristalsi intestinale. Tutti i cibi che apportano fibra, aumentano la velocità di transito delle feci e ne stimolano l’evacuazione con regolarità. Se ci sono problemi di meteorismo intestinale, pancia gonfia, meglio mangiare legumi ben cotti. Suggeriamo di cuocere i legumi insieme con foglie di alloro o semi di finocchio oppure alga kombu che riducono la formazione di gas intestinali.

Un ulteriore aiuto, per contrastare la stipsi, può essere apportato dai massaggi addominali. Si tratta di massaggi che devono essere praticati in senso orario partendo dall’intestino cieco -in altre parole dalla fossa iliaca destra- e poi seguendo il movimento delle lancette dell’orologio -in senso orario- si arriva alla fossa iliaca sinistra. Questo tipo di massaggi può essere ripetuto dolcemente più volte durante la giornata.

Un altro aiuto in caso di stipsi, può essere dato dall’assunzione di probiotici. I probiotici sono utili alla salute della flora intestinale. Avere una flora intestinale in salute, significa avere un intestino in salute. Quindi un intestino meno pigro, più reattivo, con maggiori difese immunitarie. I probiotici possono essere assunti sia lontano dai pasti che in coincidenza di essi, ad esempio prima di colazione. Possono essere commercializzati in capsule o in bustine da diluire in acqua, succo di frutta, latte, alimenti liquidi non troppo caldi (minestre, creme di verdure, semolino…).

Infine, veniamo ai lassativi: quali, quando, per quanto tempo? I lassativi si possono suddividere in due grandi classi: i lassativi emollienti e i lassativi osmotici. Per quanto riguarda i lassativi emollienti, essi sono rappresentati in particolare dalla glicerina e dalla vaselina. Non bisogna esagerare nell’uso dei lassativi emollienti perché possono ridurre l’assorbimento della vitamina D e degli acidi grassi omega 3. I lassativi osmotici sono rappresentati, in particolare, dal lattulosio e dal macrogol. Anche in questo caso, non bisogna esagerare perché i lassativi osmotici possono aumentare le perdite di sali minerali con le feci. L’uso dei lassativi, quindi, deve essere riservato ai casi estremi, per un tempo limitato e prestando attenzione agli effetti collaterali. Meglio, sotto controllo medico.

Reflusso gastroesofageo.

Vediamo quali sono le situazioni che possono aumentare il reflusso: l’assunzione di bibite gassate e/o zuccherate, l’assunzione di bibite contenenti caffeina e teina, l’eccessivo consumo di zucchero bianco, di succhi di frutta industriali, di alimenti eccessivamente raffinati e un eccessivo consumo di alimenti conservati. Cosa può ridurre il reflusso: l’assunzione di acqua, di tisane, di infusi di erbe, di tè bancha, di frullati e centrifugati di frutta e verdura, il consumo di frutta fresca di stagione, di verdure fresche di stagione. Anche il consumo di alimenti integrali può aiutare a combattere il reflusso gastroesofageo. In caso di reflusso, se vogliamo utilizzare dei dolcificanti, diamo preferenza al miele, al succo d’agave e al malto di riso. Evitiamo, invece, il consumo dello zucchero bianco.

Come combattere l’infiammazione?

Attraverso l’uso di sostanze naturali con proprietà antinfiammatorie ben documentate. Tra queste emergono, per documentazione e letteratura pubblicata, la curcumina e gli acidi grassi omega 3. La curcumina, oltre all’azione antiinfiammatoria, presenta anche un’attività neuroprotettiva rivolta sia al sistema nervoso centrale che al sistema nervoso periferico. Gli acidi grassi omega 3, invece, oltre all’attività antinfiammatoria posseggono una spiccata attività antiossidante utile per combattere un’eccessiva produzione di radicali liberi deleteri per la salute delle cellule. Gli omega 3 combattono efficacemente il cosiddetto stress ossidativo che si ripercuote, se non contrastato efficacemente, sia sulle membrane cellulari che sul DNA, con danni spesso irreversibili.

In conclusione, possiamo ribadire che un corretto approccio quotidiano all’alimentazione può essere di grande aiuto al benessere e alla qualità di vita dei soggetti affetti da sindrome di Rett. La maggior consapevolezza delle scelte quotidiane, da parte di chi si prende cura delle “Persone Rett”, viene prima di tutto.