OBIETTIVI CENTRO
Il Centro è stato istituito affinchè venga attuato un intervento multidisciplinare alla sindrome di Rett che accolga le bambine nella loro globalità, sia con riferimento all’analisi genetica, agli aspetti clinici, fisico-motorio e psicologici; svolge attività di potenziamento cognitivo, compiti di ricerca e sperimentazione di nuove metodologie di intervento con l’obiettivo di fornire indicazioni alle famiglie, alle scuole e agli altri enti sociali per poter assicurare il miglior benessere alle bambine.

STAFF
Coordinazione aspetti psicologici e di potenziamento: Rosa Angela Fabio
Coordinatore aspetti neuropsichiatrici: Gaetano Tortorella
Coordinatore aspetti relativi a strumenti informatici e bioingegneristici: Giovanni Pioggia
Coordinatore aspetti pediatrici:
Agata Fiumara

Il Centro, con sede presso l’UOC di Neuropsichiatria Infantile dell‘AOU Policlinico Universitario di Messina, nasce da una convenzione fra l’AIRETT, l’azienda ospedaliera Policlinico, il dipartimento di Scienze Cognitive, il C.N.R., l’Unità Operativa Complessa di Neuropsichiatria infantile e offre molteplici servizi avvalendosi di un equipe di specialisti in ambito medico, psicologico, fisioterapico, genetico e bioingegneristico.
Ambito medico:
Opera a livello diagnostico con valutazioni mediche ed esami laboratoristici e strumentali (prelievo per esami genetici, metabolici ed elettrofisiologici).
Vengono definite le linee guida della presa in carico globale delle bambine con l’elaborazione dei programmi di intervento e controllo.
Ambito psicologico:
Fornisce un supporto alle famiglie e coordina interventi multidisciplinari riabilitativi in rete con altre agenzie (scuola, servizi sociali, caregiver).
Attività di potenziamento cognitivo, diagnosi funzionale, valutazione dinamica delle “funzioni” presenti nel repertorio comportamentale delle bambine; pianificazione degli interventi globali ed individualizzati, individuazione degli obiettivi educativi e riabilitativi a breve, medio e lungo termine e follow-up periodici degli interventi riabilitativi in atto.
Impiego di un’ampia metodologia che spazia da osservazioni, videoregistrazioni, test cognitivi e attività di eye tracking.
Valutazione delle potenzialità di base delle bambine mediante le Vineland Adaptive Behavior Scales, le Rett Assessment Rating Scales ed il reattivo Progressive Matrices di Raven modificato ed altre scale di sviluppo (Griffith, Bayley), psicometriche.
Ambito fisioterapico:
Utilizzo a scopo terapeutico degli effetti biologici di agenti fisici di varia natura e di pratiche, quali i massaggi, la cinesiterapia o la ginnastica.
Ambito genetico:
Studio degli aspetti biologici e clinici e fornire informazioni sulla patologia stessa (consulenza genetica). Analisi genetiche che permettono di determinare in modo assai preciso l’origine prima di uno stato di malattia.
Ambito bioingegneristico:
Utilizzo di metodologie e tecniche proprie dell’ingegneria per l’analisi, la determinazione e la soluzione di problemi di interesse medico, riabilitativo e comunicativo.
Il centro permette il pieno coinvolgimento e la formazione delle famiglie nel percorso diagnostico e riabilitativo attraverso la loro integrazione in una rete socio-assistenziale con elevate competenze, che operi nella loro realtà locale e le aiuti a fronteggiare i bisogni quotidiani, in uno sforzo comune tra istituzioni pubbliche.

PROCEDURA
Il “quando” della riabilitazione fa riferimento da una parte alle fasi che vengono seguite nel processo di riabilitazione, dall’altra alla frequenza dell’intervento riabilitativo vero e proprio.
Le fasi dell’intervento riabilitativo riguardano:

1. Valutazione clinica, che comprende l’anamnesi;
2. Valutazione o diagnosi funzionale: è volta a evidenziare quali sono i processi sottostanti deficitari nelle diverse fasi di elaborazione dell’informazione;
3. Valutazione di assessment globale: mira all’individuazione delle competenze di partenza delle bambine, in modo da strutturare gli interventi più evoluti;
4. Progettazione, applicazione dell’intervento di riabilitazione e monitoraggio.
   Il percorso della riabilitazione inizia dalla valutazione del punto di partenza (assessment) delle abilità della bambina. Il termine assessment indica l’insieme delle procedure utilizzate per identificare, valutare e analizzare gruppi significativi di risposte o comportamenti di un soggetto e dei fattori che li influenzano allo scopo di comprenderli e modificarli. La prima fase dell’intervento prevede la diagnosi clinica, durante la quale è importante compilare un’approfondita raccolta di dati a livello anamnestico.
   Ancora più importante della diagnosi clinica è la diagnosi funzionale. Per compilare la valutazione è importante infine l’assessment delle capacità delle bambine, mediante check-list.
   Una volta accertato con precisione il livello di base, sarà più facile individuare il percorso didattico e metodologico più rapido e agevole per quella bambina. Si parte cioè da ciò che una bambina sa fare e si fissa l’obiettivo immediatamente successivo nella scala delle check-list. Segue l’impostazione dell’intervento di riabilitazione vero
   e proprio e infine si applicano dei monitoraggi allo sviluppo.
   Nelle check-list di riferimento criteriale le competenze sono descritte in maniera da simulare, nel modo più naturale possibile, il percorso cognitivo, verbale, sociale, motorio dello sviluppo del bambino.
   La funzione fondamentale del processo di assessment è, come abbiamo già evidenziato, la continuità fra il momento diagnosticovalutativo e la progettazione dei cambiamenti in ognuna delle aree, in modo tale che possano essere mantenute le abilità che saranno acquisite durante la fase rieducativa della terapia.
   Il processo riabilitativo coinvolge anche la famiglia del soggetto e quanti sono vicini. Di conseguenza, esso riguarda, oltre agli aspetti strettamente sanitari, anche quelli psicologici e sociali. Per raggiungere un buon livello di efficacia, qualsiasi progetto di riabilitazione, deve quindi essere mirato su obiettivi plurimi, programmati in maniera ordinata, perché l’autonomia raggiungibile nei diversi ambiti possa tradursi in autonomia della persona nel suo complesso, e comunque in una migliore qualità della vita della persona stessa.
   Per quanto riguarda la frequenza dell’intervento riabilitativo ed educativo vero e proprio, nelle bambine con sindrome di Rett è importante che la stimolazione sia quotidiana e inserita il più possibile in un contesto naturale.