Lettera del presidente

come indicato nel numero precedente, Vivirett 72 riporta in particolare i ringraziamenti per le iniziative di raccolta fondi che per motivi di spazio non avevamo potuto inserire nel numero 71.
Non dobbiamo dimenticare l’importanza dell’attività di fundraising: tutto ciò che Airett è in in grado di realizzare può essere fatto grazie al supporto dei genitori e di tutte le persone che ci conoscono, ci sostengono e condividono la nostra mission; per questo è doveroso inviare a loro un meritato ringraziamento.
Tante sono state le iniziative che ci avete segnalato, ci scusiamo se qualcuna è sfuggita… se così fosse vi invitiamo al reinvio del materiale all’indirizzo email redazione@airett.it ; provvederemo ad inserirlo nel prossimo numero di Vivirett.
Fra gli articoli riportati Vi segnaliamo con fierezza l’avvio del progetto “Aiutiamo le bimbe dagli Occhi Belli” che, grazie al consistente supporto finanziario di Fondazione Vodafone, vedrà la consegna di 30 Tobij ad altrettante bimbe, scelte dall’èquipe di professionisti referenti a tre università che seguiranno il progetto della durata di due anni, per divulgare l’apprendimento e l’uso di questo strumento e facilitare la comunicazione con le nostre bimbe/ragazze.
Il merito di aver suscitato l’interesse di Vodafone va riconosciuto al servizio realizzato dal programma televisivo “Le Iene” sull’aggiornamento del nomenclatore in cui si dava spazio anche all’appello di tre famiglie, associate Airett, per avere a disposizione il Tobii e poter comunicare con le proprie bimbe.
È quasi a metà del suo percorso il progetto “Io con te posso volare – Lotan Meir e le bimbe dagli occhi belli”, progetto di estrema importanza per portare la conoscenza della Sindrome di Rett e delle modalità di approccio terapeutico in tutte le regioni Italiane.
Riportiamo inoltre una breve sintesi dei due progetti selezionati per il finanziamento in applicazione del bando AIRETT 2016.
La valutazione e selezione dei progetti pervenuti è stata fatta da un Comitato di Revisori esterni di grande esperienza e professionalità, che ha garantito a tutti i partecipanti una corretta valutazione del loro lavoro e impegno.
Sempre all’interno di questo numero troviamo infine informazioni sull’ avvio del corso online su potenziamento cognitivo e CAA ed interessanti articoli dal mondo della ricerca.
Dei progetti sopra elencati troverete comunque dettagli completi all’interno della rivista.
Per concludere in bellezza desideriamo condividere con tutti voi i bei momenti del nostro Campus Estivo, che ogni anno ci conferma quanto questa iniziativa sia importante per le famiglie e soprattutto per le nostre ragazze.
Dalla ricerca alla riabilitazione, senza tralasciare il supporto alle famiglie, questo è il grande impegno che persegue AIRETT.
Le difficoltà e gli ostacoli che spesso incontriamo nel nostro cammino non ci fanno vacillare e perdere di vista i nostri obiettivi, che contiamo di raggiungere anche con il sostegno di tutti voi.
Buona lettura a tutti,

Indice della rivista

Inforett
LETTERA DEL PRESIDENTE
DAL MONDO DELLA RICERCA
Le disfunzioni respiratorie nella sindrome di Rett
PROGETTI AIRETT
Attività formative per famiglie, insegnanti e terapisti e software per il potenziamento cognitivo
Al via il progetto “Aiutiamo le bimbe dagli occhi belli” promosso da Airett con Fondazione Vodafone

DAL MONDO DELLA RICERCA
Trofinetide: la sperimentazione promettente continua

PROGETTI AIRETT
Sintesi dei progetti di ricerca finanziati dal bando Airett 2016
Io con te posso volare: Lotan Meir e le bambine dagli occhi belli

DAL MONDO DELLA RICERCA
Studio preliminare sul microbiota intestinale nella sindrome di Rett

CAMPUS AIRETT 2016
Ricordi di Lucignano…

L’UNIONE FA LA FORZA
Campagna SMS solidale 2016
Iniziative a favore dell’AIRett
Ringraziamenti
In ricordo

RICEVIAMO E PUBBLICHIAMO
La scuola inclusiva è possibile

ASSOCIAZIONE
Responsabili regionali
Il contatto giusto… la risposta giusta
Sindrome di Rett
da leggere e da vedere Centri con ACCORDI DI COLLABORAZIONE CON AIRett

PER ASSOCIARSI ALL’AIRETT