Di Samantha Giannatiempo (centro Tice e Centro Airett)

Gentili Famiglie,

anche quest’anno 12 bambine/ragazze con Sindrome di Rett hanno avuto la possibilità di partecipare al nostro Campus estivo della durata di una settimana dal 28 agosto al 4 settembre 2022. 

Le famiglie, come ogni anno, hanno soggiornato presso la Casa Vacanze “I Girasoli” di Lucignano di Arezzo; una struttura scelta per la possibilità di ospitare un gran numero di persone in un luogo immerso nel verde e vicino ad importanti centri storici quali Arezzo, Siena, Gubbio. Le famiglie coinvolte, con bambine e ragazze di età compresa fra i 2 anni e i 32 anni, hanno potuto quindi trascorrere una normale vacanza in un contesto attrezzatissimo con un servizio altamente qualificato per ospitare persone con disabilità fisiche e motorie.

Ogni famiglia partecipante è stata affiancata da personale volontario composto da laureande e laureate in  Psicologia ed alcune insegnanti e terapiste delle proprie bambine, che hanno seguito tutte le partecipanti durante le attività della giornata così da dare la possibilità alle famiglie stesse di poter godere di momenti di riposo e condivisione con le altre famiglie presenti in loco e divertirsi con il supporto di Sofia Pescatori, un’educatrice che si è dedicata appositamente all’animazione, organizzando corsi di acqua gym durante la giornata, intrattenimento e giochi serali.

Ogni famiglia ha inoltre avuto la possibilità di vivere momenti di ascolto individuale e di condivisione con la Psicoterapeuta Dott.ssa Chiara Marchi; tali incontri hanno avuto la finalità di far emergere il proprio vissuto emotivo rispetto a temi quali la disabilità e la genitorialità in un contesto strutturato e mediato, in un’ottica di ascolto attivo e non giudicante.

Ogni bambina/ragazza ha potuto invece partecipare sia ad attività di gruppo che ad attività individuali. Durante le attività di gruppo, coordinate dalla Neuropsicomotricista Martina Semino, le bimbe/ragazze hanno potuto sperimentare materiali differenti approcciandosi ad attività laboratoriali con la finalità di condividere momenti comuni ma, soprattutto, di utilizzare e sperimentare strumenti di Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA), per poter allenare abilità di scelta individualizzate a seconda del percorso di ogni bambina. Durante, invece, le attività più specifiche ogni bimba ha potuto usufruire di una valutazione multifunzionale che comprendeva la valutazione del funzionamento fine e grosso-motorio ad opera della Fisioterapista Michela Perina e del dott. Lotan Meir; una valutazione logopedica ad opera della Dott.ssa Lia Zocca ed una valutazione cognitiva tramite sistema di puntamento oculare e Software Amelie ad opera della Dott.ssa Martina Semino. Sono inoltre state integrate nella settimana vissuta anche sedute di Fisioterapia in acqua grazie al contributo della Dott.ssa Lucia 

Etrari del Centro Don Calabria di Verona ed anche sedute di Musicoterapia, sia individuali che di piccolo gruppo, condotte, in una prima parte della settimana, dal Musicoterapista Renzo Canafoglia che fatto provare alle bimbe anche l’esperienza di un “bagno sonoro” e, in una seconda parte, dall’equipe della dott.ssa Luisa Piras che ha indagato un approccio di musico-terapia legata al movimento.

Questo campus nello specifico si è concentrato molto anche sulla raccolta dati per nuovi progetti di ricerca come, ad esempio, quello sulla Fiaba interattiva condotto dalla Dott.ssa Samantha Giannatiempo; ogni bimba ha avuto quindi la possibilità, non soltanto di guardare questa semplice storia tramite sistema di puntamento oculare, ma anche di interagire direttamente scegliendo cosa i vari personaggi dovevano fare durante lo svolgimento della storia.

In loco è inoltre stato possibile testare un’implementazione della tele-riabilitazione attraverso un sistema di sensori costruito dall’equipe del prof. Pani Danilo dell’università di Cagliari; l’ing. Elisa Gusai si è occupata delle modifiche tecniche del sistema originale con il fine di adattarlo alle bimbe. Il sistema, progettato per la tele-riabilitazione di adulti con esiti di ictus cerebrale, è composto da un computer, dei sensori inerziali che tracciano il movimento dei vari segmenti corporei e un monitor per la visualizzazione dei game.  

Obiettivo finale, inoltre, di questa esperienza è stato far sì che ogni famiglia potesse tornare a casa non solo con nuovi spunti e nuovi ricordi ma anche con qualcosa di concreto; al termine di questo percorso l’Equipe del Centro Airett di Verona ha stilato, infatti, per ogni famiglia un programma individualizzato riportando oltre agli esiti della valutazione anche gli obiettivi su cui poter lavorare in ogni area; obiettivi condivisi anche con i terapisti e gli insegnanti che seguono le bambine nel loro territorio tramite incontri di consulenza on line.

– L’incontro webinar sarà sabato 27 maggio indicativamente dalle 15:30