Santa Margherita Ligure
dal 18 marzo al 25 aprile 2016
Il mondo e la storia dei sottomarini in un mese di pubbliche iniziative a fine benefico a favore della ricerca sulla sindrome di Rett
www.sommergibiliperlaricerca.it
A cura di Airett, associazione italiana Rett
Obiettivo di Airett, associazione Italiana Rett, è la raccolta fondi e la sensibilizzazione pubblica a favore di questa malattia , per cui oggi non esistono cure . Vari studi di terapia genica hanno tentato di invertire il processo patologico reintroducendo uno specifico gene, e, in parallelo, sono in corso studi anche a carattere farmacologico. Proprio in tal senso stanno operando ricercatori dell’Università di Trieste e dell’Istituto Gaslini di Genova, con risultati particolarmente positivi.
Il ciclo di iniziative di Santa Margherita Ligure ha l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla sindrome di Rett raccogliendo fondi per sostenere la ricerca e più specificatamente sul progetto di sperimentazione farmacologica basato sull’efficacia di un farmaco già disponibile sul mercato.
A supporto di tale sensibilizzazione la Marina Militare Italiana si mette a disposizione allestendo a Santa Margherita Ligure una Mostra diffusa sulla storia e tecnologia dei Sottomarini Italiani, fruibile da grandi e piccoli con interessanti aspetti didattici, e partecipando ad una conferenza di presentazione (aperta al pubblico) che presenterà l’intero progetto.
Per l’ iniziativa sono stati richiesti i patrocini del Comune di Santa Margherita Ligure e della Marina Militare Italiana
Qui a seguire il calendario eventi (aggiornamento alla presente data).
MMI | Marina Militare Italiana |
BETASOM | Bordeaux Eta Sommergibili |
UPICOM | Uff Pubblica Informazione e Comunicazione MMI |
COMFLOTSOM | Comando Flotta Sommergibili Marina Militare |
CSSN | Centro Supporto e Sperimentazione Navale (La Spezia) |
COMSUBIN | Comando Subacquei e Incursori |
MARICOSOM | Comando Sommergibili Marna Militare |
La Conferenza d’apertura
18/3/2016, Grand Hotel Miramare
Sala Marconi
via Milite Ignoto 30, Santa Margherita Ligure
“Sommergibili per la Ricerca: in profondità…. nella ricerca scientifica”
- La Sindrome di Rett, l’Associazione AIRETT e il progetto di ricerca scientifica a carattere farmacologico
- Presentazione delle attività dedicate ai ragazzi, a cura del gruppo Betasom
- Presentazione della Fondazione Sommergibili per la Ricerca
Programma:
Ore 09,30 Saluto delle Autorità Cittadine
A seguire:
Introduzione:
– Responsabile regionale Airett Ing Giancarlo Dughera
– Presidente Nazionale Airett Dott.ssa Lucia Dovigo
Interventi degli Ospiti invitati:
– Ministro della Difesa Onorevole Roberta Pinotti
– Capo di Stato Maggiore MMI Ammiraglio Giuseppe de Giorgi
– Comandante dei Sommergibili (MARICOSOM) e Capo del 5° Reparto Sommergibili della MMI
Ammiraglio Dario Giacomin
– Presidenza-Direzione Fincantieri
– Procuratore della Repubblica di Genova
– Responsabile Betasom Capitano di Fregata Marco Mascellani
Presentazione dei ricercatori Airett di un progetto di ricerca oggetto di finanziamento con i fondi raccolti durante la manifestazione: Professor Tongiorgi (Università di Trieste) e Professoressa Edwige Vaneselli (Ospedale pediatrico Giannina Gaslini di Genova)
Presentazione attività sommergibilisti con interventi del gruppo BETASOM atti ad attirare l’interesse di adulti e bambini
Presentazione della Dott.ssa Luisella Dellepiane della Fondazione “Sommergibili per la Ricerca” per la creazione e gestione del Museo Sommergibile “Guglielmo Marconi” di Santa Margherita Ligure con accesso per disabili
C.a. h 13,00 Fine conferenza
Nel pomeriggio, riunione riservata del Comitato Scientifico di Airett e dei Clinici e Ricercatori operativi sul programma di sperimentazione farmacologica in esser, in particolare sul progetto esecutivo di sperimentazione clinica su ragazze adulte.
Cena di Gala Benefica
18/3/2016 ore 20, Villa Durazzo Piazzale San Giacomo, 3
Cena di gala benefica a favore della ricerca per la sindrome di Rett
In apertura di serata, presentazione da parte del Comitato Scientifico Airett dei risultati della ricerca farmacologica in essere e del progetto esecutivo di prossima attuazione.
Saranno presenti il Ministro per la Difesa Roberta Pinotti ed alcune figure di vertice della Marina Militare.
La Cena di Gala sarà proposta da Chef dell’Associazione Ligure Cuochi Importo : € 50 a persona (il pagamento potrà essere effettuato in Villa Durazzo la sera della Cena)
Prenotazioni obbligatorie, entro il 17/3/2106, contattando Studio BC tel 010 0983860 email segreteria@studiobc.it
Sarà possibile posteggiare all’interno del parco della Villa, ingresso da via Favale
Mostra diffusa
Castello Cinquecentesco
Dal 19 marzo al 25 aprile ; Orario :h. 10/12 -16/18 , ven, sab e dom. Lun 28/3 aperto.
Durante la settimana, aperto per gruppi, su prenotazione
Mostra fotografica “Sentinelle Silenziose”; modelli di sommergibili in varie scale; divise sommergibilisti; filmati e
presentazione di libri .
A cura UPICOM.
In questa sede: raccolta fondi
18/3/2016, ore 19 : inaugurazione pubblica della Mostra
Calata del Porto di Santa Margherita Ligure
Dal 18 marzo al 25 aprile
- In spazio antistante la Capitaneria di Porto, esposizione di un siluro
A cura MMI
Atrio del Comune di Santa Margherita Ligure
Piazza Mazzini 46
Dal 18 marzo al 25 aprile ; Orario : apertura Sede Comunale
- Esposizione di antico modello di sommergibile “TAZZOLI” utilizzato dal Centro Sperimentale della Marina Militare Italiana per prove di stabilità
A cura MMI
Piazza Vittorio Veneto (lato edicola)
Dal 18 marzo al 25 aprile
- Esposizione di antico lanciatore di siluri “Binato” in bronzo precedentemente utilizzato per sperimentazione siluri nel poligono di La Spezia A cura MMI
Oratorio di Sant’Erasmo
Dal 18 marzo al 25 aprile; Orario : h. 10/12 -16/18 ven, sab e dom. Lun 28/3 aperto. Durante la settimana, aperto per gruppi, su prenotazione
- Esposizione spaccato di sommergibile (modellino) e divise da sommergibilisti
A cura MMI e Comsubin
Piazza Vittorio Veneto/Giardini a Mare, area Casa degli Elfi
Dal 18 marzo al 25 aprile; Orario : h. 10/12 -16/18 solo sabato e domenica
- Esposizione simulatore guida sommergibile
- Dimostrazione di battaglie navali con “gioco” per PC Dangerous Waters per veri esperti
- Scuola per piccoli sommergibilisti della MMI (attiva nei fine settimana) con postazioni informatiche dove, al termine dei corsi, saranno rilasciati brevetti di “Sommergibilista Junior”
- Proiezione di filmati realizzati dalla Marina Militare Italiana
A cura MMI e Betasom
In questa sede: raccolta fondi
Tendostruttura/ Banchina Sant Erasmo
Dal 18 marzo al 25 aprile; Orario : 10/12 -16/18 tutti i giorni
- Mostra su pannelli della storia dei sommergibili italiani
- Esposizione di un siluro lenta corsa “maiale”
A cura MMI e Betasom
Villa Durazzo
Da domenica 10/4 a sabato 16/4/2016
Orario : h 10/12 -16/18 tutti i giorni
- Esposizione di quadri e fotografie del pittore Francesco Robotti
- Mostra su pannelli della storia dei sommergibili italiani
A cura MMI e Betasom. Pittore Francesco Robotti
Concerti e altre attività
Sab 2/4/16
- Anfiteatro Bindi c/o Giardini a Mare: Concerto della Banda Folcloristica “Festa della Primavera”
Orario in definizione - Anfiteatro Bindi c/o Giardini a Mare: Concerto della Filarmonica “Cristoforo Colombo”
Orario in definizione - Lungomare di S. Margherita Ligure: manifestazione gastronomica a cura dell’ Associazione Scoglio di Sant Erasmo
Ore 12.30
Sab 23/4/16
- Oratorio di Sant Erasmo: Concerto del Coro “Voci d’Alpe” degli Alpini di Santa Margherita Ligure
Ore 21
Dom 24 e Lun 25 Aprile 2016
- Palazzetto dello Sport, via gen. Liuzzi: Torneo di Basket per “esordienti” “Memorial Peppino Quaquaro”
Si ringrazia:
- Comune di S. Margherita Ligure – Marina Militare Italiana
- Grand Hotel Miramare – Progetto Santa Margherita/Villa Durazzo – Gruppo Albergatori S. Margherita L. – Portofino
- Associazione Scoglio di S. Erasmo – Associazione Ligure Cuochi
- Associazione Touringold – Ciaccio Arte Insurance Services -Salumificio Bocchi Lucedio
Credits
Organizzazione
Airett Liguria
Direzione Organizzativa ed Operativa
Giancarlo Dughera – email giancarlo.dughera@cofi.it c/o COFI, via F.lli Arpe, 49 – 16038 Santa Margherita Ligure (GE)
Mario Sacco cell. 347 4001080, email airett.sml@cofi.it
Segreteria Organizzativa
Studio BC srl (Patrizia Berninsone, cell 3483106106, email p.berninsone@studiobc.it)
Grafica
Le Cromiche
Sito Web
Luca Bartoli
Come sostenere Airett
Bonifico su conto corrente bancario intestato a A.I.R. Associazione Italiana Rett Onlus
Unicredit Spa Agenzia Verona Forti – IBAN: IT64P0200811770000100878449 – SWIFT: UNCRITM1M01
Versamento su conto corrente postale n°10976538 intestato a A.I.R. Associazione Italiana Rett Onlus c/o
Policlinico Le Scotte – Viale Bracci, 1 – 53100 Siena
NB in entrambi i casi indicare nella causale: Airett Liguria sommergibili per la ricerca